Komu pomůžeme?

Krásný dobrý den. Jmenuji se Monika Neumannová, je mi 41 let a mám 11ti letou dceru. V současné chvíli jsem rozvedená a v plném invalidním důchodě III. stupně. Nepracuji. Bydlím v Jablonci nad Nisou v domě se svými rodiči. Každý máme svůj samostatný byt. Bohužel zde začíná můj problém s mobilitou. Náš dům je na kopci a je to poměrně krpál.

A teď můj příběh.. Narodila jsem se své 19ti leté mamince. Bohužel ta v těhotenství jedla syrové maso a dostala z něj tasemnici. Byla přeléčena léky na tasemnici, jež obsahovaly olovo. Tzn., že došlo k mému handicapu, onemocnění svalů, mám také astma, alergie, cukrovku II. tipu, vysoký krevní tlak, jsem po operacích středouší a byl mi vsazen do ucha titanový implantát. Jsem také s jedním vaječníkem a po rakovině.

Měla jsem melanom na pravé části zad. Jsem stále v péči Vinohradské dermaventrologie, též alergologa, neurologa a ráda bych si po X letech dopřála lázeňský pobyt v Janských lázní. Upřesním svou základní diagnózu a tou je Nemalinova myopatie, která spadá pod svalové dystrofie. Obecně řečeno neuzvednu těžké věci, chodím špatně do schodů a kopců a pohybuji se už jen s tregingovými holemi.

Po těhotenství se můj fyzický stav zhoršoval a teď už ujdu jen procházku v krátkém okolí bydliště. Nemohu tedy chodit ani na delší trasy nebo třeba nakupovat do center, protože to neujdu, nevydržím dlouho stát. Postupem času bohužel dochází k oslabování svalů. A teď můj příběh.. Mé postižení není genetické, ale absolvovala jsem vyšetření na genetice, následně odběr plodové vody a dcera už bude možná přímou nositelkou genu. V 8 letech mi v Liberci byla diagnóza stanovena po biopsii svalů panem Dr. Šípem. Do té doby se lékaři domnívali, že mám DMO. Ve svém životě jsem napočítala celkem 17. operačních zákroků menšího či většího charakteru. Byly to operaci Achillových šlach, biopsie svalů, císařský řez, odebrání vaječníků, ušní operace atd. To bychom tu byli dlouho. Jako dítě jsem byla u pana Dr. Matka a jezdili jsme i do Prahy do Motola.

Mám mladšího bráchu o 14. let a ten je zdráv. V současné chvíli se mi můj svět smrskl tak říkajíc do krychle. Žiji od porodu v podstatě jen v bytě. S kočárkem do paneláku bych stále musela obtěžovat sousedy, a tak mi rodiče pomáhali při procházkách, ale většinou jsem zůstávala doma. Mé manželství nebylo ideální a prošla jsem si fyzickým i psychickým týrání ze strany manžela.

Mé plány jsou takové, že zvažuji reálné odstěhování od rodičů. Přeji si postavit na vlastní nohy a žít tak plnohodnotný život bez přítomnosti ex. Proto jsem se pro skútr rozhodla a velmi po něm toužím, aby mě odstřihl od minulosti a já mohla začít dýchat. Zjistila jsem si totiž, že existuje sociální bydlení a také příspěvky na bydlení. To chci využít pro nás dvě s dcerou a také pokukuji po práci. Zatím mám zjištěné koupelnové doplňky Cimbál. Firma umožňuje práci z domu. Bohužel mám v pracovní rekomandaci uvedeno, že.. „Nemohu pracovat ani za velmi mimořádných podmínek“, což pro mně znamená i práci z domu, ale následně toto budu ještě řešit, protože se chci AKTIVNĚ ZAPOJIT ZPĚT DO ŽIVOTA. Cimbál jsem zatím oslovila, protože není daleko od našeho domu. S následným přestěhováním počítám také s prací a pro tu je využití skútru v podstatě nezbytně nutné. Určitě s ním počítám také při nakupování. Zatím využívám internetového nákupu potravin a drogerie na kosik.cz nebo rohlik.cz, ale to je vzhledem k vysokým cenám značně nevýhodné.

S možností získávání léků na recept nebo jiných léků je to už velmi velký problém. Musím si říci někomu v domě a vždy to bývá nelibě neseno. Cítím, že jsem přítěží a zátěží v očích mých blízkých. Bohužel, tak to je. Zvládnu spoustu věcí sama, jediný velký problém mám s tou dopravou. V budoucnu, až vše pomalými kroky zvládnu, uvažuji také o ručním ovládání do auta. Skútr je teď ale nevyhnutelný, abych mohla jezdit na úřad a ptát se na všechny tyto možnosti. Také je pro mně důležité mít šanci chodit do ZŠ své dcery, zatím všechny schůzky absolvoval po většinou ex a není mi to příjemné. Ráda bych dosáhla toho, aby škola věděla, že mám o svou dceru zájem a jsem schopna si na třídní schůzky dojet a dopravit se. Je pro mně důležité, jak se učí, jak zvládá podmínky, ve kterých žije a pro to je fungování „tam venku“ obrovky důležité. Zatím žiji v bublině a co se dá se snažím nějak ukočírovat telefonem. Ale někdy mám dny, kdy mně to položí. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Chci být v očích své dcery i v očích mých plnohodnotnou mámou, která zvládá běžné úkony, jako každá jiná maminka. To je přeci naše základní právo. Být schopné pomoci obstarat vše, co je důležité nejen pro nás, ale také pro naše dítě. Aby jste rozuměli, dcera je tím hnacím motorem.. a nejen ona. Ale my obě. My obě máme chuť zase po tolika letech žít plnohodnotný, krásný život beze strachu a bez příkoří, které nyní prožíváme. Toužíme jen vzlétnout a pozvednout svou duši. Zažít společně krásné zážitky, které bohužel nemáme.. Doma občas tvoříme, díváme se na pěkné filmy, zpíváme, čteme.. ale „tam venku“ je toho víc a my jen posíláme přání k nebesům, abychom mohly zažít víc..

Velmi pokorně prosím o Vaši pomoc při získání prostředků na skútr, který jsem si vybrala, který jsem si odzkoušela.. jízda byla naprosto úžasná. Ta chvilička toho pocitu svobody. Už jsem na to skoro zapomněla a v ten moment to ihned naskočilo. Byl to doslova adrenalínový zážitek. Skútr si zkusila i má dcera, byla nadšená, ohromená. To odpoledne bylo mimořádné. Věřte, že jej využijeme na 101 %. Často o něm sníme a také si o něm povídáme. Je to náš maják, který nám svítí na cestu.

S láskou a vděčností prosím o finanční pomoc.

Velmi pěkně děkuji a také děkuji, že jste si přečetli můj příběh.

S uctivým pozdravem

Monika Neumannová