Spolehlivé auto pro Alexíka

Vážení přátelé, dovolte mi abych se Vám nejprve představila. Jmenuji se Alice a jsem mamkou tří dětí. Naší pětičlenné rodině, se před 3,5 rokem životem prohnalo silné tornádo v podobě závažného onemocnění našeho synka. Všechny prognózy jsem před časem začala úspěšně ignorovat a snažím se co nejvíce podpořit Alexíka v jeho boji za lepší život. Potřebné se snažíme řešit tak nějak všelijak vlastními silami, ale nyní se na Vás obracíme s prosbou o přispění do sbírky. Zajistit spolehlivý prostorný automobil pro Alexíka není v našich silách.

O Alexíkově boji a našem životě jsem nedávno začala psát blog: https://alexikbojovnik.blogspot.com/

Bojovník s velkým srdcem, tak to je náš Alexík. Zanedlouho oslaví 9. narozeniny a za posledních 3,5 roku prokázal svou odhodlanost bojovat za život naplno. Ke zjištění diagnóz vedla dlouhá cesta a jsme vděčni všem našim lékařům, že to s námi nevzdali.

Alexík onemocněl v listopadu 2018, bylo mu 5 a půl roku. Od narození byl v podstatě tabulkovým miminkem, batoletem, dítětem. Byl to zkrátka zdravý kluk s normálním psychomotorickým vývojem a nic nenasvědčovalo závažným onemocněním. Dnes již víme, že ho sužuje kombinace několika onemocnění, z nichž některé jsou vzácné.

Začátkem listopadu 2018 chytil ve školce chřipku, o tři dny později následoval velký epileptický záchvat a Alexík byl uveden do umělého spánku. Byl to šok, chaos, bezmoc… Alexík to nevzdal a bojoval o své místo v životě, a s pomocí lékařů se ho po více než měsíci podařilo probudit a rozdýchat. Jsem hrozně vděčná za možnost být s ním většinu času, když spinkal na ARO, a od chvíle kdy se probudil jsem s ním 24 hodin denně. Po probuzení se vše učil znovu, od polykání, mluvení, hýbání. Zkrátka byl jako veliké miminko. V nemocnici jsme spolu strávili asi tři měsíce a vše vypadalo, že je na dobré cestě k uzdravení, že se všechno hezky dožene. V létě 2019 však přišlo zhoršení, ale Alexík bojoval a zase to vypadalo celkem dobře. Lékaři pátrali po příčinách, zatímco Alexíkův zdravotní stav byl jako na horské dráze. Zhoršení přicházela nečekaně a náhle, mnoho hospitalizací, mnoho vyšetření, a Alexík vždycky bojoval a bojuje ze všech sil. Diagnózy přibývaly a prognózy se zhoršovaly. Alexík si však vybojoval řadu zlepšení.

Dnes již víme, že Alexík má vzácné onemocnění tzv. Snijder´s Blok Campeau syndrom v důsledku nově vzniklé varianty genu CHD3 a v ČR je prý zatím jediný diagnostikovaný. Další ne příliš známou diagnózou je Dominantní optická atrofie v důsledku nově vzniklé mutace genu OPA1 + leukoencefalopatie. Je tu ale také nedostatečnost IV dýchacího řetězce, subkompenzovaná epilepsie a další diagnózy jejichž výčet je obsáhlý.  V důsledku těch všech diagnóz Alexík potřebuje 24hodinovou péči, je odkázán na pomoc druhé osoby úplně ve všem. Je lehce unavitelný, usíná neplánovaně a nemá tedy pravidelný spánek a tím ani pravidelný rytmus dne, což vedlo k tomu, že vše děláme doma. Nevyužíváme odlehčovacích služeb či stacionářů. Bez mé přítomnosti je těžko zvladatelný, občas se pereme s agresivitou i depresemi. Bere spoustu léků, má podpůrnou terapii (já tomu říkám, kulturisticko-vitamínový koktejl) a multidisciplinární péči lékařů specialistů. Celá rodina se přizpůsobila jeho potřebám a bojujeme společně s ním za lepší zítřky.

Alexík ale není žádný lenoch, ale to opravdový bojovník s velkým srdcem a dělá pokroky. Máme lepší aktivnější dny a dny horší. Doma se pohybuje se mnou, mamkou fungující jako živé chodítko nebo leze. Jelikož je Alexíkův tatínek těžce nemocen se srdcem, tak je péče mou záležitostí. Cvičíme, resp. rehabilitujeme doma, doma se i učíme a hodně v tom všem improvizujeme. Alexík potřebuje spousty věcí a rodinný rozpočet je napjatý. A ano, mnohdy si sahám na dno svých fyzických i psychických možností, ale ta zlepšení stojí za to. Odměnou pro mě je to, že ho vidím šťastného a že jeho boj přináší zlepšení mentální i fyzické. Tak si třeba představte, že jsme se dopracovali z neschopnosti udržení na nožkách na několik krůčků. 😊  Pevně věřím, že Alexík je schopen svou odhodlaností bojovat a chutí do života dosáhnout dalších zlepšení a jednoho dne se třeba stane samostatným.

Jsme z malého města, ke všem lékařům dojíždíme, a ani speciální rehabilitace či různé terapie, které bychom v budoucnu chtěli zkusit, v našem blízkém okolí nenalezneme, a proto je pro nás nezbytný spolehlivý automobil s velkým kufrem, který pojme Alexíkův polohovatelný vozíček. Stávající automobil se stal nespolehlivým v důsledku zásahu automechanika. Každá cesta autem se pro nás stala stresem, jelikož se obáváme, že auto zase selže v tu nejnevhodnější chvíli.

Není pro nás lehké říkat si o pomoc a velmi dlouho jsme také váhali a hledali jiná schůdná řešení. Každá korunka nám pomůže. Jménem Alexíka i naší celé rodiny ze srdce děkujeme všem dárcům a přispěvovatelům za podporu.