Představení sbírky
Anička je zvědavá sedmi letá slečna, která miluje písničky, světýlka, legraci a ze všeho nejvíc pozornost s lidským kontaktem.
Od jejího narození se potýká s mnoha diagnózami. Anička se narodila na svět jako velmi drobné miminko, její hlavička odpovídala nižšímu týdnu těhotenství. Už v porodnici začaly první zdravotní komplikace. Pro maminku Aničky, která zůstala na péči sama to bylo náročné období. Anička v roce 2021 podstoupila zavedení PEGU. Pooperační stav a péče přinesla další zdravotní komplikace. V září letošního roku Aničce přibyla další diagnóza.
Komu pomůžeme?
Anička se narodila ve 40tt jako velmi malé miminko s malou hlavičkou, která odpovídala nižšímu týdnu těhotenství. Aničku proto okamžitě po porodu umístili na novorozeneckou JIP z důvodu nedovyvinuté hlavičky. O pár hodin později se dostavily další problémy. Anička dostala křeč, kvůli které přestala dýchat a musela být připojena na dýchací přístroj a byla převezena do jiné lépe vybavené nemocnice, kde začal boj o její život.
Anička je od miminka velká bojovnice a vše začala brát do vlastních rukou. Po 72 hodinách začala opět sama dýchat, a proto jí bylo možné udělat několik vyšetření, které odhalily, že se Aničce uzavřela během těhotenství hlavička o několik týdnů dřív a mozek se nemohl správně vyvíjet a růst – (Anička trpí těžkou mikrocefalii, rozsáhlou vrozenou vývojovou vada mozku, hypoplazií mozkových hemisfér, lissencefalie, ageneze corpus callosum, těžkou psychomotorická retardací, sekundární epilepsií, atrofií zrakových nervů, centrální postižení zraku, kontraktury v loktech a podkolení, hypoplazie mikrokronia, kvadruspasticita, axální hypotonie, kyfoskoliosa, hypotrofie svalstva, podvýživa) – proto je Anička odkázána na pomoc druhé osoby a to 24/7.
Kromě tohoto došlo u Aničky ke stagnaci psychomotorického vývoje a má postižené všechny čtyři končetiny, díky čemuž nedokáže správně ovládat své vlastní tělo.
Anička byla po dlouhém a náročné měsíci propuštěná z nemocnice domů.
Doma se Aničky zdravotní stav začal zlepšovat, a přestože jsem na výchovu své dcery zůstala sama, ani jedna jsme se nevzdaly a bojujeme dál.
Od malička byla Anička rehabilitována. Rehabilitace byly podporovány několika stimulacemi – (hmatu, zraku, sluchu, logopedů díky tomu Anička rozezná světlo a barevný kontrast, rodinu, místnosti atd.), od roku 2019 navštěvovala intenzivní neurorehabilitační terapie na klinice v Praze, kde díky zásluhou fyzioterapeutů udělala Anička výrazné pokroky v koordinaci těla. Zpevnil se jí trup těla, přibrala svalovou hmotu, lépe drží hlavičku v prostoru, došlo také ke zdokonalení pasení koníčků, otáčení se ze zad na bříško a zpět na záda, povolilo svalové napětí v končetinách, sama vydrží chviličku sedět v šikmém sedu a s dopomocí v tureckém sedu.
Stále je však před námi náročná a dlouhá cesta, což se nám znovu potvrdilo koncem roku 2021 kdy Anička musela podstoupit svůj první zákrok a to zavedení PEGu – (hadička na krmení). Zákrok byl komplikovaný, ale nakonec se lékařům povedlo Peg umístit. Jelikož u nás není nic jednoduché a nic není samozřejmostí, tak samozřejmostí nebyl ani dobrý pooperační stav. Tím, že je Anička celkově oslabená a anestezie jí oslabila ještě víc chytila v nemocnici “nemocniční nemoc” Pseudomonas Aeruinosa – agresivní infekce, která se dostala do močového měchýře a způsobila to, že se Aničce musel udělat dočasný vývod na močení. Po 3 týdnech jí tedy po dvou anestezií a dvěma “hadičkami” propustili domů, kde Anička strávila 10 dní. Po 10 dnech jí čekal znovu návrat do nemocnice se zápalem plic,další infekcí v močovém měchýři a velkým zánětem ve středním uchu. V nemocnici opět musela podstoupit anestezii k zajištění centrální žíly.
Tyto komplikace spojené se třemi anesteziemi a dohromady jednoho měsíce v nemocnici si vybrali na Aničce svou daň. Anička byla měsíc kvůli zákrokům, zásahům do těla a neustálému připojení na infuzi,antibiotika a monitor odkázána na lůžko. Proto se jí opět zhoršilo svalové napětí,kontraktury v loktech a podkolí, začala více vtáčet kotníky do vnitřní strany, a především největší zhoršení v ochabnutí svalstva a kyfoskoliose.
Letošní rok je pro Aničku opět náročný, přibyla jí nová diagnóza Pes equinovarus, která zkroutila Aničce chodidla. Její “léčení” spočívá v několikanásobné sádrování a rovnání chodidel, po srovnání sádrou je nutné operativně prodloužit Achillovu šlachu a poté nošení speciálních ortéz.
Díky této nové diagnóze a její léčbě nemůže Anička momentálně podstupovat neurorehabilitační terapie, které jsou pro ní velice důležité. Proto bude nezbytné po ukončení “léčby” okamžitě začít Aničku znovu rehabilitovat a protahovat nožičky, které má několik měsíců v sádře.
