12. 4. 2025 0:01
Děkujeme všem, kdo pamáháte a jste v tom s námi🙏🥰
Tato sbírka vznikla z iniciativy skupiny rodičů, maminek a tatínků z Vinařic u Kladna, kteří chtějí pomoci Beatce a její rodině. Osud této rodiny nemůže být lhostejný žádnému dobrému srdci.
Sbírka je doprovázena stejnojmennou událostí Srdcem pro Beatku.
Rodinná akce na pomoc Beatce se uskuteční 17. května 2025 ve Vinařicích u Kladna.
Jdete do toho s námi?
Beatka se narodila v březnu 2018 po komplikovaném porodu, ale jako úplně zdravá holčička. Kolem čtvrtého měsíce si maminka všimla, že Beatka neudrží hlavičku, ujíždějí jí očička a nebere si hračky do ruky. Až po neuvěřitelných třech letech se rodina dozvěděla diagnózu. Beatka trpí velmi vzácným onemocněním – syndromem mnohočetných a vývojových vad asociovaným s genem PIGN. V České republice jsou známy pouze dva případy, ve světě je takto nemocných dětí asi sto. Na tuto nemoc neexistují žádné léky ani léčba. Z toho mála, co dosavadní studie předkládají, rodina ví, že u Beatky musí hlídat především srdce, ledviny, dýchací cesty a epileptické záchvaty.
Momentálně je Beatka mentálně na úrovni ročního dítěte. Nemluví, ale rozumí. Navštěvuje DRS Zvonek, kde rehabilituje, cvičí s logopedem a procvičuje zrak. Především je ale mezi dětmi! To je pro ni nesmírně důležité, protože si užívá spoustu zábavy a je v péči těch nejlepších sestřiček a učitelek.
Navzdory všemu je Beatka neskutečně přátelská a veselá holčička. Ráda lumpačí, zbožňuje vodu, psy, kočky i koně, válčení před spaním a veselou, hlasitou hudbu – obzvlášť odpolední Jump na Kiss rádiu. Nejraději má balónky – čím víc, tím lépe, dokáže si s nimi hrát celé hodiny!
Od nového školního roku bude Beatka školačkou, což přinese rodině nejen nový režim, ale i vyšší náklady na přepravu a vše s tím spojené. Veškeré finance rodina investuje do Beatčina zdraví, a proto bychom jim rádi alespoň trochu pomohli.
Peníze budou použity na zajištění potřebných pomůcek pro přepravu Beatky do speciálních zařízení, například na zakoupení plošiny do auta.
Pokud by se podařilo vybrat vyšší částku, rodina by si konečně mohla dovolit speciální automobil pro převoz osob na invalidním vozíku.
Děkujeme všem dobrým srdcím! ❤️
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
