Pomohli jste Tomáškovi a jeho rodině zvládnout další boj

Komu pomůžeme?

Jmenuji se Sabina a společně s manželem vychováváme naše dva syny. Staršímu je pět let a mladšímu Tomáškovi budou letos v srpnu teprve tři roky.

To, co mělo být nejkrásnějším obdobím našeho života, se změnilo v nekonečný kolotoč nemocnic, vyšetření, strachu a naděje.

Všechno začalo už v Tomáškově útlém věku. Ve stolici se začala objevovat krev. Následovala dlouhá série vyšetření, odběrů a hospitalizací. Dlouho jsme nevěděli, co našemu synovi je. Každý nový den přinášel další otázky, ale žádné odpovědi.

Ty jsme dostali až po genetických vyšetřeních.

Tomáškovi byl diagnostikován Wiskottův–Aldrichův syndrom, vzácné vrozené onemocnění imunity.

V jednu chvíli se nám zhroutil celý svět. Jedinou šancí na jeho záchranu byla transplantace kostní dřeně. Když transplantace přišla, věřili jsme, že máme vyhráno. Bohužel jsme se mýlili.

Po transplantaci Tomášek prodělal tři epizody těžké reakce štěpu proti hostiteli (GVHD).

Měl až 40 průjmů denně. Jeho maličké tělíčko bylo úplně vyčerpané a my jsme bezmocně seděli u jeho postýlky a modlili se, aby to zvládl.

Následovaly další týdny hospitalizací, silné léky, izolace, nekonečné kontroly a obrovský strach. Byly chvíle, kdy jsme nevěděli, co přinese další den. Jako rodiče se snažíte být silní, ale uvnitř se postupně rozpadáte. Další velkou překážkou bylo jídlo.

V důsledku léčby a komplikací po transplantaci Tomášek téměř nepřijímal běžnou stravu. Po velmi dlouhou dobu bylo jeho hlavním zdrojem výživy pouze umělé mléko. Každé nové sousto bylo malým vítězstvím.

Teprve v poslední době se začal učit jíst jako ostatní děti. Dnes jsou to dva roky od transplantace kostní dřeně. Naštěstí se Tomáškův zdravotní stav postupně stabilizuje.

Dnes je z něj usměvavý chlapeček, který miluje autíčka, rád si hraje a směje se. Nejšťastnější je ve chvílích, kdy jsme všichni spolu.

Po tom všem, čím si prošel, je na mě ale velmi silně fixovaný. Potřebuje mít jistotu, že jsem nablízku. Když jsem s ním, cítí se bezpečně. Jakmile odejdu byť jen na chvíli, velmi těžce to nese.

Kvůli prodělané transplantaci zatím nemůže absolvovat běžné očkování, a proto nemůže nastoupit do mateřské školy. Celodenní péče o něj je stále nezbytná a já se proto zatím nemohu vrátit do zaměstnání.

Celá situace se dotkla i našeho staršího pětiletého syna. I on vyrůstal ve světě nemocnic, lékařů a strachu o mladšího brášku. Často musel být trpělivější, než by dítě jeho věku mělo být. Přesto je pro Tomáška úžasným velkým bratrem a my si přejeme, aby si spolu konečně mohli užívat obyčejné dětské dny.

Už téměř tři roky žijeme pouze z manželova příjmu. Vypadl nám jeden celý příjem domácnosti a veškerá odpovědnost za finanční zajištění rodiny zůstala na manželovi. Dělá všechno, co je v jeho silách.

Jenže po několika letech boje, cest do nemocnice, každodenních starostí a běžných životních nákladů jsme vyčerpali naše finanční rezervy. Největší strach máme z toho, že kdyby manžel onemocněl nebo přišel o práci, nezvládli bychom zaplatit nájem a zajistit našim dětem bezpečný domov.

Prosit o pomoc pro nás nebylo jednoduché. Dlouho jsme věřili, že to zvládneme sami. Dnes ale víme, že někdy je největší odvaha přiznat si, že pomoc potřebujeme.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finance použijeme především na:

úhradu nájmu,
energie a další náklady spojené s bydlením,
potraviny a základní potřeby pro naše děti,
dopravu na pravidelné lékařské kontroly a vyšetření,
další nezbytné výdaje spojené s chodem domácnosti.

Naším největším přáním není nic výjimečného. Nepřejeme si luxus.

Přejeme si jen, aby naši dva kluci mohli vyrůstat v bezpečném domově, aby Tomášek mohl dál sílit a dělat pokroky a aby se naše rodina po letech strachu mohla konečně znovu nadechnout.

Pokud se rozhodnete přispět nebo alespoň sdílet náš příběh, budeme vám z celého srdce vděční.

Děkujeme, že pomáháte Tomáškovi a celé naší rodině. Vaše pomoc pro nás znamená víc, než dokážeme slovy vyjádřit. ❤️