Představení sbírky
Ahoj, jsem patnáctiletý puberťák Šimon. S rodiči Martinou a Rostislavem bydlím v obci Dolní Studénky u Šumperka.
Vstup do života byl bez problémů, byl jsem zdravé usměvavé mimino a nic nenasvědčovalo tomu, že se může něco stát. A ono se stalo a můj život se otočil vzhůru nohama.
V půl roce mého života přišel epileptický záchvat…a pak další a další a další až jsem to už nezvládl a upadl jsem do vigilního koma, které trvalo dva měsíce a já zapomněl všechno co jsem uměl…chodit, mluvit, jíst…vrátil jsem na úplný začátek života. Toto vše předcházelo zjištění velmi vzácného neurologického onemocnění – syndrom Dravetové.
Jedná se o velmi těžkou formu epilepsie, která nereaguje na lékovou léčbu a tak záchvaty jsou na denním pořádku. Sled událostí zanechal nenávratné poškození mozku, mentální retardaci a s tím souvisí nutnost neustálé péče rodičů ve dne v noci.
Komu pomůžeme?
I přes nepřízeň osudu jsem velmi pozitivně a přátelsky naladěný puberťák a nevzdávám se aktivního života. Moje celá rodina je sportovně naladěná přes plavání, lyžování, turistika a TOP je cyklistika. Bohužel můj zdravotní stav mi neumožňuje nic samostatně, rychle se unavím, k chůzi potřebuji oporu, kterou mi dělá můj asistenční pes Lenny, ne nadarmo se říká „nejlepší přítel člověka“. Mým přáním, které bych si moc rád splnil, jsou cyklotoulky s rodiči a dědečkem a babičkou. K tomu by mi pomohlo speciální elektrokolo s invalidním vozíkem Van Raam Opair, které mě přiblíží k vysněným výletům do přírody s rodinou a přáteli.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Po pečlivém výběru jsem vybral tento typ elektrokola značky Van Raam Opair z největším bonusem a to je, že sedím ve předu u řídítek a ne vzadu, kde bych koukal na něčí zadek…a i to, že jsi můžu svobodně ukázat, kam chci jet a věřte, že pro mě, když nemůžu mluvit je to velká SVOBODA!! A i rodičům se bude moc líbit, protože mě budou mít pořád na očích a pod kontrolou v případě záchvatu…Tento typ elektrokola je certifikovaná pomůcka a proto je jeho cena velmi vysoká a je nad naše finanční možnosti.
Vybranou částku bych použil na pořízení speciálního elektrokola s invalidním vozíkem Van Raam Opair. Kolo bude velkým pomocníkem do rodiny nejen na výlety, ale i na přepravu do školy, na cvičení a auto bude moc zůstat zaparkované a já hůrááá na čerstvý vzduch.
V případě vybrání větší částky bych zakoupil monitorovací zařízení na detekci epileptických záchvatů, které mi velmi znepříjemňují život jak ve dne, tak v noci. V časné upozornění záchvatu pomůže mému okolí rychlejší reakci a poskytnutí první pomoci a to je velmi důležité pro kvalitu mého života.
A pokud by i jěště něco zbylo, tak bych financoval neurorehabilitace, které pravidelně podstupuji 3 – 4× do roka v centru PONTIS Šumperk, pojišťovna je nehradí a jsou finančně náročné.
Moc děkujeme za případnou finanční pomoc a jak říkají cyklisté…DO TOHO a MAKEJ…a já se na vás budu těšit na cyklotoulkách!!!
