Ahoj jsem Tomášek. Jsem 7 letý kluk, který se od narození snaží bojovat se svým osudem s úsměvem, i přes to co mu život od narození přichystal.
Pomáhá mi v tom nejvíce moje maminka Alenka, tatínek Luboš a sestra Alenka.
Bydlíme kousek od Lomnice nad Popelkou v malé vesnici Košov v domečku.
Narodil jsem se 4. 12. 2016 CS (36tt) v Jilemnické porodnici. Po narození jsem nedýchal, byl jsem zaintubován, a převezen do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde mi po 3 týdnech diagnostikovali vzácné, geneticky podmíněné a potenciálně smrtelné onemocnění – CCHS (Kogenitální centrální hypoventilační syndrom). K diagnóze CCHS se potvrdilo přidružené onemocnění – Hirschsprungova choroba (vrozené onemocnění postihující tlusté střevo projevující se střevní neprůchodností) a špatná funkce srdíčka (zvětšená srdeční chlopeň). Podstoupil jsem tedy operaci střívka, která proběhla v pražské nemocnici v Motole, kde mi udělali stomii (vývod bokem) – zůstalo mi 10% tlustého střeva. Následně mi byla udělaná tracheostomie (chirurgický výkon, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla – cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace). Tracheostomie mě malinko rozdýchala. Toto vše byl můj první rok života, který jsem trávil pouze mezi FN Hradec Králové a FN Motol.
V prosinci roku 2017 jsem mohl být dán do péče domů. K NÁM DOMŮ, jelikož pro mě se nemocnice stala druhým domovem. Do 3 let jsem byl i doma upoután na přístroje a postel. Do 3 let jsem nemluvil, a používal k domluvě různou gestikulaci a ukazování. Díky tomu, že se maminka nechtěla vzdát toho, že pro mě zařídí vše, co bude v jejich silách jsem ušel a udělal pořádný kus práce. Maminka má někdy více síly jak kterýkoli jiný ANDĚL STRÁŽNÝ, a jelikož jsem po ní věřím, že vše ZVLÁDNEME.
Díky tomu všemu, jsem v září nastoupil do ZŠ Lomnice nad Popelkou do 1. třídy, kde mi každý den pomáhá moje maminka, jinak bych se do něčeho, tak běžného jako je základní vzdělání mezi dětmi nemohl zapojit.
Bohužel sem brzy po nástupu začal být často nemocný. Poslední nemocí byl covid spojený se zápalem plic a streptokokem. Musela mě odvést záchranná služba a byl jsem hospitalizován v Motole. Maminka mě ani na jeden okamžik nenechala samotného. Ačkoli byly i dny, kdy semnou na JIP nemohla spát, byla vždy poblíž nemocnice. Po 16 dnech mě propustili domů.
Po návratu domů se mi, ale vůbec nedařilo stabilizovat saturace kyslíku v těle. Maminka s tatínkem mi zařídili další přístroj, který mi pomůže. Je to kyslík, říkám mu Pepa. Každý večer, a někdy i přes den, mi musí pomáhat. Mám ho rád je to můj kamarád.
V těchto dnech ležím opět v nemocnici v Motole. Po všech vyšetřeních zjišťují, že stále nejsem zcela v pořádku, plice jsou oslabené a plicní ventilátor s mým kamarádem kyslíkem jsou moji nejlepší kámoši.
Bohužel, ani nám se nevyhýbají běžně životní pohromy, jako je rozbité auto. Běžné pohromy života, jaké znáte vy všichni. Maminka je více semnou doma, táta nás musí obstarat a zároveň být tátou a oporou, takže ani on nemůže pracovat, tak jak bychom potřebovali a on chtěl. Ségra Alenka je smutná, protože ji s mamkou doma moc chybíme. Péče o mě je nepřetržitá 24/7 již skoro 7 let.
