Pomohli jste Šimonkovi na cestě k samostatnosti a lepšímu životu

Ahoj! Jsem usměvavý kluk, který spěchal na svět a narodil jsem se předčasně jako miminko do dlaně. Brzké narození mi způsobilo mnoho obtíží, proti kterým neustále statečně bojuju. Pomůžeš mi s tím i ty?

Šimon začal svůj příběh v listopadu 2019, kdy se dostal na svět akutním císařským řezem tři měsíce před plánovaným termínem porodu. Vážil pouhých 680 g a měřil 25 cm a od začátku bojoval o život. Nemohl se sám nadechnout a museli ho 6 minut resuscitovat. Tohle ovšem nebyl jeho poslední boj o život.

Během pobytu v inkubátoru prodělal 2 sepse, dostal několik transfuzí krve, dělali mu lumbální punkci a musel podstoupit laserovou operaci očiček kvůli retinopatii. Dlouho ho trápili dechové potíže a plicního ventilátoru se mu zbavovalo špatně, ale nakonec to zvládl. S námi domů mohl jít po dlouhých 95 dnech.

Bohužel se na nás štěstí neusmálo a Šimi má díky předčasnému narození kombinované postižení. Ještě v porodnici se ukázalo, že je prakticky hluchý. 

Poté jsme zjistili, že má zhoršený zrak a pro vysoké dioptrie (-17 a –13), špatně vidí do dálky.

Po magnetické rezonanci v roce 2021 bylo také zjištěno poškození mozku, které způsobilo spastickou kvadruparézu (Dětská mozková obrna), která víc zasáhla nožičky. K tomu se vážou i problémy, které má s kyčlemi, pro které nemůže trénovat chůzi a stoj, tak jak by potřeboval. Tyto problémy budou pravděpodobně vyžadovat další operace.

Kvůli tomuto kombinovanému postižení, je celkový vývoj našeho chlapečka značně opožděný. Přesto už dokáže lézt po čtyřech, zvládne se udržet v sedu a také se dostane do vysokého kleku u nábytku. V postýlce se zvládne postavit a snaží se ji obcházet. Jinde, ale pokusy o obcházení nezkouší, chůzi tedy nezvládá.

Šimi je zcela závislý na naší péči. Celodenně nosí plenky, potřebuje značnou asistenci u jídla a pití a sám se neobleče ani umyje.

Abychom snížili dopady sluchového postižení, podstoupil Šimča v květnu 2022 operaci, kdy mu za pravé ouško byl implantován kochleární implantát. Říjnu 2023 dostal implantát i za levé ouško.

První implantace Šimonkovi velice pomohla. Sice zatím nemluví, ale začal žvatlat a někdy řekne ˶máma ˜ či ˶bába˜ . Krásně reaguje na zvuky, což před implantací vůbec nedělal. Zlepšilo se také porozumění toho, co po něm chceme.
Zatím s ním tedy pracujeme na alternativním způsobu komunikace
a používáme znakový jazyk a fotky předmětů a činností. Šimon tímto způsobem může částečně vyjadřovat své potřeby a přání.

Pro korekci vady oči nosí Šimon kontaktní čočky nebo brýle. Díky tomu, může lépe poznávat svět okolo sebe. 

Šimi také pravidelně rehabilituje. Denně dochází do Rehabilitačního stacionáře v Ostravě – Porubě, kde mu dostává skvělé péče. Navíc s ním chodíme cvičit i do centra Arcada, kde probíhají neurorehabilitace. Šimon 2× do roka absolvuje pobyt v lázních Klimkovice, kde mu připlácíme speciální program Reha Motion, který mu velmi prospívá a posuje ho pomalinku kupředu. 

Přes všechny diagnózy je Šimůnek usměvavý průzkumník, který neustále studuje vše kolem sebe a pokud to má jakoukoliv pohyblivou část, tlačítko, kolečko, či přepínač je jisté, že přijde na to jak tyto prvky, co nejlépe zařadit do své hry. Z tohoto důvodu mu ve školce přezdívají „Montér“.

Díky své neuvěřitelné urputnosti, odhodlání a energii, se nenaplnily černé scénáře lékařů, že z něj bude jen ležák, který se nikdy nepřetočí na bříško. Vždy nás dokáže něčím překvapit, třeba pokusy najíst se sám lžičkou, pití brčkem nebo tím jak krásně vkládá tvary do vkládačky. V současné době se také sám učí pohybovat na invalidním vozíčku.

Je to úžasný chlapec, pro kterého si přejeme, aby mohl vést samostatný a spokojený život, s co nejmenší závislosti na pomoci druhých lidí.

Aby všechny pokroky mohly pokračovat, musí i nadále pravidelně rehabilitovat. Neurorehabilitace jsou finančně náročné a bohužel je zdravotní pojišťovna nehradí. Pro úspěch neurorehabilitace je nezbytná její pravidelnost. Nestačí rehabilitovat intenzivně měsíc nebo jednou ročně, ale je zapotřebí pravidelně celý rok udržovat dosažené výsledky a pracovat na jejich zlepšení.

Proto bychom chtěli peníze získané z této sbírky využít na absolvování dvou pobytů v lázních Klimkovice a využít při tom speciální program Reha motion, který musíme doplácet. Výsledky však stojí za to, protože po každém pobytu jsou znát u Šimči pokroky.

Rovněž chceme pokračovat ve cvičení v Mezinárodním neurorehabilitačním centru ARCADA. Zde hodina cvičení či ergoterapie stojí 1 000 Kč na hodinu. Také, zde využíváme i služeb logopeda, kdy hodinová konzultace stojí 1 200 Kč na hodinu. Aby mělo cvičení správný efekt musí Šimi docházet na cvičení alespoň jednou za týden.

Šimonkovi by také mohla pomoci NFRA-LOW FREQUENCY  (ILF) NEUROFEEDBACK metoda, která posiluje přirozené a zdravé schopnosti mozku, a tak zlepšuje kognitivní schopnosti a zvyšuje kvalitu života.

Pokud by se vybrala vyšší částka, peníze využijeme na zakoupení pomůcek pro Šimonka. Jde například o kontaktní čočky, náhradní díly ke kochleárnímu implantátu nebo další terapie, které můžou Šimonkovi prospět. Například canissterapie nebo kraniosakrální terapie.

Všem, kteří se Šimonka rozhodnou podpořit, ze srdce děkujeme.