Představení sbírky
Tomášek má teprve 16 měsíců a už od narození bojuje s vážnými zdravotními problémy. Má vzácné genetické onemocnění – Bealsův syndrom, který postihuje pojivové tkáně. K tomu hypogamaglobulinémii, kloubní kontraktury, deformity páteře, vpáčený hrudníček a několik potravinových alergií.
❤️🩹 A jak vlastně vypadá každodenní péče?
🩵 Rodiče s Tomáškem pravidelně rehabilitují, docházejí na fyzioterapie a cvičí s ním i doma.
🩵 Musí mu nasazovat ortézy, kontrolovat otlaky, hlídat správné nošení a zvykat ho na spaní v nich.
🩵 Kvůli diagnostikované poruše imunity je Tomášek léčen pravidelným podkožním podáváním imunoglobulinů.
🩵 Rodiče s ním neustále absolvují kontroly na ortopedii, imunologii, neurologii, kardiologii a dalších odborných pracovištích.
🩵 Sledují jeho pohybový vývoj, páteř, hrudníček a dýchání. Stále řeší, jak mu co nejlépe pomoci, aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval.
🩵 Kvůli potravinovým alergiím musí rodiče pečlivě hlídat také jeho stravu.
🩵 Tomáška čekají intenzivní rehabilitace v lázních a další léčba.
A pak je tu finanční stránka, o které se moc nemluví.
Cesty k lékařům, na rehabilitace a vyšetření. Benzín, parkování, speciální oblečení přizpůsobené ortézám, pomůcky, doplatky a další výdaje spojené s péčí.
Samotný nákup rehabilitačních pomůcek je pro rodinu finančně náročný. A to nejsou žádné zbytečnosti nebo hračky navíc. Jsou to věci, které Tomášek potřebuje ke každodennímu cvičení, podpoře pohybového vývoje a aby měl co největší šanci se posouvat dál. ❤️
A jak roste a jeho potřeby se mění, musí rodiče pořizovat další vybavení a pomůcky.
Péče o nemocné dítě není jen fyzicky a psychicky náročná, ale také finančně.
A mezi tím vším se rodina snaží žít normální rodinný život. ❤️
Komu pomůžeme?
Tomášek se s tímto extrémně vzácným onemocněním narodil. Tenhle malý rošťák každý den bojuje, jak jen může.
Rodina se proto snaží dostat jeho příběh mezi co nejvíce lidí. Třeba se najde nějaký odborník, který jim dokáže poradit, jak Tomáškovi co nejlépe pomoci. Momentálně rodiče nejvíce trápí výrazná deformita Tomáškova hrudníku, která komplikuje i kardiologické vyšetření. Doufají, že se podaří najít další možnosti odborného posouzení a případné léčby.
Péče o Tomáška a zajištění každodenního fungování domácnosti jsou pro rodinu velmi náročné. Pravidelné návštěvy lékařů, rehabilitace a další povinnosti spojené s jeho zdravotním stavem vyžadují mnoho času, energie i finančních prostředků. Rodiče se každý den snaží zvládat vše potřebné a zároveň věnovat dostatek pozornosti i staršímu synovi.
Terezku znám už ze ZŠ a vím, že nechtějí žádný luxus, ale jen co nejnormálněji fungovat jako běžná rodina a zajistit Tomáškovi potřebnou péči. Pojďme jim to alespoň trošku ulehčit! Ať na tohle všechno nezůstanou sami! Tohle je pro ně všechny celoživotní boj.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané finanční prostředky rodina využije především na dopravu k lékařům, odborníkům a na pravidelné rehabilitace. Dále budou použity na pokrytí dalších výdajů souvisejících s Tomáškovým zdravotním stavem.
