Představení sbírky
Mareček je 5ti letý klučina s transplantovaným srdíčkem, který při čekání na nové srdíčko bohužel prodělal velké krvácení do mozku. Abychom pokořili prognózy a Mareček tady byl s námi třeba i desítky let, musíme rozcvičit jeho tělíčko a překonat následky krvácení do mozku.
Komu pomůžeme?
Před 3mi roky jsme byli šťastná rodina – máma, táta, dcerka Andrejka (tehdy 3,5 roku) a syn Mareček (tehdy 20 měsíců).
Když tu náhle po prodělané bronchitidě v říjnu 2019 selhalo srdíčko Marečkovi. Nikdy nic nenasvědčovalo tomu, že má problém se srdíčkem, proto to byla o to větší rána. Skončil se srdeční podporou v nemocnici a byl zapsán jako urgentní čekatel na transplantaci. Nebylo toho málo a během zápasení o život prodělal ischemii a krvácení do mozku, jehož následkem byla prakticky slepota a ochrnutí rukou a nohou. Byl vyřazen z transplantační listiny. Jezdila jsem za synem do nemocnice každý den, velkým úsilím, stimulací a cvičením se podařil malý zázrak, Mareček opět začal vnímat očičkama a používat více ručičky. Nohy moc používat nemohl, byl kvůli srdeční podpoře odkázán na postel. Byl proto opět zařazen na transplantační listinu. Mareček čekal na transplantaci 10 měsíců (a já s ním) v nemocnici. V srpnu 2020 se podařilo a přišlo nové srdíčko.
Po transplantaci jsme mohli se synem konečně začít více cvičit, ale jen doma. Po transplantaci srdíčka měl syn opravdu velké dávky imunosupresiv, 6 měsíců jsme museli být v izolaci.
Když konečně velká izolace skončila, mohli jsme začít cvičit naplno. Podařilo se mít 2× týdně hipoterapii a k tomu jednou týdně rehabilitace. Mareček začal opět používat nožičky, zkouší kroky, učí se sám jíst, pít, … Začal se posouvat dopředu, nyní je mentálně už opět na úrovni cca 2,5letého dítěte. Fyzicky je na tom hůře, ale hlavní je, že se také posouvá kupředu, byť svým tempem.
Vše se začalo lepšit a my mysleli, že to nejhorší v životě – boj o život dítěte – máme za sebou. Bohužel jsme se spletli, osud si na nás připravil druhou a těžší ránu.
V květnu roku 2021 začaly dcerce Andrejce problémy s chůzi, mluvením a s dýcháním. Odvezli jsme ji do nemocnice a tam nám řekli další zdrcující zprávu, Andrejka má neléčitelný nádor na mozku – DIPG. Je to velmi vzácný a velmi agresivní typ rakoviny u dětí, nádor se nedá operovat, chemoterapie nezabírá, nedá se dělat nic. Měla jen ozařování, které na chvíli nádor zastaví. Jen na chvíli, na několik měsíců, dokud se nádor znovu neozve v ještě větší síle. Prognózy u této rakoviny jsou hodně špatné, jen 5% dětí se dožije 1 roku od diagnózy, průměr je 9 měsíců. Andrejka bojovala statečně 15 měsíců. V srpnu loňského roku ji bohužel narostla andělská křídla a opustila nás.
Jsme naprosto zničení rodiče. Mareček má prognózy života roky (pokud nebudou problémy s rejekcí srdíčka ). Musíme ale rozcvičit jeho tělíčko, aby začal sám chodit a běhat a měl pak i silné nové srdíčko.
Toto je ve zkratce příběh naší rodiny. I když obě naše děti dostaly do života hodně špatné karty, snažíme se s manželem, aby ho mohly prožít co nejlépe.
Lékaři i fyzioterapeuti věří, že Mareček má velmi dobré vyhlídky. Nové srdíčko funguje jak má a tělíčko začíná čím dál víc poslouchat. Věří, že jednou bude běhat a smát se s vrstevníky. Ještě ho čeká velký kus cvičení, na všechna cvičení a terapie ale reaguje skvěle.
Nemůžeme, nechceme přijít i o naše druhé dítě, tu bolest bychom už nezvládli. Proto se opravdu snažíme, aby se Mareček vrátil zpět do plnohodnotného života.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Příspěvek bychom jednoznačně dali na zaplacení dalších rehabilitací, které Marečka vždy posunou kupředu. Neurorehabilitace zdravotní pojišťovna bohužel neproplácí. Ambulantní rehabilitace jednou týdně na 3h stojí necelých 5 000 Kč. Navíc 2× ročně má Mareček 4 týdny intenzivních rehabilitací, kdy každý den má 3h cvičení. Jedna tato intenzivní kúra stojí 72 000 Kč.
Já jsem nyní doma na neplaceném volnu, abych se mohla o Marečka starat. Zdrojem příjmů v rodině je můj manžel. Za poslední 3 roky, kdy bojujeme o životy našich dětí, se naše finanční rezervy již vyčerpaly.
