Zdravím všechny,
jmenuji se Anička a narodila jsem se jako zdravé dítě přesně jako moji dva starší sourozenci. Do 2,5 let se neobjevovalo nic, co by souviselo s nějakou vážnější nemocí. Ze dne na den jsem začala zakopávat, padat na bok i dopředu. Došlo k celkovému zhoršení motoriky. Tak mě maminka vzala k lékaři, který nás ihned odeslal na neurologii. V nemocnici nás hospitalizovali a udělali vyšetření. Po dvou dnech došlo k takovému zhoršení stavu, že jsem musela být převezena na specializované pracoviště v Brně. Opět následovala spousta vyšetření, kde bohužel byla potvrzena epilepsie. Následně také dětský autismus a mentální retardace. S maminkou jsme zvládly několikrát změnu medikace, ketoléčbu pro epileptiky i biologickou léčbu. Bohužel vše zabralo pouze na nějaký čas. Záchvaty byly častější, silnější, nastal epileptický status. Následně jsem byla hospitalizovaná na několik týdnů na jednotce intenzivní péče, kde lékaři hledali vhodnou léčbu. Několikatýdenní pobyt na JIP na mě zanechal následky, se kterými se vypořádávám doposud (učím se znovu kousat, z důvodu špatného trávení jím pouze bezlaktózovou stravu, učila jsem se opět chodit). Nyní podstupuji léčbu kortikoidy, mám po 5. terapii a vypadá to velmi nadějně. Některé druhy záchvatů jsou však tak silné, že mají vliv na celkovou funkci mozku, a to hlavně na psychomotorický vývoj.
Epilepsie mi hodně ovlivňuje život i zdraví, ale přesto všechno mě nejvíce trápí, že se po venku mohu pohybovat pouze ve speciálně upraveném kočárku. Nemohu běhat se svým čtyřnohým kamarádem, hrát si s dětmi venku, přemístit se z jedné místnosti do druhé, tak jako to bylo možné dříve. Bohužel i přes intenzivní rehabilitace a cvičení doma se výsledky nedostavují. Po rentgenu byl jasný důvod, proč se nedokáži samostatně udržet na nohách. Patní kůstky se nachází v jiném postavení, než by měly být, mám zkrácené Achillovy šlachy, hlezenní kost mám oploštělejší. Zatím vážím 20 kg, ale v pozdějším věku by bylo pro všechny kolem mé přenášení náročnější a náročnější. Nyní mám na nožkách sádry ukončené pod kolenem. Lékař používá metodu Ponseti, v rámci které je s týdenními rozestupy s nožkami speciálně manipulováno za účelem postupného získávání správného postavení. Sádrová fixace umožní natažení šlach a vazů v noze. Díky fixaci dochází ke správným tlakům, což je moc důležité pro to, aby kosti rostly správně. Bohužel u mě je tato metoda pouze dočasným řešením. Aby se dosáhlo dlouhodobějšího účinku a nohy zůstaly ve správném postavení, potřebuji speciální ortézy spojené s následnou rehabilitací. Tyto ortézy však vyrábí pouze zahraniční firma Ottobock sídlící ve Vídni. Ortézy, které potřebuji, bohužel nehradí zdravotní pojišťovna.
