Maruška je moje kamarádka a je maminka od dvou chlapců – Davídka 10 a Kubíčka 8let a manželka Davidovi. Mladší Kubíček se narodil s Pes equinovarus do 1roka musel podstoupit operaci nožiček. To nebylo vše, co mladou rodinu potkalo.
Pět měsíců po jeho narození se pravděpodobně jako důsledek stresu a únavy u Marušky v roce 2015 projevil Guillain Barré a Miller Fischer syndrom, jež je nevyléčitelné a bohužel fatální autoimunitní onemocnění. Maruška se z naprosto zdravé ženy se ze dne na den stala ležákem na plicní ventilaci, kdy jí selhávaly všechny orgány.
Mája zabojovala a po 4 měsících pobytu v nemocnici a lázních, kde se znova učila dýchat, chodit, mluvit, jíst už nic nebylo jako dřív. Prognóza této nemoci je velmi nepříznivá s předpokládaným dožitím řádů let. Nemoc se bude rozvíjet, až po úplné ochrnutí končetin a orgánů…Sebemenší viróza vyvolá ataku a kterákoliv další Marušku může stát život.
V nemocnici byla již 3× s rozsáhlou atakou a prakticky několikrát do roka pro kratší hospitalizace.
Maruška se dnes po bytě pohybuje vhledem k danému aktuálnímu stavu někdy o holích, chodítku či vozíku – situace se může měnit ze dne den…
Díky tomu, že Maruška pravidelně denně cvičí a dochází na vlastními finančními prostředky hrazené lymfodrenáže (1200kč návštěva, která je nutná 2× měsíčně a fyzioterapie 700kč návštěva 4× měsíčně) a není ještě trvale upoutána na invalidní vozík, nemá nárok na invalidní důchod 3.stupně. Ano, bohužel si tyto terapie musí hradit sama…
Mimo to, Maruška trpí celou řadou obtíží spojeným s následky této nevyléčitelné nemoci ( těžký únavový syndrom, poruchy paměti, porucha intelektových funkcí, migrény, porucha nervových zakončení, velké bolesti kloubů, narušená schopnost koncentrace, ochabnutí svalů atd.) díky nímž není již schopná zvládat každodenní běžné úkony…vše je tudíž na tatínkovi Davidovi, který celou rodinu vede prakticky i z 90% finančně.
Aby toho nebylo málo, v 7 letech byl Kubíček diagnostikovaný s vývojovou dysfázií, kdy jeho onemocnění si vyžaduje 1× týdně fyzio a ergoterapii za 1300Kč jednu návštěvu a neuroterapie 1× za 3týdny za 1000Kč. Také dochází na kroužky, které podporují jemnou motoriku. Bohužel vše hradí rodina, Kubíček je na čekací listině na hrazené rehabilitace,… Samozřejmě se s ním musí cvičit i doma…
Naším cílem je dosáhnout finanční možnosti navštěvovat všechny potřebné rehabilitace (na něž se nyní nedostávají prostředky) ,jak Marušce tak Kubíkovi a veškeré náklady s péčí o ně a provozem domácnosti spojené.
Maruška celou tuto nelehkou situaci po psychické zvládá s pomocí pravidelné psychologické péče a psychoterapeutických léků, které zároveň ale mají spoustu vedlejších účinků, stejně jako ostatní léky, které musí brát. Vím, že Marušce by se i více ulevilo, když by měla větší finanční jistotu.
