Představení sbírky
Robinek se narodil 14. 12. 2021 jako naše druhé miminko, má ale zdravotní problémy. Protože Robinek nemá diagnózu, nikdo z lékařů si netroufá nám dát prognózu do budoucna a jsou spíše skeptičtí. Nám bude stačit, když se jeho stav nebude postupně zhoršovat a každý posun dopředu je pro nás splněným snem. Věříme, že jeho další rozvoj z větší části záleží na nás a na tom, jak moc se mu budeme věnovat a jak moc bude moci cvičit ve specializovaných zařízeních, proto se obracíme na Vás, aby jste nám pomohli mu dát šanci na lepší život.
Komu pomůžeme?
Robinek se narodil jako druhé miminko mamince Dáši a tatínkovi Lukášovi, je ale jejich jediným dítětem o které mohou s láskou pečovat. Jejich první syn Jirka je totiž hlídá z nebe už od svých 3,5 měsíců.
Když se nám narodil první syn, Jiříček, rozběhl se kolotoč vyšetření a genetických testů. Bohužel nebylo možné dokončit všechny testy , ale lékaři měli podezření, že Jirka trpěl jedním z typů svalové myopatie. Proto jsme se rozhodli pro IVF, které mělo tuto nemoc u dalšího miminka eliminovat. Podezření se ale nepotvrdilo a nám se narodil Robinek – náš malý usměvavý poklad se stejnými projevy nemoci – hlavní z nich je svalová hypotonie (slabost) a to tak těžká, že kvůli ní nedokázal sám mimo jiné dýchat nebo polykat. Robinek pár vteřin po porodu přestal dýchat a musel být zaintubovaný a odkázaný odpočívat v inkubátoru na plicní ventilaci. Prognózy lékařů nebyly dobré, my jsme ale věděli, že uděláme všechno proto, aby žil a abychom mohli být spolu a doma…na vozíku, na posteli, s ventilátorem…všechno je jedno, jen být spolu doma a společně se smát. Všechen možný čas, jsme trávili s Robinkem na JIP, pečovali o něj, vyprávěli mu, zpívali a hladili ho. I když dýchání se zlepšilo, stále neměl dost síly, aby se zbavil kyslíku a podpory dýchání. Proto jsme s lékaři rozhodli, že uděláme tracheostomii, která by mu dýchání usnadnila. Ani po operaci se ale nepovedlo jej odpojit od ventilace a tak bylo jasno – pojedeme domů s ventilátorem. Než se vše vyřídilo, prakticky jsme žili na 4 odděleních dvou různých nemocnic něco málo přes tři měsíce.
Už v nemocnici jsme viděli pokroky, doma nás ale Robinek v milovaném prostředí začal překvapovat a postupně sílil a nám se povedlo ho zbavit nejdříve závislosti na kyslíku a později i častěji a častěji odpojovat od ventilace – dýchal tedy větší a větší časové úseky úplně sám.
Teď je Robinek na ventilaci jen 7 hodin přes noc, má sondu na krmení do bříška (PEG) a směje se na celý svět a moc si svůj vybojovaný život užívá. Léčíme PES Equinovarus na nožičkách a snažíme se několikrát denně cvičit více technikami. Je to dost náročně, ale každý den si nesmírně užíváme a hlavně Robinek ze všeho nejvíce miluje chvíle, které trávíme všichni tři, cvičíme nebo děláme blbinky.
Můžete nás sledovat na instagramu #robofotrik
