Představení rodiny
Dobrý den,
jsme 6 členná rodina. Kromě Mikuláše, kterému zde žádáme o dar, máme ještě čtyřletou dceru Violet a starší sourozence Filipa a Michaelu. Miky je naše 6. leté vytoužené dítě, které se mohlo narodit až po 7.pokusu umělého oplodnění, kdy už jsme nevěřili, že je něco takového vůbec možné. Pak se stal zázrak a Mikulášek se nám narodil. Mikulášovi byl tento rok diagnostikován dětský autismus, vůbec nemluví, rozumí jen naučeným jednoduchým větám typu chceš pít, jíst, jít ven, atd. a je na nás plně závislý. Vadí mu hodně lidí v malém prostoru, tzn. obchody, domácí oslavy, křik, a pláč. Dochází do Speciální školky v Novém Jičíně. Ve volném čase navštěvuje ergoterapeutickou ambulanci Senza Space v Novém Jičíně – tyto rehabilitace jsou nákladné, ale doufáme, že nám pomohou v rozvoji komunikace a soběstačnosti našeho Mikuláše.
Nakupujeme nejnovější pomůcky(jakékoliv nám doporučené, které by mu mohly pomoci v jeho rozvoji, např. hračky Montessori). Podáváme mu doplňky stravy na podporu vývoje mozku a celkově na podporu vnímání. Spolupracujeme s centrem ranné péče Matana, která nám hodně pomáhá, vozí pomůcky, hračky a radí nám, jak postupovat ve výchově Mikuláška. V současné době zvažujeme ještě i ABA terapie. Bohužel zjišťujeme, že naše finanční zdroje nestačí, tak se snažíme najít další možnosti, jak mu pomáhat i nadále, protože bez naší pomoci to Mikulášek nezvládne.
Komu pomůžeme?
Mikulášek je krásný chlapeček, miluje přírodu, fascinuje ho voda a oheň. Vůbec nekomunikuje, potřebuje neustálý dozor a proti dětem jeho věku je na úrovni max 2 let. Do jeho 2 let se vyvíjel úplně normálně, fyzicky i mentálně. Pak nás začal ignorovat, přestal žvatlat, uzavřel se do sebe, nezajímal se o lidi, už si nehrál, pouze házel věcmi o zem nebo s nimi točil, běhal místností tam a zpátky, třepal rukama a křičel…, celé hodiny. Nemohli jsme najít nic, co by ho zabavilo, co by se mu líbilo. Jediné, o co stál bylo jít ven, ale tam měl tendence všechno ochutnávat a pít. Bylo nám hrozně. Měli jsme pocit, že nám někdo vyměnil dítě. Začali jsme to řešit s naší dětskou lékařkou, ale bylo nám řečeno, že to nevadí, že máme počkat, že má čas. Byli jsme na neurologii, ale tam nic nenašli. Viděli jen to, že se s Mikym nedá nijak spolupracovat.
Byli jsme na logopedii, asi 2×, ale řekli nám, ať přijdem, až se naučí sedět tu hodinu u stolečku…Naše psycholožka nám taky nijak zvlášť nepomohla. Pokaždé nás na schůzce dusila 2 hodiny, bez výsledku a nakonec stejně nic neurčila ani neporadila…a Miky tam v prostoru 2×2 metry lezl doslova po stropě. Měli jsme pocit, že to nikdo nechce řešit, tak jsme si začali hledat informace sami. Asi v Mikyho 3 letech jsme si našli organizaci Matana, která pomáhá rodinám s takovými dětmi. Všechno nám pozjišťovali, začali k nám dojíždět, pracovali s Mikym. Konečně jsme měli pocit, že vše není ztracené...,že to někoho zajímá. Doporučili nám právě ergoterapie, nejdřív v Arcadě v Hranicích a nyní v Senza Space v Novém Jičíně. Moc mu pomáhají, začal si díky nim všímat věcí a lidí kolem sebe, např. zjistil, že fouká vítr, hýbou se stromy, svítí slunce,… , že existují hračky…že kolem něj prošel pes, protože dřív by si nevšiml ani slona. Podařilo se nám ho trochu probudit a chtěli bychom v tom pokračovat, ať už není tak uzavřený ve svém světě. Zaznamenali jsme velký pokrok a jsme nadšení a šťastní. Tyto terapie probíhají tak, že prostřednictvím smysluplného zaměstnávání usilují o zachování a využívání schopností jedince pro zvládání běžných denních, pracovních, zájmových a rekreačních činností u osob s různým typem postižení. Využívají specifické metody a techniky, nacvičují konkrétní dovednosti a učí se přizpůsobit jakémukoliv prostředí. V současné době chodí Miky celý týden od 8–14,30 do Speciální školky v Novém Jičíně. Když přijde domů, musíme mu vymyslet program, takže stavíme bunkry, hrajeme na bubínky, posloucháme hudbu, která ho velmi uklidňuje, hážeme si s balónem. Když má ale špatnou náladu, tak je hodně těžké ho něčím zaujmout. Většinou to nejde. Pak jen háže věcmi a křičí.
Jezdíme také s Mikuláškem do Prahy na aminokyselinovou léčbu, po které nám příjde klidnější a míň roztěkaný. Je to však obrovský zásah do rozpočtu. Absolvovali jsme laserovou terapii v Brně, která nás také velmi finančně vyčerpala. Jezdili jsme do Centra terapie autismu v Ostravě, kde jsme prošli taky několika terapiemi a kde nás naučili, jak mu lépe porozumět. Každý týden si Miky projde min. jednou terapií a my pořád hledáme něco, co by mu mohlo pomoci. Pojišťovna však tyto terapie neproplácí ani na ně nijak nepřispívá, takže všechno financujeme sami. Proto Vás tímto žádáme o pomoc, abychom mohli Mikymu pomoci v dalším rozvoji, aby prožil život, jaký si zaslouží! Byly nám doporučeny další typy terapií, které bychom mohli absolvovat, ale víme, že už je finančně nezvládneme.
