I když toho sám moc nezvládnu, hodně cítím. Vnímám blízkost, tón hlasu i dotek. Nejvíc miluji vodu – tam se cítím svobodný. Mám rád výlety, nové podněty a hlavně svou rodinu. Maminku Gabrielu, tatínka Vladimíra a mého brášku Vojtíška. Jsou mým světem.
Velkou pomocí by pro mě byly intenzivní pobyty TheraSuit v Rehabilitačním centru Hájek. Jeden desetidenní pobyt stojí přibližně 76 000 Kč a bohužel není hrazen zdravotní pojišťovnou. Aby měly rehabilitace skutečný smysl a dlouhodobý efekt, potřebuji je absolvovat alespoň čtyřikrát ročně. Celkové roční náklady tak činí zhruba 304 000 Kč.
Abych mohl fungovat bez zbytečné bolesti a zhoršování stavu, potřebuji pravidelné a intenzivní rehabilitace. Pomáhají mi uvolnit svaly, udržet hybnost, předcházet deformitám a dávají mi větší pohodlí v každodenním životě. Nejsou pro mě cestou k uzdravení, ale cestou k důstojnému životu.
Moje rodina se o mě stará s obrovskou láskou už deset let. Rodiče přizpůsobili celý svůj život mně – své plány, práci i volný čas. Tatínek chodí do práce brzy ráno a vrací se domů až pozdě večer, aby naši rodinu finančně zajistil. Abych mohl fungovat, potřebuji, aby tu pro mě byla maminka každý den, každou noc, každou hodinu. Po většinu času je tak na péči o mě i mého malého brášku Vojtíška sama.
Nemá směny, volné dny ani přestávky. Je mýma rukama, nohama i hlasem. Krmí mě, polohuje, cvičí se mnou, utišuje mě, když mě bolí tělo nebo když jsem unavený světem. Často je vyčerpaná, ale nikdy nepřestává. Díky ní se cítím v bezpečí. Díky ní mám domov.
Moji rodiče všechno zvládali sami více než 10 let. Nikdy o pomoc nežádali. Teď už jsou ale nehrazené rehabilitace pro naši rodinu příliš velkou finanční zátěží, přestože jsou pro mě zásadní.
Proto vznikla tato sbírka.
