Svobodný pohyb pro malého Toníka

Pomozte tříletému Toníčkovi s vážným genetickým onemocněním získat speciálně upravené auto, které mu otevře svět.

Toníček je skoro tříletý chlapeček, jehož život visel už od prvních minut na vlásku. Narodil se předčasně ve 32. týdnu akutním císařským řezem a od začátku musel bojovat o přežití. Lékaři mu dávali jen minimální šance. Přesto už od prvního dne dokazoval, že se jen tak nevzdá. V 6. týdnu byl převezen do Fakultní nemocnice v Motole, kde zůstal dalších pět měsíců. Zde také probíhaly genetické testy, které nakonec objasnily příčinu Toníkova stavu.

Toník se narodil s velmi vzácným neurosvalovým onemocněním – X-vázanou myotubulární myopatií – které výrazně oslabuje jeho svaly. Nemůže mluvit, samostatně sedět, chodit ani dýchat bez pomoci přístrojů. Má tracheostomii, je napojený na plicní ventilaci a krmí se sondou přímo do bříška. Kvůli nemoci nedokáže sám polykat a kašlat, takže potřebuje často odsávat hleny. Na tuto nemoc bohužel neexistuje lék.

Přesto je to mimořádně chytrý, veselý a zvídavý kluk. Miluje hudbu, rozumí vtipům, s nadšením si hraje se stavebnicemi a objevuje svět kolem sebe. Přestože nemluví, umí dát jasně najevo, co se mu líbí, ale nejvíc se raduje z nových zážitků.

Ještě donedávna Toníček nezvládal žádnou vertikální polohu, včetně sedu. Přeprava autem byla vždy problém, kterého se celá rodina obávala. Toník se i ve speciální sedačce dusil, bylo nutné ho prakticky neustále odsávat, sledovat krevní saturaci, a tak se často stalo, že cestu nezvládl a nezbylo než se vrátit domů a připojit Toníka na kyslík.

Díky neustálé péči, každodenním speciálním cvičením a pravidelným rehabilitacím udělal v posledních měsících velký pokrok. Dnes už zvládne krátkou dobu sedět ve vozíku i v kočárku. Můžeme s ním konečně vyrazit ven, ale na to potřebujeme prostorné a speciálně upravené auto, ve kterém bude: – bezpečně připoutaný;
– v případě, že by nemohl dýchat, snadno přemístitelný do jiné polohy;
– vejde se tam veškeré jeho vybavení (plicní ventilátor, odsávačka, kašlací asistent, kyslíkový koncentrátor…);
– dostatek prostoru pro speciální kočárek i pro jeho mechanický a budoucí elektrický vozík.

Takové auto pro nás znamená víc než dopravní prostředek. Znamená možnost dostat se bezpečně na důležité terapie, k lékařům, ale také konečně dopřát Toníčkovi běžné zážitky spojené s cestováním, třeba i návštěvu babičky na Slovensku.

Pomozte Toníčkovi a jeho rodině dostat se dál, doslova. Díky vaší pomoci bude moci poznávat svět, bezpečně cestovat, a o něco snáz zažívat běžné dětství.

Cílem sbírky je speciálně upravené auto, které bude uzpůsobeno pro převoz dítěte se ZTP a veškerého potřebného zdravotního vybavení.

Auto: 850 000 Kč

ZTP úprava: nejzákladnější úprava – mechanická rampa + kotvící pásy 80 000 Kč

Roční havarijní pojištění: 30 000 Kč

Toníkův fyzický i psychomotorický rozvoj stále vyžaduje mnoho podpory. Vzhledem ke komplexním terapiím a pomůckám, které mu jediné pomáhají se posouvat dál, nás čekají tento rok nemalé výdaje.

Pokud se podaří vybrat více, pomůžete nám také s:

– Rehabilitační kočárek – doplatek cca 40 000 Kč
(Toník potřebuje kočárek, který unese i veškeré přístroje. Dva roky jsme hledali, letos jsme konečně našli, ale pojišťovna hradí jen část.)

– Speciální obleček Theratogs pro zpevnění trupu a podporu sedu – cca 25 000 Kč

– Terapie, které nehradí zdravotní pojišťovna, ale Toníčkovi velmi pomáhají – např. ergoterapie, hipoterapie nebo canisterapie

Co když se nevybere celá částka?
Využijeme vybrané peníze především na pořízení co nejvhodnějšího auta, které Toníček tolik potřebuje. Každá koruna má smysl.

---

Děkujeme celým srdcem 💛