Tam kde slunce svítí málo

Kristián 7 let a Sebastián 5 let s diagnózou dětský autismus žijí pouze s matkou Leonou v Českém ráji.

Diagnóza byla stanovena kolem 3.roku věku dětí, ale už dříve bylo patrné, že něco není v pořádku.

Každý ze synů má jinou formu autismu a oba vyžadují individuální přístup a každý svoje soukromí.

Bohužel pokojíček májí jen jeden společný a v noci se navzájem budí. Potřebujeme vybudovat druhý samostatný pokojíček pro Sebíčka, abychom se všichni vyspali.  

Projekt a povolení máme, jen finance nám chybí.

Denně řeším konfliktní situace a totální nevyspání obou synů včetně mě. Jsem nesmírně vyčerpaná.

Šílené stavy vztekání každý den. Kristián roztrhá denně třeba 8 triček.

Pokojíček a speciální terapie pro každého z nich je pro nás zásadní pomoc!!

Oba synové nemluví, ale při intenzivní práci, což nám testy potvrzují, jsou schopni se rozmluvit, a hlavně vnímat náš svět. Neustále musíme také užívat vitamínové doplňky a jít směrem speciálních diet, tak aby střeva byla v harmonii a spolupracovala s mozkem. 

Jako jejich máma chci, aby i oni měli pěkný život. Oni za to, co se jim přihodilo nemohou a část společnosti je již nyní odsoudila.

Oni jsou zlaté duše bez vypočítavosti, zákeřnosti a zla vůči společnosti.

Nežli odejdu já, zabojuji o jejich životy.

https://youtube.com/shorts/XP3sfaIMTqo?feature=share

S vaším laskavým srdcem pomůžete Kristiánovi 7 let a Sebastiánovi 5 let. A mamince Leoně, které za ně sama bojuje jako lvice.  Za poslední 3 roky jsem měli několik terapií, ušli hodně cesty, udělali hodně pokroků, vyselektovali terapie, které nám nesedí a našli ty, které dávají smysl. 

Vše má smysl a výsledky pomalu přicházejí.

Nechci Vám tu dávat videa, která ukazují co šíleného denně prožíváme a věřte je to nadlidský výkon, mého přežití, chci jít směrem pozitivní budoucnosti.

Oba moji synové mají poruchu autistického spektra (PAS).PAS je neurovývojová porucha mozku, která se projevuje v zásadních oblastech lidského fungování – komunikace, sociální interakce, porozumění a opakující se vzorce chování, které jasně odlišují autistu od zdravého (neurotypického) dítěte/člověka.

 A co to znamená v běžném životě?

Moji synové zatím vůbec nemluví. Ke komunikaci se mnou používají pouze zvuky vyjadřující jejich nespokojenost nebo naopak netypické projevy radosti a spokojenosti. Pochopit jejich potřeby a aktuální rozpoložení znamená být na ně celý den „napojená“, neustále vnímat jejich pohyby, zvuky a výraz obličeje.

Velmi intenzivně pracujeme na tom, aby používali alternativní komunikační metody (znaky, komunikační kartičky, ukazování). Je to náročné na čas a trpělivost.

 Moji synové si velmi těžce zvykají na jakékoli změny, trvají na zažitém průběhu dne, trase procházky, přesném postupu všech běžných denních úkonů. Pokud udělám něco jinak, okamžitě reagují nespokojeným křikem a „společensky nepřijatelným chováním“.

Vedle poruchy komunikace a sociálního chování mají také poruchu příjmu potravy (jedí pouze omezený výběr potravin a musím je oba krmit, zatím se sami nenají).

Péče o takto handicapované děti je práce na 24/7. Jako matka samoživitelka jsem na to úplně sama. Je to vyčerpávající a nevidím světlo na konci tunelu. Veškerý můj čas je naplněn pouze péčí o tyto dva malé bezbranné anděly s nemocnými křídly. Docházejí mi fyzické i psychické síly, a především finanční prostředky na zajištění péče.

Sbírka bude využita na vybudování dětského pokojíčku pro Sebastiána a speciální terapie pro oba syny s diagnózou dětský autismus. Finanční prostředky, které budou vybrány nad rámec sbírky, budou využity na odlehčovací asistenci.

Finance budou využity na výstavbu Sebastiánova pokoje – přístavba k malému  domečku  záleží na ceně materiálu a stavebníků. Dále budou finance využity na 3 a více letý projekt individuálního vzdělávání směrem ke komunikaci.

Pokud by se povedla vybrat větší částka budu nesmírně šťastná, protože jedním rokem náš život nekončí a já se budu starat o mé syny do konce mého života. A nyní financuji jejich vitamínové doplňky, které fungují, jejich asistenty. Bez nich bych to nezvládla již fyzicky ani psychicky, nemám vůbec žádný odpočinek.