Pomohli jste Theodorkovi s těžkou formou HEMOFILIE typu A

Komu pomůžeme?

HEMOFILIE typu A
Dobrý den, rádi bychom se s vámi podělili o náš příběh a tímto způsobem i poprosili o pomoc. Začneme tedy úplně od začátku.
21. 8. 2021 byl pro nás ten den kdy náš Theodorek přišel na svět, porod byl téměř bez problémů a poté i vše vyšetření v pořádku. Tudíž krásné zdravé miminko ale to jsme ještě nevěděli,co nás čeká za pár měsíců. Když Theovi byli 3 měsíce jsem si všimla první modřiny pod kolenem, když jsem na modřinu sáhla byla úplně tvrdá. I hned jsme šli k pediatrovi. Bylo nám řečeno,že se určitě bouchl o postýlku,což jsem si byla jistá že ne! Při další modřině,která se objevila asi za měsíc jsem si řekla,že je to asi normální,že se otlačil třeba o hračku, neřešili jsme to. Po pár dnech ráno už tam modřina nebyla. Ale večer po koupání jsme si všimli,že se udělala úplně na stejném místě další, větší. Druhý den ráno jsem měla zařizování a Theo zůstal s tatínkem. Když jsem přišla domů a koukla se na jeho žebra polil mě pot, slzy v očích, bez dechu. I hned jsem volala pediatrovi že Theodorek má na žebrech hematom s obrovskou boulí. Opět nám bylo řečeno,že se bouchl o postýlku. Trvala jsem na krevních testech. Druhý den ráno jsme přišli a další šok nastal,když jsme se dozvěděli,že Theovi budou brát krev z hlavičky..

Theo byl strašně statečný,až tak,že ani neplakal,ale bohužel to přesně pediatr nechtěl, potřeboval pláč,aby ta krev hezky tekla..
Bylo to pro nás všechny tři strašné..
O výsledky jsme si měli zavolat za dva dny (pátek). Nikdy mi nepřešli dny tak dlouhé jako teď. Čekali jsme…
V pátek ráno jsem volala o výsledky, doktor řekl že nás objednali ihned do FN HK na oddělení onkologie a hematologie. Prošel námi mráz. Byli jsme objednaní hned na následující týden v pátek. Když jsem si myslela že čekání dva dny bylo dlouhé,věřte nebylo! Ale ty strachy a myšlenky preskočím. Dojeli jsme vyklepaní do FN HK a tam se nás hned ujala skvělá paní doktorka, Thea prohlédla a řekla že musíme udělat další testy,protože nikdo netušil,co by mu mohlo být. Odběr krve byl naštěstí z ručičky, Theo byl neskutečně statečný , rozhodně více než my.

Šla jsem ihned ráno do schránky,zda tam výsledky jsou. Nebyly. Volala jsem tedy opět do FN HK, sestra zvedla telefon a rovnou mi dala lékaře, ten mi řekl pokud tam výsledky do konce týdne nebudou, odešleme to znovu. Prosila jsem,zda by mi mohl něco říct, co Theovi je nebo cokoliv.

Rychle jsem roztrhala obálku kde bylo 5 řádků. Napsané výsledky krevních testů kterým lajk nerozumí, napsané že máme HEMOFILII typu A a že máme dát na dítě pozor. Na kontrolu máme přijít 16. 6.

Druhý den jsme šli k doktorce, poradili se sní,ale bohužel ani ona toto nikdy nezažila, v ČR má tuto diagnózu pouze 1000 lidí. Doporučila nám FN MOTOL. Paní doktorka z FNM byla moc hodná, snažila se mi vysvětlit věci po telefonu a objednat nás co nejdříve to půjde. Jsme objednání na 11. 4. 2022.

Už teď víme to že to sami nezvládneme. Proto bychom vás chtěli poprosit o pomoc. Budeme moc rádi za vaši podporu a pomoc. Jsme z malého města a FNM máme tři hodiny cesty, malému chceme zajistit tu možnou nejlepší péči proto FNM. Budeme tam dojíždět minimálně 2× týdně.

Musíme zakoupit chrániče, helmy a další různé pomůcky pro Thea.Něco hradí pojišťovna,ale bohužel né vše. Budeme moc rádi za každou korunu.

Ze srdce děkujeme všem kteří tu s námi jsou a podporují nás,

Můžete nás najít na instagramu pod jménem @theodoregaspar_ kde sdílíme naši cestu. A doufáme že i to jednou pomůže někomu dalšímu.