Představení sbírky
Dva roky rehabilitací pro jediného bojovníka v Česku!
Krásný den, dovolte nám představit Tobiáška a jeho příběh.
Tobiášek je pětiletý veselý chlapeček, který i přes svůj nelehký osud rozdává úsměvy a radost. Narodil se s extrémně vzácným syndromem. Toby je jediným dítětem v České republice a jedním z pouhých 26 dětí na světě s touto diagnózou.
Přestože je jeho život plný překážek a zdravotních komplikací, tak se Tobík nevzdává, miluje výlety do přírody a jeho největší motivací je starší bráška Dominik.
Komu pomůžeme?
Tobiášek se potýká s vážnými zdravotními problémy spojenými se vzácným syndromem Ritscher-Schinzel typu 2 (CCCDC2).
Tento syndrom přináší řadu obtíží:
-
těžká hypotonie a opožděný motorický i mentální vývoj (aktuálně odpovídá úrovni 11měsíčního dítěte),
-
problémy s růstem a příjmem potravy,
-
těžká spánková apnoe a tachypnoe (výpadky dechu, zrychlené dýchání),
-
doživotní imunodeficit vyžadující pravidelné podkožní aplikace imunoglobulinů,
-
opakované infekce a nutnost časté léčby antibiotiky,
-
oční vada, reflux, vrozený defekt kůže na hlavě, cysta v mozku, problémy s ledvinami, vysoký cholesterol a další komplikace.
Život s takto nemocným dítětem je velmi fyzicky i psychicky náročný a znemožňuje nástup do zaměstnání, protože péče o Tobiáška vyžaduje nepřetržitou 24hodinovou péči.
Přesto se celá rodina snaží žít co nejplnohodnotněji a věnovat se společným sportovním aktivitám, které mají moc rádi.
