Představení sbírky
V rakouském Grazu je unikátní klinika s úspěšností více než 97 %, která učí „nestandardní děti“ jíst a pít. Zdravotní pojišťovny v ČR terapie tohoto druhu bohužel nehradí, a proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku. Náš syn Ondra žije téměř dva roky s perkutánní endoskopickou gastrostomií, tzv. PEGem, protože neumí adekvátně přijímat potravu ústy. Je plně sondován, tedy krmen hadičkou přes břišní stěnu přímo do žaludku. Prakticky u něj vymizel pocit hladu a žízně. Rádi bychom ho pomocí speciální terapie naučili jíst a pít a zbavili ho tak závislosti na sondě, která mu byla zavedena a přináší mu v běžném životě spoustu komplikací – například velmi časté zvracení.
Komu pomůžeme?
Ondra se narodil koncem dubna 2022 s předpokladem zdravého dítěte. Už od narození se však neuměl přisát ani sát z lahve a neustále zvracel. Po 11 dnech v porodnici jsme byli převezeni na vyšší pracoviště do krajské nemocnice, kde začala série různých vyšetření a dostali jsme se do rukou mnoha odborníků. Valnou většinu z nich navštěvujeme dodnes. Součástí našeho „týmu“ jsou už třetím rokem odborníci z oblastí fyzioterapie (metoda podle Vojty, Bobath), ergoterapie, logopedie, výživového poradenství, neurologie. Pro podporu pohybového aparátu docházíme také na hipoterapii, která je tak trochu za odměnu – stejně jako pejsek cvičený na canisterapii, který k nám dochází domů.
Díky magnetické rezonanci se velmi brzy přišlo na trombózu žilního splavu (v mozku), kterou jsme pak několik měsíců rozpouštěli lékem na ředění krve. Museli jsme se s manželem naučit, jak správně namíchat a aplikovat lék. Pro člověka, který se děsí injekcí, to byla (prozatím první) velká výzva.
Denní režim se nám zúžil na chození po vyšetřeních, cvičení Vojtovy metody a pokusy s krmením, kdy jsme si museli pomoci i nosní sondou. Každý, kdo se někdy snažil zavést novorozenci sondu přes nos do žaludku a ustál to bez pláče na obou stranách, sklízí můj hluboký obdiv.
Po měsíci a půl jsme si z nemocnice přivezli malinké, hubené miminko – sice bez sondy, krmené lahvičkou, ale neúměrně dlouho. A mimo jiné se silným refluxem. Krmení pro nás bylo stresující a vyčerpávající. Postupně bohužel došlo k tomu, že Ondra jedl stále méně, až jednoho dne přestal jíst úplně. V jeho roce naše trápení vygradovalo až k zavedení PEGu v motolské nemocnici. Do dneška jsme nepopsatelně vděční za tuto možnost a pomoc, které se nám dostalo. Teď bychom ale rádi nastartovali jeho cestu k samostatnému jedení pusinkou.
Zlepšení příjmu potravy není jediná výzva, které čelíme. Našemu synovi byla také diagnostikována vzácná genetická vada, o které se příliš neví. Brzy mu budou tři roky a zatím nechodí, nemluví a – jak bylo zmíněno – nejí. Spoustu věcí změnit nemůžeme, ale můžeme se o to snažit.
