Představení sbírky
Maruška je moje kamarádka a je maminka od dvou chlapců – Davídka 10 a Kubíčka 8let a manželka Davidovi. Mladší Kubíček se narodil s Pes equinovarus do 1roka musel podstoupit operaci nožiček. To nebylo vše, co mladou rodinu potkalo.
Pět měsíců po jeho narození se pravděpodobně jako důsledek stresu a únavy u Marušky v roce 2015 projevil Guillain Barré a Miller Fischer syndrom, jež je nevyléčitelné a bohužel fatální autoimunitní onemocnění. Maruška se z naprosto zdravé ženy se ze dne na den stala ležákem na plicní ventilaci, kdy jí selhávaly všechny orgány.
Mája zabojovala a po 4 měsících pobytu v nemocnici a lázních, kde se znova učila dýchat, chodit, mluvit, jíst už nic nebylo jako dřív. Prognóza této nemoci je velmi nepříznivá s předpokládaným dožitím řádů let. Nemoc se bude rozvíjet, až po úplné ochrnutí končetin a orgánů…Sebemenší viróza vyvolá ataku a kterákoliv další Marušku může stát život.
V nemocnici byla již 3× s rozsáhlou atakou a prakticky několikrát do roka pro kratší hospitalizace.
Maruška se dnes po bytě pohybuje vhledem k danému aktuálnímu stavu někdy o holích, chodítku či vozíku – situace se může měnit ze dne den…
Díky tomu, že Maruška pravidelně denně cvičí a dochází na vlastními finančními prostředky hrazené lymfodrenáže (1200kč návštěva, která je nutná 2× měsíčně a fyzioterapie 700kč návštěva 4× měsíčně) a není ještě trvale upoutána na invalidní vozík, nemá nárok na invalidní důchod 3.stupně. Ano, bohužel si tyto terapie musí hradit sama…
Mimo to, Maruška trpí celou řadou obtíží spojeným s následky této nevyléčitelné nemoci ( těžký únavový syndrom, poruchy paměti, porucha intelektových funkcí, migrény, porucha nervových zakončení, velké bolesti kloubů, narušená schopnost koncentrace, ochabnutí svalů atd.) díky nímž není již schopná zvládat každodenní běžné úkony…vše je tudíž na tatínkovi Davidovi, který celou rodinu vede prakticky i z 90% finančně.
Aby toho nebylo málo, v 7 letech byl Kubíček diagnostikovaný s vývojovou dysfázií, kdy jeho onemocnění si vyžaduje 1× týdně fyzio a ergoterapii za 1300Kč jednu návštěvu a neuroterapie 1× za 3týdny za 1000Kč. Také dochází na kroužky, které podporují jemnou motoriku. Bohužel vše hradí rodina, Kubíček je na čekací listině na hrazené rehabilitace,… Samozřejmě se s ním musí cvičit i doma…
Naším cílem je dosáhnout finanční možnosti navštěvovat všechny potřebné rehabilitace (na něž se nyní nedostávají prostředky) ,jak Marušce tak Kubíkovi a veškeré náklady s péčí o ně a provozem domácnosti spojené.
Maruška celou tuto nelehkou situaci po psychické zvládá s pomocí pravidelné psychologické péče a psychoterapeutických léků, které zároveň ale mají spoustu vedlejších účinků, stejně jako ostatní léky, které musí brát. Vím, že Marušce by se i více ulevilo, když by měla větší finanční jistotu.
Komu pomůžeme?
Mamince Marušce, Kubíkovi, Davídkovi a tatínkovi, který celou péči o rodinu a domácnost zvládá skvěle ale rád by měl i více „psychické“ pohody, pokud by se rodině ulevilo finančně a měl více času na rodinu a zároveň klid na duši, že jak Marušce tak Kubíčkovi se dostává potřebné péče, která není hrazená a na které rodině nyní nezbývají prostředky. Ráda bych dosáhla toho, aby si zatím rodina mohla užívat společně strávených chvil a nemuseli řešit finanční situaci. Zároveň by jim zbývalo více času na staršího Davídka, který samozřejmě jako každé dítě vnímá celou situaci v rodině.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Prostředky by byly použity na :
*nákup nutných doplňků stravy a doplatků za léky pro Marušku, Kubíka (cca 4 500 kč měsíčně)
*rehabilitace jak pro Marušku, tak pro Kubíčka (cca 17 000kč měsíčně)
* případné zakoupení novějšího vozu (který je pro Marušky přepravu nezbytný) a náklady s provozem vozu spojené (pneumatiky, servis při poruše, běžný servis – výměna olejů, filtrů, brzdové destičky, kotouče, náhradní díly, pohonné hmoty, technická kontrola a emise atd)
*rehabilitační pomůcky jak pro Marušku, tak pro Kubíčka
*kvalitnější inkontinenční pomůcky pro Marušku, jelikož pojišťovna hradí s malým doplatkem jen standardní (Marušce se po první atace již nikdy neobnovila 100% funkce svěračů na vylučování)
* případnou pomoc do domácnosti, jelikož Maruška již bohužel není domácnost v sebemenším smyslu obstarat a tatínek vše dělá o víkendech nebo po večerech, když jdou děti spát – s pomocí v domácnosti by se mohl věnovat více dětem i Marušce
*asistentku na péči o Marušku, v případě, kdy se zdravotní stav zhorší, ale není nutná hospitalizace a tatínek se musí uvolňovat z práce
*případnou „asistentku“ pro Kubíčka, která by jej vodila na terapie, když to Marušce stav nedovolí
*Kubíčkovo kroužky rozvíjející jeho motoriku
*Marušky „psychoterapie“ a „relaxační“ terapie a masáže, dále návštěvu plaveckého bazénu za účelem hydroterapie a jiné, což jí pomáhá na psychiku a zároveň postoupení jejího onemocnění
*výdaje spojené s případnými nemocničními hospitalizacemi
(poplatek za lůžko 200kč den)
*na náhlé rodinné výdaje spojené s užíváním bydlení, ale i na běžné rodinné výdaje spojené s provozem domácnosti, jelikož v dnešní době vést rodinný rozpočet z jednoho platu je velmi těžké, jak mnozí z Vás jistě ví
*v neposlední řadě náklady spojené s hlídáním staršího Davídka a jeho doučování a kroužky, na které jej maminka s tatínkem dávají, aby se mohli mladšímu Kubíkovi v jeho rozvoji
* a každé další výdaje, jakkoliv spojené s onemocněním Kubíčka a Marušky, které v rámci onemocnění mohou vyvstat a zasáhnout do rodinného rozpočtu
*vitamíny na posílení imunity pro tatínka a jeho zátěž
