Damiánkovi je 9 měsíců a má vážné postižení bílé mozkové hmoty, mikrocefálii, spánkovou poruchu, poruchu paměťového laloku, aktivitu mozku má stále jako 4 měsíční miminko.
Damiánkův příběh začal u maminky v bříšku (tak jak to bývá u každého z nás). Těhotenství bylo velmi stresující - několikrát jsem dostala špatnou zprávu o Damíka zdravotním stavu, která ale za týden zase byla vyvrácena a vše najednou bylo v pořádku. Takže před porodem mě nakonec stresovala jen předpokládaná velká porodní váha. Na svět přišel chlapeček 4030 g – regulérně největší dítě v porodnici :)
Když jsme si ho přinesli domů,stále brečel, vůbec nespal. Až po dvou dnech mě napadlo mu změnit sklon postýlky, na přesně takový jako měl v porodnici – do vteřiny byl klid a aspoň chvíli spinkal…
… no spinkal – první 3 měsíce jen u mě v náručí – nemohla jsem nic – najíst se, dojít si na záchod, vyspat se – k nemožnosti usnout se Damíkovi přidal ještě silný reflux, hrozné koliky a dávení se vlastními slinami, takže při jakémkoli odložení se začal dusit.
Ani procházky nám nebyly přány – malej nezvládal ani kočárek, ani šátek a ani nosítko. Nakonec mi došlo, že má panický strach z větru.
Paní doktorka mi nevěřila, dělala ze mě labilní matku, moc neřešila dítě, ale spíš mě. Nakonec malého poslala k neurologovi, který o něm prohlásil, že je „prudič“ a ať mu dávám na noc dithiaden.
Tady by náš příběh možná končil. Jenže! Já prostě věděla, že je něco špatně. Malej nikdy nespal dýl jak 45 minut v kuse, uspávala jsem ho 3 hodiny, pak v jednu ráno se probudil a znovu jsem ho uspávala 3 hodiny. S tím nám pomohla Vojtovka – pomohla… Udělala z mého už tak ubrečeného syna – totálně ustrašenou bytost, řval pokaždé, když jsem ho svlékala, protože si myslel, že jdeme cvičit a bál se mě :(
A tak jsem se rozhodla vzít to do vlastních rukou! Našla jsem novou pediatričku, ta nás hned poslala na vyšetření kvůli podezření na nitrolební tlak, jelikož Damiánkovi se za 3 měsíce nezvětšil obvod hlavy. Znovu jsem kontaktovala neurologa a napsala mu, že mám obavu, abychom něco nezanebali… Přestali jsme cvičit Vojtovku a vyměnili ji za ACT metodu a Bobath koncept.
Neurolog si nás znovu pozval a pro jistotu navrhl hospitalizaci, kde se ukázaly na EEG a magnetické rezonanci výše zmíněné poruchy. Pan doktor mi oznámil, že se v životě s tímto nesetkal a že nás proto posílá na vyšetření do Prahy.
V Praze Damísek podstoupil znovu EEG, nově pak EKG, odběry krve, lumbální punkci, sono bříška, videoskopii, vyšetření zraku a sluchu.
I přes veškerá vyšetření, stále nemáme diagnózu. Nikdo nám není schopný říct, zda Damík někdy bude chodit, sedět, mluvit. Jediné, co zatím víme je, že stále jeho mozek je na úrovni 4 měsíčního dítěte.
Damiánek je stále v 9 měsících plně kojen – nezvládá přijímat příkrmy, cvičíme 4 měsíce každý den, ale bohužel to nejde, hrozí nám, že mu zavedou PEG – tedy výživu rovnou do žaludku. Umí ležet na zádech a na bříšku. Na bříško máme cíl, aby se otočil sám aspoň 1× denně.
Chodíme na logopedii, rehabilitace, do centra rané péče.
Damík je hypersenzitivní, takže cvičíme, aby dokázal snášet vítr, doteky na hlavě, pohlazení. Též je stále v napětí, má ruce v pěst. Není schopen přijmout kousátko/lžičku/dudlík/savičku – je mu to nepříjemné.
Snažíme se cvičit, co nejvíce je to možné. I tak bychom potřebovali již pomoct. Stále kupuji nové a nové pomůcky, které by nám „zaručeně“ pomohly, ale neshledává se to s úspěchem.
Momentálně chceme aspoň absolvovat neurorehabilitace a do budoucna plánujeme zkusit kontaktovat nemocnici ve Philadelphii, která se zabývá výzkumem onemocnění bílé mozkové hmoty, kdy budeme potřebovat daleko více finančí pomoci.
Budeme moc rádi za každý Váš příspěvek.
Doufáme, že i díky Vám bude moct Damísek žít lepší život a my s ním.
Děkujeme ❤️
