Představení sbírky
Ahoj, jsem patnáctiletý puberťák Šimon. S rodiči Martinou a Rostislavem bydlím v obci Dolní Studénky u Šumperka.
Vstup do života byl bez problémů, byl jsem zdravé usměvavé mimino a nic nenasvědčovalo tomu, že se může něco stát. A ono se stalo a můj život se otočil vzhůru nohama.
V půl roce mého života přišel epileptický záchvat…a pak další a další a další až jsem to už nezvládl a upadl jsem do vigilního koma, které trvalo dva měsíce a já zapomněl všechno co jsem uměl…chodit, mluvit, jíst…vrátil jsem na úplný začátek života. Toto vše předcházelo zjištění velmi vzácného neurologického onemocnění – syndrom Dravetové.
Jedná se o velmi těžkou formu epilepsie, která nereaguje na lékovou léčbu a tak záchvaty jsou na denním pořádku. Sled událostí zanechal nenávratné poškození mozku, mentální retardaci a s tím souvisí nutnost neustálé péče rodičů ve dne v noci.
Komu pomůžeme?
I přes nepřízeň osudu jsem velmi pozitivně a přátelsky naladěný puberťák a nevzdávám se aktivního života. Moje celá rodina je sportovně naladěná přes plavání, lyžování, turistika a TOP je cyklistika. Bohužel můj zdravotní stav mi neumožňuje nic samostatně, rychle se unavím, k chůzi potřebuji oporu, kterou mi dělá můj asistenční pes Lenny, ne nadarmo se říká „nejlepší přítel člověka“. Mým přáním, které bych si moc rád splnil, jsou cyklotoulky s rodiči a dědečkem a babičkou. K tomu by mi pomohlo speciální elektrokolo s invalidním vozíkem Van Raam Opair, které mě přiblíží k vysněným výletům do přírody s rodinou a přáteli.
