Sašíkova cesta k soběstačnosti

Jsem Sašíkova osobní asistentka a už více jak dva roky mám tu čest být součástí jeho každodenní cesty, pokroků i bojů. A protože Sašík oslavil páté narozeniny, je správný čas vám říct, co všechno se za poslední rok podařilo – hlavně díky vám.

Sašík si stále plní svůj velký sen: naučit se jíst a pít pusinkou. Je to pro něj obrovský krok, protože kvůli těžké mozkové obrně zatím přijímá potravu hlavně hadičkou do bříška. A přestože je to pro něj často velmi náročné, nevzdává se. Ani na chvíli.

Za tento rok dokázal tolik, že by to málokdo čekal. Jeho tělo i mysl se mění doslova před očima – a já vás chci provést tím, jak moc jste mu pomohli.

Sašík je úžasný pětiletý kluk s těžkou mozkovou obrnou, který i přes svůj komplikovaný start do života dělá neuvěřitelné pokroky. Když jsem s ním jako jeho osobní asistentka, vidím každý den, jak obrovsky bojuje se spasticitou, jak ho zajímá svět kolem a jak moc touží dokázat věci „jako ostatní děti“. Díky intenzivním neuropohybovým programům, domácím cvičením a podpoře rodičů se zlepšilo jeho dýchání, reflux i celková stabilita a dělá i další pokroky. Je to bojovník s obrovským odhodláním a srdcem, které vás dostane od prvního okamžiku.

CO SE ZA ROK ZMĚNILO

1) Sašíkova imunita je k nepoznání

Dřív ho každá nemoc vyřadila na týdny. Letos přišli virózy znovu, ale Sašík je zvládl mnohem líp. Rychleji se zotavuje, méně se vyčerpává a dokáže pokračovat v tréninku i po nemoci.
To je naprosto zásadní pro dítě s tak těžkým postižením.

2) Obrovské pokroky v jídle a pití

Tahle oblast je pro Sašíka klíčová a zároveň nejtěžší. Kvůli silné spasticitě nedokáže tělo uvolnit natolik, aby se mohl bezpečně napít nebo najíst.
A přesto letos zvládl:

• držet hrneček sám
• držet lžičku sám
• trénovat polykání pravidelně
• ochutnat nové chutě – včetně zmrzliny a čokolády, kterou si zamiloval
• pít z hrnečku přes lžičku mnohem jistěji než dřív

Každý tenhle krok je pro něj něco jako maraton – a pokaždé, když se mu povede, křičíme radostí.

3) Intenzivní cvičení, která mění jeho tělo

Letos absolvoval:

• online i osobní lekce Anat Baniel metody
• pravidelné Feldenkrais lekce
• každodenní speciální program DOMAN International

Díky tomu je uvolněnější, lépe reaguje, zvládá náročnější úkoly a jeho tělo se učí nové pohybové vzorce.

Pořídili jsme i antigravitační stroj, který mu pomáhá trénovat lezení – něco, co by bez opory nezvládl.

4) Intenzivní pobyt – Kubasovka

Tohle byl pro Sašíka obrovský zážitek.

Na Kubasově mlýně se zúčastnil rodinného pobytu Feldenkraisovy metody, plného lekcí pro něj i pro nás, kteří mu dennodenně pomáháme.
Byl ve společnosti dalších dětí, mezi rodinou, která ho miluje. Smál se, pracoval, pozoroval ostatní – a bylo jasné, jak moc mu takové prostředí prospívá.

Pro nás jako pečující osoby byla Kubasovka klíčem k tomu, abychom lépe rozuměli jeho tělu a dokázali ho ještě efektivněji podporovat doma.

5) Příprava do školky

Sašík miluje děti a těší se na školku, do které brzy nastoupí. A to je něco, o čem jsme před pár lety sotva snili.

Společnost vrstevníků mu nesmírně prospívá – a i když jeho vývoj není jednoduchý, jeho radost z kolektivu je obrovská.

PROČ POTŘEBUJEME SBÍRKU

Aby Sašík mohl pokračovat v tom, co mu pomáhá nejvíc, potřebuje tři zásadní věci:

1) Intenzivní neuro-rehabilitace (ABM, Feldenkrais, NeuroHorizons)

Tyto terapie pojišťovna nehradí, přitom jsou naprosto klíčové pro jeho spasticitu, uvolnění těla a možnost učit se jíst a pít.

2) Program DOMAN International

Sašík je v programu, který mu pomáhá s imunitou, výživou, dýcháním, stimulacemi a celkovým vývojem.
Je to komplexní program, u kterého vidíme výsledky v reálném čase.

3) Osobní asistence

Jako jeho asistentka s ním trénuji jídlo, pití, jeho program i pohyb každý den.
Pojišťovna na to dlouhodobě nepřispívá.
A maminka kvůli problémům s rukama nemůže zvládat tolik jako dřív.

Aby mohl pokračovat v tom, co funguje, potřebujeme vaši pomoc.

Děkujeme, že jste nám umožnili prožít rok plný pokroků, radosti, intenzivních terapií, prvních pobytů, lekcí, nových chutí a malých i velkých vítězství.

Ať se vybere jakákoliv částka, bude použita na asistenci pro Sašíka a na jeho lekce, protože tyto dvě věci potřebuje dlouhodobě.

Jako Sašíkova asistentka vidím jeho snahu každý den – a můžu vám říct jediné:
On to dokáže. Má v sobě sílu, vůli a obrovskou chuť žít naplno.