Představení sbírky
Příběh naší dcery
Naše milovaná dcera Sia, čelí již od narození řadě zdravotních výzev. Byla jí diagnostikována, už během těhotenství, vývojová vada mozku s různými abnormalitami apod. I přes dobré genetické výsledky a další testy,které vyšly dobře, bylo navrženo ukončení těhotenství ve 24tt. Toto jsem odmítla a věřila dceři, že společně překonáme prognózu lékařů, kdy měla být nechodící a nemluvící ležák s mentálním postižením. A tak se Sia stala po narození a s ubíhajícími měsíci i zázrakem pro lékaře. S věkem se projevily a přidaly další diagnózy, jako epilepsie, hypotonie a oční vady. Tyto obtíže znamenají, že každý den je pro ni i pro nás naplněn neustálým bojem a zároveň nadějí. Chodit například začala až ve 2,5 letech a dodnes ujde jen malou vzdálenost “, musí stále a pravidelně odpočívat, nepřetěžovat se, nestresovat…
Komu pomůžeme?
S epilepsií Sia prožívá časté záchvaty, jelikož je farmakorezistentní a nyní je na trojkombinaci léků, které ji oslabují a vyžadují speciální lékařskou péči. Způsobují ji celou řadu nežádoucích účinků, kdy se díky tomu, její zdravotní stav spíše zhoršuje. Hypotonie způsobuje snížený svalový tonus, což samo o sobě ovlivňuje její pohyblivost, hrubou i jemnou motorikou, kdy i obyčejný seskok z patníku je problém. Velký třes rukou, koordinace apod. a toto ji ještě mnohonásobně zhoršují antiepileptika. A oční vady znamenají, že její vidění je omezené, v některých úhlech pohledu zřejmě nevidí, což dále komplikuje její každodenní život a celkovou orientaci.Sia je odkázána na neustálou péči a pomoc v běžných oblastech života( oblékání, jídle, chůzi, hygieně….), při všem, kdy jsou její kamarádi v tomto věku zcela samostatní.
Navzdory těmto výzvám je Sia neuvěřitelně statečná a plná odhodlání. Snaží se učit nové věci a zvládat každodenní aktivity s úsměvem na tváři, pokud ji neskolí zdravotní stav či účinky léků. Nyní stojíme před velkým krokem – nástupem do školy. Tento nový začátek přináší naději, ale i nové výzvy, které bychom chtěli co nejlépe zvládnout. Bude to obrovská zátěž pro ni, ale i pro nás. Bez asistence se neobejde, musí mít speciální plán, kdy bude pod dohledem a se speciálními metodami k učení.
