Potřebná pomoc se týká „mojí maličkosti s mým asistentem“, kterého musím zaplatit také. Jde o sportovní soustředění našeho týmu SC JÚ Praha (sportovní klub Jedličkova ústavu), konkrétně paraatletika. V mém případě je to vždy pro mě nutný pobyt ze sportovní stránky, abych před další sezónou atletických závodů, přes letní prázdniny (škola JÚ je přes prázdniny uzavřena) nevyšel ze cviku na svém vozíku. A mohl tak potom na závodech co nejlépe reprezentovat v oštěpu a kouli. Lidé z našeho týmu reprezentují i náš stát na závodech po světě.
Moje onemocnění se objevilo naráz zhruba někdy cca okolo 14. roku, mravenčení ve svalech, tehdy pro mě neznámé křeče – spasmus do svalů postupně. Třináct let jsem s mou nemocí dysiumunní neuropatie a dnes tedy s postupem času, let i s paraplegií obou dolních končetin a oslabením pravé horní končetiny. Tehdy jsem to viděl jako konec života, naráz z měsíce na měsíc po 13 letech boje přestat chodit – vše se začít znovu učit jako novorozeně, v mém případě v sedě na vozíku. V této době jsem byl studentem VOŠ Bankovní akademie v Praze. Přihlásil jsem se tehdy ihned na první kurz autoškoly pro handicapované s ručním ovládáním do Přelouče. Po cca pěti měsících jsem se tehdy vrátil na tehdejší svou pracovní pozici u České pošty v Praze. Vedoucí pobočky o mě moc stála i s vozíkem. Dělal jsem svou veškerou práci jako před tím, když jsem chodil. Vydrželo to ale bohužel následujících šest měsíců, propuštění pro tzv. nadbytečnost. A od té doby válčím tak nějak i se zaměstnáním, brigády, abych se mohl nějakým způsobem zapojit do denního dění lidí a neseděl doma na zadku ve vozíku. Pamatuji si, že členové mojí rodiny, přátelé měli spíše co dělat s tím se vyrovnat s vozíkem kvůli mě samotnému – museli se tak učit společně postupně se mnou. Ale vše jsme nějak tak zvládli.
Nyní bydlím v pronajatém bytě na Praze 5 (Hlubočepy) sám, čili z invalidního důchodu a za pomoci mých ošetřujících osob, přítele z příspěvku na péči, mobility vše finančně utáhnout. Jsem ale svým způsobem rád, že jsem v Praze, kde mám vše potřebné po ruce (sport, lékaři, dostupnost na MHD kromě vozu) a rodinu kousek v Sázavě a blízké po Praze, či okolo Prahy.
Pobírám tedy invaliditu třetího stupně a příspěvek na péči třetího stupně. Současně nyní vedu ještě boje o finance na nový aktivní invalidní vozík se zařízením, kdy mi byla sdělena cena mého doplatku cca skoro 70.000 CZK se vším všudy, sháním přes nadace a zdravotní pojišťovnu – z celkových cca 120.000 CZK (mechanický aktivní vozík).
Nerad si na něco někde stěžuji, ale někdy si říkám, kdybych tak mohl být zdráv a pořád v dnešní době neřešit hlavně i finanční situaci. Sportovní klub letos kvůli financím všem sportovcům s jejich osobními asistenty tento sportovní pobyt v Nymburce neuhradí, nejsou peníze např. od svazu, jakožto všude. Čili jsem Vás moc chtěl poprosit o pomoc se tohoto sportovního soustředění i se svým asistentem zúčastnit. Sportovní soustředění je od 31. 07. 2022 – 06. 08. 2022 se závody s tím spojené. Jedná se o částku
14.400 CZK.....!!!
Jak já říkám: „Atletika v JÚ mi ukázala, že sportem mohu té nemoci dávat na prdel, dále se s ní prát a nesedět na prdeli a čekat na oslabení těla vůbec.“ Prostě po tom, co jsem nějakým způsobem přestal chodit, pořád ve mě naráz od té doby je nějaký adrenalin v žilách. Okusil jsem na vozíku s naším trenérem i slaňování skály v Jižních Čechách, či slaňování Vyšehradské stěny v Praze okolo Jedličkova ústavu. Moc rád bych se sportovně i nadále nějak rozvíjel, zlepšoval ve své disciplíně (koule, oštěp), abych do budoucna měl i výsledky třeba na reprezentaci ČR například. Věřím, že mě nemoc neporazí úplně, nedám se jen tak – bojovat dokud to jde.!!!
Můj běžný den třeba v současnosti probíhá tak, že si obstarám po bytě a v kuchyni co sám zvládnu (úklid, apod.), zbytek s dopomocí ošetřující osoby. Protože momentálně nemám opět práci, brigádu, vypravím se většinou ven na procházku se dvěma psíma holčičkama, které mě opravdu hlídají, střeží. Pořádně se s nimi pokud možno venku utahat, dokud je pěkné počasí.
