Tobiášek bojuje se vzácným syndromem, jako jediný v Česku

Dva roky rehabilitací pro jediného bojovníka v Česku!

Krásný den, dovolte nám představit Tobiáška a jeho příběh.

Tobiášek je pětiletý veselý chlapeček, který i přes svůj nelehký osud rozdává úsměvy a radost. Narodil se s extrémně vzácným syndromem. Toby je jediným dítětem v České republice a jedním z pouhých 26 dětí na světě s touto diagnózou.

Přestože je jeho život plný překážek a zdravotních komplikací, tak se Tobík nevzdává, miluje výlety do přírody a jeho největší motivací je starší bráška Dominik.

Tobiášek se potýká s vážnými zdravotními problémy spojenými se vzácným syndromem Ritscher-Schinzel typu 2 (CCCDC2).

Tento syndrom přináší řadu obtíží:

• těžká hypotonie a opožděný motorický i mentální vývoj (aktuálně odpovídá úrovni 11měsíčního dítěte),

• problémy s růstem a příjmem potravy,

• těžká spánková apnoe a tachypnoe (výpadky dechu, zrychlené dýchání),

• doživotní imunodeficit vyžadující pravidelné podkožní aplikace imunoglobulinů,

• opakované infekce a nutnost časté léčby antibiotiky,

• oční vada, reflux, vrozený defekt kůže na hlavě, cysta v mozku, problémy s ledvinami, vysoký cholesterol a další komplikace.

Život s takto nemocným dítětem je velmi fyzicky i psychicky náročný a znemožňuje nástup do zaměstnání, protože péče o Tobiáška vyžaduje nepřetržitou 24hodinovou péči.

Přesto se celá rodina snaží žít co nejplnohodnotněji a věnovat se společným sportovním aktivitám, které mají moc rádi.

Vybranou částku využijeme výhradně na podporu Tobiášková každodenního boje a zlepšení jeho zdravotního stavu:

• pravidelné neurorehabilitace (2–3× týdně), které jsou aktuálně největší nadějí na posun v jeho vývoji,

• pořízení nového invalidního vozíku, který bude Tobíáš v nejbližších letech potřebovat,

• a pokud se podaří vybrat vyšší částku, část prostředků bychom rádi využili také na pořízení rodinného auta, které nám usnadní každodenní přesuny na rehabilitace, lékařské kontroly i běžné cesty s Tobiáškem.

Roční náklady na samotné rehabilitace činí přibližně 180 000 Kč.

Pokud se celá částka nevybere, budou veškeré dary použity přednostně na neurorehabilitace.

Vaše podpora pro nás znamená nejen finanční pomoc, ale i obrovskou psychickou oporu vědomí, že v tom nejsme sami. ❤️Děkujeme vám z celého srdce jménem celé rodiny.