Představení sbírky
Emě byl diagnostikován z kraje roku 2022 atypický autismus, dále porucha aktivity a koncentrace pozornosti s poruchou vývoje řeči v expresivní i percepční složce, psychomotorická retardace a nově má diagnostikováno ADHD. Aby toho neměla málo obě dvě hemisféry má poškozené a v jedné z hemisfér má duté cysty, které jsou tak malé že nejdou vyoperovat.
Komu pomůžeme?
https://youtu.be/LV39kk16jlU?si=ODFBj8E9zRC_j1gg
Zdravotními problémy ale začala Emička trpět už v šesti měsících věku, kdy kvůli ochablému svalstvu na zádech absolvovala rehabilitace, na kterých cvičila Vojtovou metodou. V této době byla poslána neurologem na rentgen hlavy, kde se objevila drobná cysta na mozku.
Následovala nekonečná kolečka vyšetření u různých lékařů. Ve třech letech nastoupila do speciální školky kde se naštěstí dobře adaptovala. Nakonec se dostavily opět i pokroky v mluvení. Mysleli jsme, že je vše konečně na dobré cestě.
Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat. Najednou nesnesla na sobě oblečení ani ostatní děti. Jako rodiče jsme nemohli absolutně nic dělat, jelikož jakýkoliv kontakt ji ještě více rozdráždil a její stav byl horší. Mohli jsme jen přihlížet a zabránit tomu aby si moc neublížila.
Emička má 5 let. Říká se že po pátém roce nastává velký zlom u našich výjimečných dětí a bohužel v našem případě ten zlom šel směrem dolů, její stav se zhoršuje. Když ji chytne „vztek“ nedělá jí problém rozeběhnout se hlavou proti zdi, mlátí sebou o zem, bije se dlaněmi do hlavy, kouše se do ruky, snaží si ublížit a my se snažíme tomu co nejvíce zabránit. Nastala u ní úplná agrese vůči vrstevníkům, nesnese být ani v jedné místnosti se svou mladší sestrou, což nás jako rodiče trápí že spolu nemůžou aspoň trochu „vycházet“ jako sourozenci ale doufáme že se to jednou aspoň trochu obrátí k lepšímu. Úplně pro nás skočily procházky na dětská hřiště, většinu času trávíme doma. Oblékání zvlášť v zimě byl velký boj, nesnese na sobě žádné oblečení, zatím se nám nedaří najít kompromis. Péče o Emičku je nepřetržitá.
Bude ji v červenci 6 let ale její dovednosti tomu neodpovídají, sama se neobleče, veškerou hygienu nezvládne. Její záchvaty jsou časté a nevyspitatelné. Kvůli nepřetržité péči si nemůžu dovolit najít zaměstnání. Manželův zdravotní stav taktéž neumožňuje si najít zaměstnání. Nikdy by mě nenapadlo, že zrovna moje rodina bude bohužel závislá na sociálních dávkách a budu nucena zakládat veřejné sbírky pro své nemocné dítě.
Já jako osoba pečující o osobu nemám žádný příjem, manžel pobírá důchod, dále pobíráme 50% příspěvek na bydlení, příspěvek na péči a přídavek na děti. Bohužel náš příjem nepokryje všechny výdaje.
Ema díky dobrým lidem podstupovala měsíc rehabilitace v Ostravě. Jedná se o intenzivní individuální neurosenzorickou rehabilitaci ve Snoezelen prostředí. Součástí terapie je ergoterapie, etopedie, psychopedie, fyzioterapie, muzikoterapie, Dornovy metody včetně aromaterapie, artefiletiky, terapie hrou – mentálních map, výživového poradenství, HydroSnoezelenu a dotekové terapie. Tyto všechny terapie Emičce prospívaly. Jdou vidět malá zlepšení. Z fotografií a rozhovoru s terapeuty jde poznat, že Emička je v tom to prostředí spokojená.
Lékaři spolu s pedagogama se shodli na tom, že by léčbu měla dál podstupovat, bohužel tyto terapie jsou placené, pojišťovna terapie nehradí a měsíc terapíí stojí 90 800 tis. Což si dlouhodobě nemůžeme dovolit. Každý rodič si přeje jen to nejlepší pro své dítě, ať je nemocné nebo zdravé. Bohužel, my rodiče s nemocnými dětmi to máme těžší v tom, že spousta věcí pojišťovna neproplácí. Proto se obracíme s prosbou o pomoc na Vás.
