Amálku poslala paní doktorka v jejím roce a půl na vyšetření, při kterém se zjistilo, že má vrozený CDG syndrom 1a, vzácnou a nevyléčitelnou metabolickou poruchu, jejíž průběh a léčba jsou velmi individuální.

Aby se tělo mohlo dál vyvíjet a fungovat, potřebuje rehabilitaci. Jenže na intenzivní neurorehabilitace, které jí pomáhají, pojišťovna nepřispívá. Proto jsme se rozhodli pomoci a s námi i Rytíři Kladno v rámci založení vlastní nadace Knights Foundation.

Spolu s vámi a Rytíři Kladno pomáháme Amálce získat peníze na potřebnou intenzivní neurorehabilitaci, která jejímu tělu pomáhá vyvíjet se a fungovat. Čím se liší od ostatních terapií?

„Zejména intenzitou. Snažíme se vytvořit nová nervová spojení v mozku, protože pohyb u těchto dětí nevzniká přirozeně. Ve vývoji takto nemocných dětí nedochází k tomu, že si samy přijdou na to, jak si mají stoupnout nebo jak mají lézt. Proto je to musíme naučit. Děláme to tak, že intenzivně opakujeme cvičení, čímž spojení vytváříme znovu a znovu. Potřebujeme, aby byl určitý pohyb vytvořený tisíckrát, aby k propojení spojů došlo. U zdravých dětí k tomu dochází přirozeně bez cvičení, bohužel děti jako Amálka musí makat, aby se posouvaly,“ říká Lucie Chlebovská, Amálčina fyzioterapeutka.

Amálce jsme již společně přispěli na první rehabilitaci. Cvičení jí zatím moc pomáhá, už umí sama sedět, lézt, vytáhne se do stoje a úplnou novinkou je, že jde do vzpřímeného kleku. Sbírku jsme zatím neukončili, protože chceme pomoci i s další návaznou rehabilitací na podzim tohoto roku. Pomůžete nám?

Kladenští Rytíři se svojí nadací Knights Foundation nabízejí jednomu z dárců, který Amálce finančně pomůže, osobní setkání. Jeho součástí bude prohlídka stadionu, podepsaný dres, lístky na zápas a podtrženo sečteno nezapomenutelný zážitek nejen pro hokejového fanouška.