Úleva od nekonečné bolesti pro Andrejku

Vážení a milí dárci a přispěvatelé,

ráda bych Vás informovala o aktuálním dění ohledně dalšího vývoje okolo mé zdravotní situace. To totiž během posledních tří týdnů nabralo úplně jiný směr, než jsem původně předpokládala.

Během uplynulých 3 týdnů jsem absolvovala tyto události:

• Kontrolní návštěva na neurologii v ÚVN Praha
• Kontrolní návštěva v centru bolesti v ÚVN Praha
• Video konzultace se specialistou – neurochirurgem z USA – viz moje předchozí aktualita ve sbírce

V rámci těchto událostí mi byla nezávisle na sobě potvrzena diagnóza způsobující moje nesnesitelné bolesti. Diagnóza finálně zní postherpetická neuralgie v obličeji. Tuto diagnózu jsem již nějakou dobu tušila, ale neměla jsem ji nijak oficiálně potvrzenou. Což se teď konečně oficiálně stalo. Jde o komplexní problém, jehož léčba je velmi komplikovaná a často nepříliš úspěšná. Zasažení obličeje (jako v mém případě) je navíc z pohledu možností léčby asi nejhorší možné místo, které může být postiženo. Komplexita diagnózy přesně odpovídá tomu, kolik léků, procedur i drobných zákroku jsem za uplynulé 3 roky vyzkoušela – vše bylo bez efektu. Jak jsem byla informována v ÚVN (a zároveň nezávisle dalšími specialisty) léčba této diagnózy v ČR a okolí je v mém případě již v podstatě vyčerpaná. Všechny léky a neinvazivní zákroky jsem již v průběhu let vyzkoušela. Aplikace botoxu, kterou jsem podstoupila v lednu tohoto roku sice pomohla, ale pouze částečně. Další potenciál je již omezený. Navíc nejde o dlouhodobé řešení – účinek je cca max několik měsíců bez jakékoliv jistoty a předvídatelnosti, že následující aplikace zabere (a jakým způsobem).

V ÚVN mi, vzhledem k mojí vyčerpávající historii léčby, byla okrajově nabídnuta jedna poslední teoretická možnost – velmi náročná a invazivní operace mozku. Kdy do mozku je vložen stimulátor, který by měl regulovat reakce mozku na podněty bolesti a tedy projevy bolesti otupovat. Zákrok je ale velmi náročný na provedení. Zároveň existuje velká možnost komplikací a vzniku nových problémů. Navíc v mém případě není šance na pomoc s projevy bolesti vůbec zaručena. S tím že by mohly vzniknout nepředvídatelné vedlejší účinky. Specialisté v ÚVN tak byli velmi skeptičtí a sami si nebyli jisti, zda by v mém případě vůbec dávalo smysl zákrok podstoupit.

Na základě finálního potvrzení mojí diagnózy postherpetické neuralgie jsem kontaktovala jak kliniku ve Švýcarsku, tak zubního chirurga ve Vídni. Toto byly byly dvě hlavní cesty léčby, kterými jsem se plánovala vydat – o tomto postupu jsem Vás již informovala v rámci několika z předchozích aktualit. Jak klinika ve Švýcarsku, tak zubní specialista ve Vídni mi odpověděli velmi rychle. Bohužel odpovědi na moje dotazy ohledně léčby mé diagnózy nebyly příliš přesvědčivé. Odpovědi byly v tom smyslu, že teoretická možnost řešení části projevů bolesti existuje, ale že rozhodně nic není ani zdaleka zaručeno. Léčba v obou případech by byla metodou pokus omyl. V tu chvíli jsem byla naprosto zdrcená a nevěděla jsem, co budu dělat dál. Zdálo se, že pro mě neexistuje snad žádná možnost pomoci s jasnými výsledky.

Nakonec jsem i po konzultaci s přáteli přišla na jednu novou možnost – již zmíněného neurochirurga v USA. Na pana neurochirurga jsem zběžně narazila již v minulosti, když jsem sama rozmýšlela o dignóze postherpetické neuralgie. V tu dobu jsem ale diagnózu ještě neměla potvrzenou. Přátelé mi pana neurochirurga nezávisle připomněli. Pan neurochirurg se totiž zabývá řešením a léčbou přesně mojí diagnózy. Takových specialistů je na světě jen velmi malé množství. V rámci ČR a EU žádný takový specialista v podstatě neexistuje. Moje diagnóza je totiž velmi komplexní a vzácný problém. Který, zřejmě i díky své složitosti řešení, není typicky primárním cílem neurologů ani neurochirurgů. S panem neurochirurgem jsem si dohodla videohovor, který se uskutečnil první týden v březnu.

Během videohovoru jsme s panem neurochirurgem detailně probrali moje příznaky, lékařské zprávy a výsledky vyšetření, které jsem za uplynulá léta absolvovala. Pan neurochirurg mi diagnózu postherpetické neuralgie na základě naší diskuze také potvrdil – jako úplně typický případ. V závěru videohovoru mi byla nabídnuta potenciální léčba. Jednalo by se o nový operační zákrok, který provádí jen několik málo specialistů na světě. Zákrok je určen právě pro pacienty s mojí diagnózou. Jde o operační zákrok v místech s vyskytující se bolestí (v mém případě obličej), jehož cílem je zbavit bolesti na pořád. Navíc s minimem potenciálních nežádoucích účinků. Jde o úplně jinou operační metodu, než která mi byla nabídnuta v ČR a v EU – zde se jednalo o zákrok v mozku. U pana neurochirurgia v USA by se jednalo o zákrok na nervech v obličeji. Tedy úplně jiná a šetrnější metoda.

Po tomto videohovoru jsem si ponechala dva týdny na samostudium jak referencí pana neurochirurga, tak detailních informací o mně nabídnutém operačním zákroku. Dle mnou nalezených informací (+ s pomocí přátel) jsme dohledali, že pan neurochirurg je dlouholetý (20+ let) specialista v oblasti zákroků na periferních nervech. Touto problematikou se zabývá extrémně malé množství lékařů díky komplexnosti a náročnosti. A právě tento pan neurochirurg je snad jediný (nebo možná jeden ze tří na světě), který nabízí řešení mojí diagnózy právě zmíněným operačním zákrokem. Z toho co jsem byla schopna společně s přáteli dohledat, tak úspěšnost operačního zákroku je velmi vysoká. Je třeba důkladná předoperační diagnostika (určení problematických nervů způsobujících bolesti) a samozřejmě expertní a naprosto precizní provedení zákroku lékařem.

Na základě dohledaných informací jsem pana neurochirurga požádala o ještě jeden doplňující videohovor (cena hovoru byla cca 4 tisíce Kč). Na tomto druhém videohovoru jsme probrali detaily diagnostiky a případného operačního zákroku. Závěry z tohoto videohovoru společně se všemi informacemi, které jsem byla schopna dohledat, mě nakonec přesvědčily. Po dlouhém zvažování jsem se tedy rozhodla, že bych ráda vybrala tuto variantu a operační zákrok u pana neurochirurga v USA podstoupila. Z mého pohledu je tato varianta jediná faktická možnost na případné trvalé zbavení bolesti a snad i úplné uzdravení.

Léčba u pana neurochirurga v USA bude prakticky znamenat tyto kroky:

1. První cesta do USA na předoperační diagnostiku (cca 2 až 5 dní) – přesná a cílená identifikace míst v obličeji, kde se objevuje bolest a tedy který nerv (resp. část nervu) je zasažen. Výsledkem diagnostiky bude přesné určení všech míst v obličeji, které budou součástí operačního zákroku. Následně dojde k objednání na samotný operační zákrok s čekací dobou cca 1 až 2 měsíce.

2. Druhá cesta do USA na operační zákrok (5 až 10 dní) – podstoupení operačního zákroku a nezbytně nutná doba pobytu po zákroku – do doby než bude možné odletět zpět do ČR.

3. Následné pravidelné kontroly pomocí videohovorů

Tyto kroky celkem, tj. předoperační diagnostika a operační zákrok v USA, mi byly naceněny (v přepočtu) na cca 400 tisíc Kč + náklady na cestu (letenky + ubytování). Tzn. celkem odhadem cca 600 tisíc Kč (diagnostika + operační zákrok).

Tato celková částka je výrazně menší než původně plánovaná nákladná léčba na klinice ve Švýcarsku. Vzhledem k aktuálnímu průběhu sbírky to znamená, že pokud bych od Vás byla schopna získat ještě cca 200 tisíc Kč, měla by celková částka ze sbírky pokrýt celou léčbu v USA. Na základě výše uvedeného jsem poprosila zástupce Donio o prodloužení platnosti sbírky. Sbírka tak byla prodloužena do 08/2026. Za to moc děkuji.

Ráda bych Vás proto požádala. Pokud cítíte, že byste mi chtěli pomoci, budu Vám nesmírně vděčná za jakýkoliv příspěvek na mou sbírku. Již to není částka v řádech milionů a moc doufám, že společně to zvládneme. Už více než tři roky žiji s bolestí, která se nedá vypnout, která neustupuje a která mi vzala velkou část běžného života. A nyní mám jedinečnou příležitost získat své zdraví zpět. Nová možnost léčby v USA je pro mě obrovskou nadějí – možná tou největší, jakou jsem za celou dobu měla.

Vím, že doba není jednoduchá pro nikoho. O to více si vážím každé podpory – ať už finanční, nebo sdílením mého příběhu mezi další lidi. Každá pomoc má pro mě obrovský význam. Každý příspěvek mě posouvá o krok blíž k šanci žít znovu normální život bez bolesti.

Děkuji Vám z celého srdce za Vaši podporu, důvěru a lidskost.

Andrea