Komu pomůžeme?

Pomůžeme Karolínce, která se před 4 lety narodila jako zdravé miminko. Ve 4 měsících života se jí objevily zvláštní záškuby, které byly v pražské nemocnici vyhodnoceny jako epileptické záchvaty. Následně byla provedena magnetická rezonance, kde se zjistilo, že vývoj mozku Karolínky se zastavil v 8 měsíci těhotenství a dále se již nevyvíjí. Toto onemocnění se nazývá mikrocefalie. Na základě dalších vyšetření byla Karolínce diagnostikována atrofie centrální nervové soustavy,  Westův syndrom přecházející do Lennox Gastautova. Protože antiepileptika nezabírají, je epilepsie vyhodnocena jako farmakorezistentní. Četné záchvaty způsobují encefalopatii, která zapříčiňuje zástavu jejího psychomotorického vývoje. Kája vývojově odpovídá novorozeněti – pouze leží, nepřetáčí se, neleze, nesedí ani nechodí. Nožičky má křížem a neustále zaťaté, dlaně sevřené v pěst a není schopna v nich sama nic udržet.  Sama se nenají, neoblékne. Trpí 3. stupněm inkontinence. Trup má hypotonický, nezpevněný. Jakékoli nachlazení, nemoc, zhoršují její zdravotní stav, což se projevuje křečemi v celém těle (tzv. opistotony), které trvají až několik hodin denně a bývá po nich velmi vyčerpaná. Kája nenavazuje oční kontakt (má 9 dioptrií na blízko a pravděpodobně trpí funkční slepotou). Má však velmi dobře vyvinuté smysly hmatu a sluchu. Má ráda, když je kolem ní ruch a něco zajímavého se okolo ní děje.

Protože většinu dne proleží a nehýbe se, je nutné často ji polohovat a protahovat.  Karolínka je po déle trvajících křečovitých záchvatech velice vyčerpaná a vyžaduje uvolnění těla. Z tohoto důvodu a také, aby se předešlo kontrakturám a sekundárním změnám patologickým držením trupu, hlavy a končetin, je velice důležitá pravidelná fyzioterapie a rehabilitace. Absolvujeme Vojtovu metodu, cvičení dle Bobath konceptu, synergickou reflexní masáž, kraniosakrální terapii, muzikoterapii, ergoterapii. Protože je Karolínky mozek malý (obvod hlavičky pouhých 39 cm), jsou její možnosti omezené. Cvičení a terapie způsobují přetížení a je zapotřebí dopřát jí klid.

Máme zkušenost, že největší zklidnění jí přináší terapie zvířetem – tzv. zooterapie – hiporehabilitace a canisterapie. Kája zná kontakt s canisterapeutickými psy, kdy s nimi dochází majitelka přímo do naší domácnosti. Při hlazení srsti nebo při přiložení nohou na tělo pejska se Karolínčiny končetiny krásně uvolní a při poloze na bříšku uvolní hleny v dýchacích cestách. Při canisterapii cítí klid z pejska, vnímá jeho teplo a dech, zklidní se a má méně záchvatů. Ráda bych pro pozitivní účinky dopřála Karolínce canisterapii každý den.

Karolínka je v mé celodenní péči. Protože se sama nenají, trvá jedno krmení a pití min. 30 min. Krmím jí 5× denně. Cvičím s ní denně cca 1 hod. Křeče jí trápí každý den min. 30 min po ránu a večer. Chodíme na procházky a různé terapie. Občas dochází do místní školky, kde má svou asistentku pedagoga. Bývá ve školce cca 3 x týdně po dobu 2 hodin. O Karolínku mi pomáhá pečovat párkrát týdně po dobu cca 1,5 hodin místní odlehčovací terénní služba, Sdílení, o.p.s. Karolínka má starší sestru Ninu (8 let), která je jejím největším přítelem a spřízněnou duší. Péči se snažím rozložit mezi obě dcery. Kdykoli mohu, trávím čas se starší dcerou Ninou, která má pozornosti méně než nemocná Karolínka.

S ohledem na celodenní a celonoční náročnou péči o Káju je nemyslitelné a časově nemožné vychovat si vlastního pejska od štěněte, který by splňoval požadavky na canisterapii. Se zkušenostmi s canisterapeutickými psy vím, že ne každý pes je ochotný Karolínce terapii umožnit – někteří pejsci odmítají ke Karolínce jít. Proto jsem se rozhodla požádat specializované společnosti o asistenčního canisterapeutického psa. Po několikaměsíčním hledání vhodného psa a procesu spolupráce je vybrána Rafi – nelínající portugalský vodní pes ze společnosti PESTRÁ, o.p.s.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané finance zajistí zaplacení potřebného intenzivního speciálního výcviku Rafi, který je vyčíslen na 250 tis. Kč. Tato částka zahrnuje osobní náklady na trenérky psa a další odborné pracovníky podílející se na výcviku psa, krmivo, pomůcky pro a výcvik, veterinární ošetření, hygienické pomůcky, cestovné, zkoušky.  Sbírka je stanovena na částku 230 tis. Kč s tím, že o ostatní finance bude požádáno do různých nadací. V případě, že se vybere více financí, budou tyto použity pro pomůcky potřebné pro provádění canisterapie (např. polohovací polštář), a dále jejím převozem autem (přepravní klec).

Asistenční canisterapeutický pes Rafi bude pro Karolinku huňatý kamarád. Jeho přítomnost bude dělat Kájince nejen radost, ale jeho tělesná teplota ji pomůže uvolňovat svalové napětí, rozevírat ručičky a napomáhat lepší peristaltice střev. Prostřednictvím pasivního polohování si Kája zvýší komfort před náročnými rehabilitacemi i po nich a přes aktivnější část canisterapie bude více rozvíjet hmat a celkový psychomotorický rozvoj. Mně bude Rafi také velkým pomocník při péči o Káju – bude otevírat dveře, přinášet pleny a pomůcku na odsávání hlenů či pouzdro s léky při probíhajícím epileptickém záchvatu. Rafinka je veselý pejsek. Již nyní je naším miláčkem a pro nás všechny, pro Karolínku, pro Ninu a pro mne, je prvkem, přinášející radost do našeho ne úplně lehkého života. Výcvik potrvá do září 2024. Od října do prosince 2024 se předpokládá sžívání rodiny s Rafinkou a následně proběhne její předání do osobního vlastnictví.