Toníček je hodný a usměvavý, když se mu chce, tak i šikovný 😊. Je to naše štěstí, jeho šibalský úsměv je naším zdrojem energie a moc bychom si přáli, aby mohl žít plnohodnotný život bez větších omezení. Doufáme a věříme, že to společně všechno zvládneme.
Po porodu nebyly žádné komplikace a Toník krásně přibíral na váze, takže jsme šli po měsíci domů. Jeho psychomotorický vývoj byl zpočátku relativně v pořádku, ale postupně se začal opožďovat. Od narození navštěvujeme mnoho lékařů – fyzioterapii, endokrinologii, neurologii, nefrologii, psychologa, logopedii, foniatrii, genetiku aj. V nejbližší době Toníka ještě čeká magnetická rezonance hlavičky.
Dnes jsou Toníčkovi 4 roky, ale stále výrazně neodpovídá svému věku. Jeho opoždění je více než poloviční. Momentálně nemluví, neukazuje, funkčně si nehraje, neumí se zvednout ve volném prostoru bez opory, nezvládá dřep, neumí vyjít schody ani přejít sám přes větší nerovnosti. Proto budeme vděční za jakoukoli podporu, která nám pomůže pořídit pomůcky usnadňující jeho rozvoj. Díky nim by se mohl posouvat dál a jednou si užívat běhání, skákání a jiné dětské radosti společně s ostatními dětmi.
Fyzioterapeutka nám vysvětlila, že Toník se nachází na spodní úrovni tzv. „pyramidy učení“. To znamená, že musíme nejprve pracovat s jeho vestibulárním vnímáním a propriocepcí, které nejsou správně vyvinuté. Bez jejich zlepšení se nemůže dál posouvat ve vývoji (například má špatnou koordinaci a potíže s uvědomováním si vlastního těla v prostoru – nedokáže rozlišit, zda se pohybuje on, nebo věci kolem něj). Musíme tedy začínat úplně od základů, aby mohl pokračovat dál. Vestibulární vnímání a propriocepce tvoří „základní kámen“, na kterém vše ostatní závisí. Doufáme, že se nám podaří tyto funkce zlepšit, abychom se mohli postupně posouvat dál. Snad se Toník jednoho dne naučí mluvit a hrát si stejně jako ostatní děti.
Pro správný rozvoj je nutná intenzivní stimulace – různé povrchy na zemi, dotekové vjemy, rotační pohyby, houpání, přelézání, tlakové masáže, zátěžové pomůcky a další metody. Dále nám bylo doporučeno zahájit alternativní komunikaci, například prostřednictvím aplikace v tabletu, znakování, piktogramů nebo fotografií. Fotografie u Toníka nefungovaly, znakování také nevnímá a nápodobu zatím nezvládá. Terapeutka proto navrhla vyzkoušet tablet, který by ho mohl více zaujmout a umožnit mu lépe komunikovat. Pokud by se naučil tímto způsobem vyjadřovat, ubylo by jeho frustrace z toho, že mu nerozumíme, a byl by o krok blíž k běžnému fungování mezi lidmi.
Moc bychom si přáli, aby se jeho stav v rámci možností zlepšil a aby dohnal, co půjde. Nechceme, aby to měl v životě tak těžké a plné omezení.
V současné době máme dvakrát měsíčně online terapii na rozvoj sociálně-komunikačních dovedností metodou DIR Floortime a jednou za šest týdnů terapii zaměřenou na senzorickou integraci. Dále zvažujeme návrat k hipoterapii, kterou jsme již zkoušeli, ale Toník si na ni ani po roce nezvykl a stále plakal. Dali jsme si tedy pauzu a uvidíme, jak ji bude zvládat teď.
Zhruba za čtyři měsíce Toníčka navíc čeká oprava zoubků v celkové anestezii. Bohužel není schopný spolupracovat u zubaře, takže jiná možnost než celková anestezie neexistuje, a oprava zoubků je nezbytná.
