4. Zázrak pro Toníčka (4): Je vymodlené děťátko s ultravzácnou nemocí

Vybráno 0 Kč 219 535 Kč
od 329 dárců
36 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Blesk
Datum přidání
21. 11. 2024

Představení sbírky

„Udělej cukrblik…“ Maminka Monika (43) pobízí malého Toníčka (4), aby se usmál. Úsměv je pro rodinu hlavní signál, že je všechno v pořádku. Chlapec byl vymodlené dítě, na které Melicharovi dlouho čekali. Toníček ale zatím nemluví, nesedí, nechodí. Brání mu v tom ultravzácný Liang-Wangův syndrom. Pomoci a ulehčit život mu mohou rehabilitace, na které projekt Zázrak Blesku spolu s patrony herečkou Evou Burešovou a influencerem »VladaVideos« Kadlecem spouští sbírku. Zapojte se do řetězu dobrých skutků. Pomůžete také?

Komu pomůžeme?

Melicharovi chtěli děti dvě. Jejich sen o čtyřčlenné rodině se rozplynul s příchodem Toníčka na svět. Problémy nastaly, už když byl u maminky v břiše. „Lékaři na ultrazvuku zjistili, že má velký močový měchýř,“ popisuje Monika první komplikace. „Několikrát ho v břiše i operovali.“

Monika a Martin věřili, že se jedná „jen“ o neprůchozí močovou trubici, což by po narození vyřešil chirurgický zákrok.

Jen „banalita“?

Lékaři ji před každým vyšetřením upozorňovali, že pokud nedopadne dobře, tak doporučují těhotenství přerušit. „Dělali různé testy během těhotenství, byly jsme na magnetické rezonanci a všechno ostatní vycházelo dobře,“ vypráví maminka. Když však Toníček přišel na svět, tak lékaři rodičům oznámili, že na synovi vidí, že nebude jako každé jiné dítě. „Navíc měl problémy s trávením,“ doplňuje Monika. Chlapeček se narodil předčasně ve 30. týdnu těhotenství. „Měl jinak uspořádaná střeva, abnormality v tvarech a funkci srdce, močového ústrojí, kostí…,“ vypočítává tatínek.

Po všemožných testech lékaři zjistili, že trpí velmi vzácným onemocněním – Liang-Wangovým syndromem.

Neustálý strach

Péče o Toníčka je pro rodiče velmi náročná a žijí v neustálém strachu o to, co přijde. „V nemocnici jsme letos byli dvakrát, vždy když přijdou komplikace. V minulých letech to bylo výrazně častěji. První rok jsme možná byli víc tam, než doma. Občas se povedlo být do týdne doma, jindy to byly přes dva měsíce v nemocnici,“ říká Toníčkův tatínek Martin. 

Toníček mu dává sílu bojovat. A jak bylo vidět i během návštěvy Blesku, jsou na sebe napojení. „Je to už od porodnice, když jsem ho viděl v inkubátoru a nikdy jsem necítil takovou zodpovědnost. Chtěl bych jednou odejít s tím pocitem, že on je schopný se o sebe postarat a má ho někdo rád,“ prozradil. 

Miliony na výzkum

O synově nemoci ví tatínek Martin odborně asi nejvíc. Dokonce se spojil s českými vědci, kteří přišli s konceptem výzkumu, jenž by mohl být nadějí. I když dostali od Izraele, který byl hodnotitelem projektu, dobré hodnocení, ministerstvo školství se rozhodlo neudělit na výzkum grant. „To je důvod, proč se budu snažit shánět prostředky jinde,“ říká pan Melichar. Jde však zhruba o 3 miliony ročně. Cílem je objevit cokoliv, co by Toníčkovi pomohlo. 

Drží stráž

Monika a Martin jsou neskuteční bojovníci a společně tvoří silný tým. Přes noc u Toníčka drží stráž. „Většinou se střídáme. Teď je to asi nejčastěji tak, že si noc dělíme napůl a mezi tou půl čtvrtou a půl pátou se vystřídáme,“ popisuje Monika. Toníček jednou dostal epileptický záchvat, který trval 18 minut. Syna krmí také speciální sondou do žaludku, před dvěma lety mu lékaři provedli tracheostomii, aby dýchal přes otvor vytvořený v krku. „To bychom si přáli moc, aby už neměl. Dřív jsem slyšela od něj, jak říká nějaké slabiky, jeho hlas, a to kvůli tomu nejde. Tak si pouštím aspoň nějaká videa, abych ho zase slyšela,“ dodává Monika.

Co je Liang-Wangův syndrom?

Patří mezi tzv. ultra vzácná onemocnění způsobené mutací v genu KCNMA1, který ovlivňuje činnost iontových kanálů vápníku a draslíku (podílí na vzniku nervových vzruchů) v buněčné membráně. To může vést k různým zdravotním problémům. Jedna z posledních studií popisovala pouhých 69 případů na světě. Z důvodu malého počtu pacientů bohužel není zřejmé, jaký bude další psychomotorický ani celkový vývoj. Syndrom navíc čítá širokou škálu možných symptomů (především neurologických) a u jednotlivých případů se liší. 

Patroni příběhu: Společná pomoc 

Patrony příběhu Toníčka je zpěvačka a herečka Eva Burešová (31) a influencer, youtuber a komik »VladaVideos« Kadlec (28). Za Toníčkem a jeho rodiči oba přijeli a viděli, jak je péče o Toníčka se vzácným syndromem velmi náročná. „Je to velice odvážná rodina plná lásky, která se snaží, aby Toníčkovi bylo dobře. Jako každá máma, jako každý táta. Jsem ráda, že mohu být patronkou právě jejich příběhu a představit ho lidem, protože je potřeba si pomáhat navzájem,“ uvedla Eva.

Přesto, že Vláďu známe na sociálních sítí jako pozitivně naladěného, který vtípky nešetří, těžký osud rodiny v něm zanechal hlubokou stopu.Já se vždycky směju a tohle mě zasáhlo. Je to smutný příběh a uvědomuji si, že občas řeším blbosti. Jsem rád, že jsem tady byl a připomněl si ty důležitý hodnoty a že mě Blesk oslovil a já můžu prostřednictvím svých sítí aspoň takhle pomoct,“ řekl Vláďa.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

VYBÍRÁME 150 TISÍC NA REHABILITACE

Toho, co by rodina potřebovala a využila, je opravdu mnoho. Přesto, že Toníčkův stav je vážný, dopředu ho posouvá například návštěva lázní či jakékoliv rehabilitace. Cílem sbírky pro tento příběh Zázraku Blesku je proto vybrat 150 tisíc korun na různé rehabilitační služby a terapie.

Pokud vybereme v některé ze sbírek více než 100 %, peníze budou přerozděleny do ostatních sbírek Zázraku Blesku.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Laskavý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2024 16:46
DobroDárce
100 Kč  •  14. 12. 2024 12:25
Tereza P.
100 Kč  •  14. 12. 2024 9:57
Toníčku, držím Ti moc palce a posílám sílu, věřím, že to s maminkou a tátou zvládneš na 1.
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  13. 12. 2024 21:55
Velkorysý dárce
555 Kč  •  13. 12. 2024 20:40
Velkorysý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2024 18:20
DobroDárce
300 Kč  •  13. 12. 2024 16:44
Katrina P.
2 000 Kč  •  13. 12. 2024 16:12
♥️ jsi zlatíčko kéž Ti Pán Bůh žehná a rozjasní nad Tebou svou tvář🙏🏻
Rodina H
300 Kč  •  13. 12. 2024 14:20
❤️ Držte se!
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  13. 12. 2024 10:31
Ivona S.
300 Kč  •  13. 12. 2024 10:24
Toníčku bojuj a usmívej se:-)
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  13. 12. 2024 10:18
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 12. 2024 10:06
Lenka J.
1 000 Kč  •  13. 12. 2024 9:42
Martine, tak moc Vám držím palce. Toníček je statečnej kluk a ty jsi skvělej táta. Opatrujte se.
Laskavý dárce
5 000 Kč  •  13. 12. 2024 8:45
Milý dárce
100 Kč  •  13. 12. 2024 8:24
Velkorysý dárce
100 Kč  •  13. 12. 2024 8:21
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  13. 12. 2024 8:00
Milý dárce
150 Kč  •  13. 12. 2024 7:15
Laskavý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2024 6:50
Štědrý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2024 6:43
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 12. 2024 6:31

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Veronika Z.
300 Kč  •  2. 12. 2024 13:16
Vážení rodiče Toníčka. Přeji vám moc štěstí při léčbě a hodně síly a trpělivosti. Posílám Toníčkovi obrovskou pusu.
Dobrodárkyně
4 887 Kč  •  8. 12. 2024 14:57
Hodně štěstí!
René B.
600 Kč  •  12. 12. 2024 10:57
Bojuj Toni a dělej radost lidem okolo tebe
Lukáš H.
1 000 Kč  •  3. 12. 2024 15:54
Držím palečky Toníkovi, a přeji mnoho sil.
Lukáš S.
1 000 Kč  •  11. 12. 2024 15:22
Držím palce, přeji Vám co nejlepší výsledek. Toníčkovi přeji hodně sil.
Eliška F.
1 000 Kč  •  13. 12. 2024 0:42
Přeji Vám hodně sil a lásky pro vašeho krásného Toníčka.
Lenka J.
1 000 Kč  •  13. 12. 2024 9:42
Martine, tak moc Vám držím palce. Toníček je statečnej kluk a ty jsi skvělej táta. Opatrujte se.
Petr Š.
1 000 Kč  •  12. 12. 2024 9:57
posílám i modlitbu

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat