Představení sbírky
Sbírka se týká mé dcery Karolínky Hovorkové, která má z doposud neznámých příčin atrofii mozku – je zdeformovaný, malý (tzv. mikrocefalie) a nefunkční. Četné epileptické záchvaty, na které antiepileptika nezabírají (tzv. farmakorezistentní epilepsie), ničí její mozek (tzv. encefalopatie) a brání dalšímu vývoji. Přestože jí byly 4 roky, odpovídá novorozenci – pouze leží, nepřetáčí se, neleze, nesedí ani nechodí. Nožičky má křížem a neustále zaťaté, dlaně sevřené v pěst (kvadruspasticita). Trup má hypotonický, nezpevněný. Kája nenavazuje oční kontakt (má 9 dioptrií na blízko a pravděpodobně trpí funkční slepotou). Má však velmi dobře vyvinuté smysly hmatu a sluchu. Její onemocnění je diagnostikováno jako Westův syndrom přecházející do Lennox Gastautova a prognóza není příznivá.
Absolvujeme s Kájou řadu rehabilitací a terapií. Máme velmi dobré zkušenosti z dosavadní canisterapie. Při hlazení srsti nebo při přiložení nohou na tělo psa se Karolínčiny končetiny krásně uvolní a při poloze na bříšku uvolní hleny v dýchacích cestách. Kája má ráda blízkost osob a zvířat. Při canisterapii cítí klid z pejska, vnímá jeho teplo a dech, zklidní se a má méně záchvatů.
Ráda bych pro pozitivní účinky dopřála Karolínce canisterapii každý den a nechala si pomoci asistencí při její náročné péči (otevírání dveří, přinášení plen, podávání pomůcky na odsávání hlenů či pouzdra s léky při probíhajícím epileptickém záchvatu). Po několikaměsíčním hledání vhodného pejska, procesu spolupráce a díky vzájemným sympatiím je vybrána Rafi – nelínající portugalský vodní pes ze společnosti PESTRÁ, o.p.s.
Aby mohla Rafi splňovat konkrétní individuální potřeby Káji a naší rodiny, je zapotřebí absolvovat intenzivní speciální výcvik, který je vyčíslen na částku 250 tis. Kč. Má finanční situace je tíživá a na výcvik nemám dostatek vlastních financí. Proto se obracím na Vás s prosbou o možný příspěvek v rámci této sbírky. Pomůžete, prosím, Karolínce a naší rodině mít po boku asistenčního canisterapeutického psího kamaráda, Rafi?
Komu pomůžeme?
Pomůžeme Karolínce, která se před 4 lety narodila jako zdravé miminko. Ve 4 měsících života se jí objevily zvláštní záškuby, které byly v pražské nemocnici vyhodnoceny jako epileptické záchvaty. Následně byla provedena magnetická rezonance, kde se zjistilo, že vývoj mozku Karolínky se zastavil v 8 měsíci těhotenství a dále se již nevyvíjí. Toto onemocnění se nazývá mikrocefalie. Na základě dalších vyšetření byla Karolínce diagnostikována atrofie centrální nervové soustavy, Westův syndrom přecházející do Lennox Gastautova. Protože antiepileptika nezabírají, je epilepsie vyhodnocena jako farmakorezistentní. Četné záchvaty způsobují encefalopatii, která zapříčiňuje zástavu jejího psychomotorického vývoje. Kája vývojově odpovídá novorozeněti – pouze leží, nepřetáčí se, neleze, nesedí ani nechodí. Nožičky má křížem a neustále zaťaté, dlaně sevřené v pěst a není schopna v nich sama nic udržet. Sama se nenají, neoblékne. Trpí 3. stupněm inkontinence. Trup má hypotonický, nezpevněný. Jakékoli nachlazení, nemoc, zhoršují její zdravotní stav, což se projevuje křečemi v celém těle (tzv. opistotony), které trvají až několik hodin denně a bývá po nich velmi vyčerpaná. Kája nenavazuje oční kontakt (má 9 dioptrií na blízko a pravděpodobně trpí funkční slepotou). Má však velmi dobře vyvinuté smysly hmatu a sluchu. Má ráda, když je kolem ní ruch a něco zajímavého se okolo ní děje.
Protože většinu dne proleží a nehýbe se, je nutné často ji polohovat a protahovat. Karolínka je po déle trvajících křečovitých záchvatech velice vyčerpaná a vyžaduje uvolnění těla. Z tohoto důvodu a také, aby se předešlo kontrakturám a sekundárním změnám patologickým držením trupu, hlavy a končetin, je velice důležitá pravidelná fyzioterapie a rehabilitace. Absolvujeme Vojtovu metodu, cvičení dle Bobath konceptu, synergickou reflexní masáž, kraniosakrální terapii, muzikoterapii, ergoterapii. Protože je Karolínky mozek malý (obvod hlavičky pouhých 39 cm), jsou její možnosti omezené. Cvičení a terapie způsobují přetížení a je zapotřebí dopřát jí klid.
Máme zkušenost, že největší zklidnění jí přináší terapie zvířetem – tzv. zooterapie – hiporehabilitace a canisterapie. Kája zná kontakt s canisterapeutickými psy, kdy s nimi dochází majitelka přímo do naší domácnosti. Při hlazení srsti nebo při přiložení nohou na tělo pejska se Karolínčiny končetiny krásně uvolní a při poloze na bříšku uvolní hleny v dýchacích cestách. Při canisterapii cítí klid z pejska, vnímá jeho teplo a dech, zklidní se a má méně záchvatů. Ráda bych pro pozitivní účinky dopřála Karolínce canisterapii každý den.
Karolínka je v mé celodenní péči. Protože se sama nenají, trvá jedno krmení a pití min. 30 min. Krmím jí 5× denně. Cvičím s ní denně cca 1 hod. Křeče jí trápí každý den min. 30 min po ránu a večer. Chodíme na procházky a různé terapie. Občas dochází do místní školky, kde má svou asistentku pedagoga. Bývá ve školce cca 3 x týdně po dobu 2 hodin. O Karolínku mi pomáhá pečovat párkrát týdně po dobu cca 1,5 hodin místní odlehčovací terénní služba, Sdílení, o.p.s. Karolínka má starší sestru Ninu (8 let), která je jejím největším přítelem a spřízněnou duší. Péči se snažím rozložit mezi obě dcery. Kdykoli mohu, trávím čas se starší dcerou Ninou, která má pozornosti méně než nemocná Karolínka.
S ohledem na celodenní a celonoční náročnou péči o Káju je nemyslitelné a časově nemožné vychovat si vlastního pejska od štěněte, který by splňoval požadavky na canisterapii. Se zkušenostmi s canisterapeutickými psy vím, že ne každý pes je ochotný Karolínce terapii umožnit – někteří pejsci odmítají ke Karolínce jít. Proto jsem se rozhodla požádat specializované společnosti o asistenčního canisterapeutického psa. Po několikaměsíčním hledání vhodného psa a procesu spolupráce je vybrána Rafi – nelínající portugalský vodní pes ze společnosti PESTRÁ, o.p.s.
