Komu pomůžeme?

Tuto nemoc SMA (spinální svalová atrofie) mi zjistili z novorozeneckého screeningu. Mamince volali 11 dní po mém narození a hned jsme vyjeli do Prahy do Motola na genetické testy. Asi za 6 dní jsme tam jeli znova a tam nám tuto nepříjemnou zprávu potvrdili. Mamince i tatínkovi bylo do pláče, ale snažili se být silní kvůli mě. Potom co jsme tam tak byli, tak tam přišla docentka se svým týmem, aby se nám představil, že se budeme potkávat často a mě si rovnou změřili, zvážili a rovnou koukali na to, jak je velké postižení.  Když to bylo za námi tak 2 dny na to jsme se měli nechat hospitalizovat. 

Byli jsme hospitalizovaní v Motole, kde se o nás staralo hodně doktorů a sestřiček. Byla tam se mnou maminka. Prošla jsem si x testů jako je echo, EKG, rehabilitace, fyzioterapeut, krev, rentgen a další... Tam jsme byli od středy do pátku. Další naše hospitalizace byla za 4 dny. 

Na této hospitalizaci jsme byli od úterý do pondělí (6dni), kde se v úterý nic nedělo. Ve středu mě dali do anestezie aby mi zavedli PICC port a dvě kanyly a odebrali mi moč a stolici na testy. Pak už se celou středu nic nedělo. Ve čtvrtek mi podávali lék (zolgensma) dává se v kapačce, která trvá hodinu a tu hodinu tam se mnou byla doktorka se sestřička a hlídali, co to se mnou bude dělat. Naštěstí jsem vedlejší účinky neměla, jen průjem. Další dny se dělali testy z krve, stolice a moči. Všechny výsledky dopadli dobře a další kontrolu jsem měla 26. 10. 2023. 

Co nám vlastně řekli doktoři? Aby jsme nepočítali moc s tím, že budu chodit, ale já věřím v to, že když budu mít kvalitní rehabilitace a moje rodina bude dělat maximum, tak že si dojdu alespoň na základní potřeby. Řekli nám i doktoři, že mám slabé ručičky, ale já věřím, že když nám lidí pomůžou na kvalitní rehabilitace, tak to zvládnu. Všem děkuji za pomoc. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Částka 1 M je proto, protože rehabilitace vychází na 210 000 ročně a chtěla bych, aby byla zajištěna na delší dobu. Přece jenom nevím jaké pomůcky budu potřebovat. Pomůcky budu potřebovat na 100% korzet a helmičku a pak možná i podpory nožičky. Když se celá částka nevybere tak furt to půjde na rehabilitace a když se vybere více půjde to na předělání baráku přímo pro mě. Jako je zábradlí, sedátko ve sprše, předělání mého pokojíčku.