„Já se nehýbu, ale cítím svět – pomoz mi být šťastný každý den“ 🩵

https://plzensky.denik.cz/zpravy_region/plzen-adamek-postizeni-sbirka-donio-therasuit.html

Ahoj, jmenuji se Adámek. Je mi 10 let a jsem z Plzně.

Nemluvím, nechodím a nestojím. Svět kolem sebe ale vnímám po svém – dotekem, hlasem, pohybem a blízkostí lidí, které miluji. Narodil jsem se s těžkým kombinovaným postižením. Jsem na invalidním vozíku a mám těžkou dětskou mozkovou obrnu na podkladě chromozomální aberace (syndrom Li-Fraumeni), kvadruspasticitu s převahou na levé straně, epilepsii, oční vadu korigovanou brýlemi a výrazně opožděný psychomotorický i řečový vývoj. Podle lékařů se mentálně pohybuji přibližně na úrovni 8–13ti měsíčního dítěte. 

Li-Fraumeniho syndrom

Li-Fraumeniho syndrom je vzácná genetická porucha způsobená mutacemi v genu TP53, který hraje zásadní roli pro ochranu těla před vznikem nádorů. Postižení mají výrazně vyšší riziko vzniku rakoviny mnoha typů už v dětském a mladém věku. Vyžadují pravidelné lékařské prohlídky a screening, aby byly případné karcinomy či sarkomy odhaleny včas a léčba byla zahájena v raném stádiu.(Tohle onemocnění má méně než 1% dětí,dospělých)

I když toho sám moc nezvládnu, hodně cítím. Vnímám blízkost, tón hlasu i dotek. Nejvíc miluji vodu – tam se cítím svobodný. Mám rád výlety, nové podněty a hlavně svou rodinu. Maminku Gabrielu, tatínka Vladimíra a mého brášku Vojtíška. Jsou mým světem.

Velkou pomocí by pro mě byly intenzivní pobyty TheraSuit v Rehabilitačním centru Hájek. Jeden desetidenní pobyt stojí přibližně 76 000 Kč a bohužel není hrazen zdravotní pojišťovnou. Aby měly rehabilitace skutečný smysl a dlouhodobý efekt, potřebuji je absolvovat alespoň čtyřikrát ročně. Celkové roční náklady tak činí zhruba 304 000 Kč.

Abych mohl fungovat bez zbytečné bolesti a zhoršování stavu, potřebuji pravidelné a intenzivní rehabilitace. Pomáhají mi uvolnit svaly, udržet hybnost, předcházet deformitám a dávají mi větší pohodlí v každodenním životě. Nejsou pro mě cestou k uzdravení, ale cestou k důstojnému životu.

Moje rodina se o mě stará s obrovskou láskou už deset let. Rodiče přizpůsobili celý svůj život mně – své plány, práci i volný čas. Tatínek chodí do práce brzy ráno a vrací se domů až pozdě večer, aby naši rodinu finančně zajistil. Abych mohl fungovat, potřebuji, aby tu pro mě byla maminka každý den, každou noc, každou hodinu. Po většinu času je tak na péči o mě i mého malého brášku Vojtíška sama.

Nemá směny, volné dny ani přestávky. Je mýma rukama, nohama i hlasem. Krmí mě, polohuje, cvičí se mnou, utišuje mě, když mě bolí tělo nebo když jsem unavený světem. Často je vyčerpaná, ale nikdy nepřestává. Díky ní se cítím v bezpečí. Díky ní mám domov.

Moji rodiče všechno zvládali sami více než 10 let. Nikdy o pomoc nežádali. Teď už jsou ale nehrazené rehabilitace pro naši rodinu příliš velkou finanční zátěží, přestože jsou pro mě zásadní.

Proto vznikla tato sbírka.

Pomůže mi absolvovat čtyři rehabilitační pobyty ročně – Metody TheraSuit , které mi přinesou úlevu, větší pohodlí a lepší kvalitu života. Pomůžete mi zůstat co nejdéle bez bolesti, v pohybu a v klidu, který mi dovolí vnímat svět kolem sebe.

„Kdyby se vybralo víc peněz než na moje rehabilitace, mohly by být další pobyty, co by mi moc pomohly, a taky věci, co mamince a tátovi ulehčí péči doma – třeba elektrický zvedák, protože mě teď musí přesouvat po bytě na rukou a už vážím 40 kg.“

Děkuji, že jste si našli čas přečíst můj příběh.

Děkuji za každou pomoc 🤍

Adámek z Plzně