„Já se nehýbu, ale cítím svět – pomoz mi být šťastný každý den“ 🩵

Ahoj, jmenuji se Adámek. Je mi 10 let a jsem z Plzně.

Nemluvím, nechodím a nestojím. Svět kolem sebe ale vnímám po svém – dotekem, hlasem, pohybem a blízkostí lidí, které miluji. Narodil jsem se s těžkým kombinovaným postižením. Jsem na invalidním vozíku a mám těžkou dětskou mozkovou obrnu na podkladě chromozomální aberace (syndrom Li-Fraumeni), kvadruspasticitu s převahou na levé straně, epilepsii, oční vadu korigovanou brýlemi a výrazně opožděný psychomotorický i řečový vývoj. Podle lékařů se mentálně pohybuji přibližně na úrovni 8–13ti měsíčního dítěte. 

Li-Fraumeniho syndrom

Li-Fraumeniho syndrom je vzácná genetická porucha způsobená mutacemi v genu TP53, který hraje zásadní roli pro ochranu těla před vznikem nádorů. Postižení mají výrazně vyšší riziko vzniku rakoviny mnoha typů už v dětském a mladém věku. Vyžadují pravidelné lékařské prohlídky a screening, aby byly případné karcinomy či sarkomy odhaleny včas a léčba byla zahájena v raném stádiu.(Tohle onemocnění má méně než 1% dětí,dospělých)

• Vorstellung der Sammlung •

Hallo, ich heiße Adámek. Ich bin 10 Jahre alt und komme aus Pilsen.

Ich kann nicht sprechen, nicht gehen und nicht stehen. Die Welt um mich herum nehme ich jedoch auf meine eigene Weise wahr – durch Berührung, Stimme, Bewegung und die Nähe der Menschen, die ich liebe. Ich wurde mit einer schweren kombinierten Behinderung geboren. Ich sitze im Rollstuhl und habe eine schwere infantile Zerebralparese auf Grundlage einer Chromosomenaberration (Li-Fraumeni-Syndrom), Quadruspastik mit Betonung auf der linken Seite, Epilepsie, eine Sehschwäche (mit Brille korrigiert) sowie eine deutlich verzögerte psychomotorische und sprachliche Entwicklung.

Nach Einschätzung der Ärzte bewege ich mich geistig ungefähr auf dem Entwicklungsstand eines 8–13 Monate alten Kindes.

Li-Fraumeni-Syndrom

Das Li-Fraumeni-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch Mutationen im TP53-Gen verursacht wird, welches eine entscheidende Rolle beim Schutz des Körpers vor Tumorentstehung spielt. Betroffene haben ein deutlich erhöhtes Risiko, bereits im Kindes- und jungen Erwachsenenalter an verschiedenen Krebsarten zu erkranken. Daher sind regelmäßige ärztliche Untersuchungen und Screenings notwendig, damit mögliche Karzinome oder Sarkome frühzeitig erkannt und behandelt werden können.

„Von dieser Krankheit sind 1 % der Kinder und Erwachsenen betroffen.“

I když toho sám moc nezvládnu, hodně cítím. Vnímám blízkost, tón hlasu i dotek. Nejvíc miluji vodu – tam se cítím svobodný. Mám rád výlety, nové podněty a hlavně svou rodinu. Maminku Gabrielu, tatínka Vladimíra a mého brášku Vojtíška. Jsou mým světem.

Velkou pomocí by pro mě byly intenzivní pobyty TheraSuit v Rehabilitačním centru Hájek. Jeden desetidenní pobyt stojí přibližně 76 000 Kč a bohužel není hrazen zdravotní pojišťovnou. Aby měly rehabilitace skutečný smysl a dlouhodobý efekt, potřebuji je absolvovat alespoň čtyřikrát ročně. Celkové roční náklady tak činí zhruba 304 000 Kč.

Abych mohl fungovat bez zbytečné bolesti a zhoršování stavu, potřebuji pravidelné a intenzivní rehabilitace. Pomáhají mi uvolnit svaly, udržet hybnost, předcházet deformitám a dávají mi větší pohodlí v každodenním životě. Nejsou pro mě cestou k uzdravení, ale cestou k důstojnému životu.

Moje rodina se o mě stará s obrovskou láskou už deset let. Rodiče přizpůsobili celý svůj život mně – své plány, práci i volný čas. Tatínek chodí do práce brzy ráno a vrací se domů až pozdě večer, aby naši rodinu finančně zajistil. Abych mohl fungovat, potřebuji, aby tu pro mě byla maminka každý den, každou noc, každou hodinu. Po většinu času je tak na péči o mě i mého malého brášku Vojtíška sama.

Nemá směny, volné dny ani přestávky. Je mýma rukama, nohama i hlasem. Krmí mě, polohuje, cvičí se mnou, utišuje mě, když mě bolí tělo nebo když jsem unavený světem. Často je vyčerpaná, ale nikdy nepřestává. Díky ní se cítím v bezpečí. Díky ní mám domov.

Moji rodiče všechno zvládali sami více než 10 let. Nikdy o pomoc nežádali. Teď už jsou ale nehrazené rehabilitace pro naši rodinu příliš velkou finanční zátěží, přestože jsou pro mě zásadní.

Proto vznikla tato sbírka.

• Wem helfen wir? •

Auch wenn ich selbst nicht viel schaffe, fühle ich sehr viel. Ich nehme Nähe, Tonfall und Berührung wahr. Am meisten liebe ich Wasser – dort fühle ich mich frei. Ich mag Ausflüge, neue Eindrücke und vor allem meine Familie. Meine Mama Gabriela, meinen Papa Vladimír und meinen kleinen Bruder Vojtíšek. Sie sind meine Welt.

Eine große Hilfe für mich wären intensive TheraSuit-Aufenthalte im Rehabilitationszentrum Hájek. Ein zehntägiger Aufenthalt kostet etwa 76.000 CZK und wird leider nicht von der Krankenkasse übernommen. Damit die Rehabilitation wirklich sinnvoll und langfristig wirksam ist, muss ich sie mindestens viermal pro Jahr absolvieren. Die jährlichen Gesamtkosten betragen somit ungefähr 304.000 CZK.

Um ohne unnötige Schmerzen und ohne Verschlechterung meines Zustands leben zu können, brauche ich regelmäßige und intensive Rehabilitation. Sie hilft mir, die Muskeln zu lockern, die Beweglichkeit zu erhalten, Deformationen vorzubeugen und gibt mir mehr Komfort im Alltag. Sie ist kein Weg zur Heilung, sondern ein Weg zu einem würdevollen Leben.

Meine Familie kümmert sich seit zehn Jahren mit unendlicher Liebe um mich. Meine Eltern haben ihr ganzes Leben mir angepasst – ihre Pläne, ihre Arbeit und ihre Freizeit. Papa geht früh morgens zur Arbeit und kommt erst spät abends nach Hause, damit er unsere Familie finanziell absichern kann. Damit ich funktionieren kann, muss Mama jeden Tag, jede Nacht und jede Stunde für mich da sein. Die meiste Zeit ist sie daher allein für mich und meinen kleinen Bruder verantwortlich.

Sie hat keine Schichten, keine freien Tage und keine Pausen. Sie ist meine Hände, meine Beine und meine Stimme. Sie füttert mich, lagert mich um, übt mit mir, beruhigt mich, wenn mein Körper schmerzt oder ich von der Welt müde bin. Oft ist sie erschöpft, aber sie hört niemals auf. Dank ihr fühle ich mich sicher. Dank ihr habe ich ein Zuhause.

Meine Eltern haben über 10 Jahre alles alleine geschafft. Sie haben nie um Hilfe gebeten. Jetzt sind die nicht erstatteten Rehabilitationen jedoch eine zu große finanzielle Belastung für unsere Familie, obwohl sie für mich entscheidend sind.

Darum ist diese Sammlung entstanden.

• Wofür werden die Spenden konkret verwendet? •

Sie helfen mir, vier Rehabilitationsaufenthalte pro Jahr – die TheraSuit-Methode – zu absolvieren, die mir Erleichterung, mehr Komfort und eine bessere Lebensqualität bringen. Sie helfen mir, möglichst lange schmerzfrei zu bleiben, beweglich zu bleiben und die Ruhe zu finden, in der ich die Welt um mich herum wahrnehmen kann.

„Falls mehr Geld gesammelt wird als für meine Rehabilitation notwendig, könnten weitere Aufenthalte finanziert werden, die mir sehr helfen würden, sowie Dinge, die Mama und Papa die Pflege zu Hause erleichtern – zum Beispiel ein elektrischer Lifter, weil sie mich derzeit überall im Zuhause tragen müssen und ich bereits 40 kg wiege.“

Vielen Dank, dass Sie sich Zeit genommen haben, meine Geschichte zu lesen.

Danke für jede Hilfe 🤍

Adámek aus Pilsen

Pomůže mi absolvovat čtyři rehabilitační pobyty ročně – Metody TheraSuit , které mi přinesou úlevu, větší pohodlí a lepší kvalitu života. Pomůžete mi zůstat co nejdéle bez bolesti, v pohybu a v klidu, který mi dovolí vnímat svět kolem sebe.

„Kdyby se vybralo víc peněz než na moje rehabilitace, mohly by být další pobyty, co by mi moc pomohly, a taky věci, co mamince a tátovi ulehčí péči doma – třeba elektrický zvedák, protože mě teď musí přesouvat po bytě na rukou a už vážím 40 kg.“

Děkuji, že jste si našli čas přečíst můj příběh.

Děkuji za každou pomoc 🤍

Adámek z Plzně