Kdo jsem a proč sbírku zakládám
Nikdy jsem nebyla člověk, který by si uměl snadno říct o pomoc. Většinou jsem spíš zvyklá hledat způsoby, jak věci zvládnout sama. Možná právě proto pro mě není úplně jednoduché psát tyto řádky.
Žiji se spinální svalovou atrofií (SMA) a vozík je přirozenou součástí mého života. Kvůli svému zdravotnímu stavu používám především elektrický vozík, bez kterého bych se v běžném životě neobešla.
Můj život ale zdaleka není jen o handicapu.
S přítelem oba pracujeme a velkou část našeho života věnujeme dětem, které máme v pěstounské péči. Přijali jsme je do svého života jako vlastní a snažíme se jim dát především to, co by podle nás mělo mít každé dítě – bezpečí, lásku, společné zážitky a domov, ve kterém ví, že někam patří.
Snažíme se pro ně dělat maximum. Chceme s nimi cestovat, poznávat svět, jezdit na výlety a vytvářet vzpomínky, které si jednou odnesou do svého vlastního života.
Ráda bych vám prostřednictvím fotografií ukázala mnohem více z našeho společného života. Soukromí dětí v pěstounské péči ale musíme chránit, a proto jejich fotografie nemohu veřejně sdílet tak, jak bych si možná přála. Přesto jsou právě ony jedním z největších důvodů, proč jsem se rozhodla tuto sbírku založit.
Tentokrát totiž potřebuji pomoc já.
Mechanický vozík pro mě není krok zpátky
Mám elektrický vozík hrazený zdravotní pojišťovnou. Na další, mechanický vozík ale kvůli tomu nárok nemám.
Mohlo by se zdát, že když mám elektrický vozík, další nepotřebuji. Jenže mechanický vozík na míru v kombinaci s přídavným elektrickým pohonem mi nabízí úplně jiné možnosti.
Kvůli SMA nemohu používat jakýkoliv běžný mechanický vozík. Potřebuji lehký vozík vyrobený a nastavený přesně podle mého těla a mých možností, aby mi poskytoval správnou oporu, bezpečný posed a umožnil mi využít sílu, kterou ještě mám.
A hlavně – vím, že to zvládnu.
Měla jsem možnost vyzkoušet si mechanický vozík s přídavným pohonem od kamarádky. Do té doby jsem možná ani netušila, jak velký rozdíl může taková kombinace udělat.
Najednou se přede mnou otevřely možnosti, které jsou s velkým elektrickým vozíkem mnohem složitější.
Moje vlastní „kolo“
K mechanickému vozíku bych si chtěla pořídit přídavný elektrický pohon Triride. Dohromady pro mě tvoří něco, čemu jednoduše říkám moje kolo.
Pro někoho je úplně normální říct dětem: „Pojďte, jedeme na výlet.“
Sednout na kolo a vyrazit.
Pro mě tak jednoduchá věc samozřejmostí není.
S mechanickým vozíkem a Triridem bych ale mohla vyrazit společně s přítelem a dětmi. Nezůstávat doma, neřešit pokaždé, jestli danou trasu zvládne můj velký elektrický vozík, ale prostě jet s nimi.
A právě společný čas je pro nás důležitý.
Děti, které jsme přijali do pěstounské péče, chceme vést k tomu, aby byly aktivní, poznávaly svět a měly co nejvíce společných zážitků. Nechci být jen člověk, který jejich výlety plánuje nebo na ně čeká doma. Chci je prožívat společně s nimi.
Svoboda, ale také pohyb
Mechanický vozík pro mě navíc není pouze prostředkem k přesunu.
Když jsem si ho vyzkoušela, zjistila jsem, že při jeho používání zapojuji své tělo úplně jinak než na elektrickém vozíku. Pracují svaly, které při běžném pohybu téměř nepoužívám.
Se SMA je pro mě každý pohyb, který dokážu bezpečně udělat sama, důležitý.
Přídavný pohon mi přitom může pomoci ve chvíli, kdy moje síly nestačí, při delších trasách, v kopci nebo v terénu. Právě kombinace lehkého mechanického vozíku a elektrického pohonu mi umožní využívat vlastní sílu tam, kde to zvládnu, a zároveň mít pomoc ve chvíli, kdy ji potřebuji.
Mechanický vozík by měl ještě jednu důležitou funkci. Elektrický vozík je technika a může se porouchat. Pro člověka, který je na něm závislý, taková porucha neznamená jen nepříjemnost. Může znamenat prakticky úplnou ztrátu mobility. Mechanický vozík na míru by mi proto zároveň poskytl potřebnou jistotu a zálohu.
Proč si vozík nemůžeme jednoduše koupit sami?
S přítelem oba pracujeme a snažíme se o naši rodinu postarat vlastními silami.
Jenže částka za kvalitní mechanický vozík na míru a přídavný elektrický pohon je pro běžnou rodinu obrovská. Zvlášť když zároveň vychováváte děti a chcete jim zajistit vše, co potřebují.
Přesná kalkulace se v tuto chvíli ještě dokončuje, ale předpokládané náklady na mechanický vozík na míru a přídavný pohon se budou pohybovat přibližně mezi 300 000 až 400 000 Kč.
Takovou částku bohužel nejsme schopni z běžných příjmů našetřit, aniž bychom tím zasáhli do fungování naší rodiny a potřeb dětí.
Proto jsem se rozhodla zkusit požádat o pomoc touto cestou.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Hlavním cílem sbírky je pořízení lehkého mechanického vozíku vyrobeného a nastaveného na míru mým potřebám a přídavného elektrického pohonu Triride.
Jejich konečná cena zatím není přesně známá, protože se ještě dokončuje konkrétní kalkulace podle potřebného vybavení a úprav. Předpokládáme, že se výsledná částka je 352 657,- kč
Pokud se podaří vybrat více peněz, než bude nakonec potřeba na samotný vozík a Triride, budou zbývající prostředky využity na další věci přímo související s mým handicapem a soběstačností – především na vhodný podsedák do vozíku, případné budoucí opravy a servis pomůcek, osobní asistenci nebo rehabilitace.
Pokud by se naopak vybralo méně peněz, tak se budu snažit získat zbývající prostředky jinou cestou.
Každá koruna ze sbírky tak bude využita na to, aby mi pomohla být co nejvíce samostatná, aktivní a přítomná v životě své rodiny.
Nejde mi o luxus ani o další věc, kterou bych chtěla vlastnit.
Jde mi o svobodu.
O možnost používat své tělo a svaly, které ještě dokážu zapojit.
O jistotu pro případ poruchy elektrického vozíku.
Ale především o možnost být aktivní součástí života své rodiny.
Chci být u toho, až děti pojedou na výlet. Chci s nimi poznávat nová místa, smát se, když nám začne pršet, nadávat společně na kopec před námi a večer se vrátit domů unavená stejně jako oni.
Pro někoho jsou to úplně obyčejné chvíle.
Pro mě právě tyhle obyčejné chvíle znamenají největší svobodu.
Pokud se rozhodnete na můj mechanický vozík a Triride přispět, budu vám z celého srdce vděčná.
A pokud přispět nemůžete, moc mi pomůže i sdílení této sbírky. Třeba se díky němu můj příběh dostane k někomu, kdo mi pomůže přiblížit se k cíli.
Děkuji za každou pomoc na cestě k tomu, abych mohla se svou rodinou prostě vyrazit – a jet společně.
