Představení sbírky
Sbírka je pro naši Ellinku. Penízky potřebujeme vybrat na velmi nákladné rehabilitace. Zejména na Adeli medical center, kde stojí 2 týdny 5000 euro.
Komu pomůžeme?
…. 10 dlouhých let jsme se s přítelem snažili o miminko, ale nešlo to (z mých zdravotních problémů to nikdy normálně nepůjde). Vydali jsme se tedy cestou ivf. (umělé oplodnění) Stal se zázrak, podařilo se po 10 letech a na poprvé … Měli jsme mít dvojčátka, ale jedno se přestalo vyvíjet … „Nevadí“ pořád jsme měli jedno miminko. Všechno bylo v pořádku až na bolesti, špinění atd. Miminko prospívalo a nebyl důvod se něčeho obávat. Ve 21tt nám řekli vadu nožičky. Miminko bude mít 6 prstíků, ale nebylo to nic s čím by se nedalo žít, jen malá estetická vada. Čekali jsme vysněnou holčičku. 38+3tt jsem dostala obrovskou křeč do břicha. Jeli jsme raději hned do porodnice, kde zkontrolovali srdeční ozvy a zjistili, že Ellinka má nedostatek kyslíku a pokud se neprovede akutní císařský řez tak zemře. Ellinku zachránili. 30 minut ji museli prodýchávat, ale byla v pořádku. Jenže druhý den porodu se začalo projevovat, že něco není v pořádku … Ellinka začala mít záškuby končetin. Udělali ultrazvuk hlavičky, zda nemá krvácení do mozku, ale vše bylo v pořádku. Ellinčiny záškuby přešly ve velké tonické křeče a záchvaty. Začala modrat a nešel jí kyslík do mozku. Udělali tedy EEG na mozkovou činnost a tady to vše začalo… Ellince zjistili těžký patologický nález na mozku. Velice závažnou epileptickou encefalopatii… Za dva dny udělali MRI mozku, kde zjistili cysty ve spánkových lalocích, nedokončenou bílou hmotu v mozečku … Nasadili velice tlumící léky … Ellinka byla měsíc v inkubátoru a jen spinkala. Poté přišel převoz na neurologii a diagnóza? Ležák, rok života, nikdy se neusměje, nebude zvedat hlavičku, mozek se jí nebude vyvíjet … Zkusili snad 10 různých léků, než došli na to, který lék zabírá. Záchvaty se ustálily ze 120 za den na 20. Ke všemu zjistili genetickou mutaci genu kcnq2, která vše způsobuje. Jak Ellinka roste a nemoc se vyvíjela s ní, tak tonické křeče „ty nejzávažnější “ přestaly, ale objevily se nové záchvaty. Přidali další léky a momentálně má Ellinka trojkombinaci léků. Tři týdny byl klid, ale záchvaty se vrátily a měsíc je měla opět cca. 50 za den. Niní po 2 letech jsme bez záchvatů a pouze na jednom léku. Jsme vděčni za každý den a minutu co je s námi … K diagnóze přidala také nejhorší forma dětské mozkové obrny „Spastická kvadruparéza “, ale my se nikdy nevzdáme a věříme, že se Ellinka jednou postaví na nožičky. ❤️ Ellinka zatím neleze, nesedí ani nechodí, ale každým cvičením jsme tomu blíž. Všem mnohokrát děkujeme za finanční podporu, laskavost a pochopení. ❤️❤️ Penízky budou využity na velice finančně náročné neurorehabilitace,logopedii,léky a speciální program v lázních ❤️.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Penízky budou použity hlavně na Adeli medical centre v Piešťanech, které ji zatím nejvíc pomohli :)
A také na další rehabilitace v Astra Brno, Ardaca Hranice, dále hiporehabilitace a lázně :)
Dva týdny rehabilitaci stojí 5000 euro
