Andrea bydlí v bytečku se svými třemi dětmi, nejstarší Erik má 9let, školák. Prostřední Adrian, 5let, školkáč. A poslední je roční Bianka, které teď doktoři diagnostikovali vážný “kabuki” syndrom.
Že jsi to nikdy neslyšel/a???
Buď v klidu, já taky netušila o co jde. Hodila jsem to do googlu a pomalu se mi začali valit slzy….
Je to vzácný syndrom, který postihuje 1 z 32000 dětí. To je sakra smůla, že? Dle mýho je větší pravděpodobnost, že vyhraješ ve Sportce.
v ČR tímto syndromem trpí pouze cca 30dětí.
Nevadí, stalo se, je Naše❤️
Ale co dál? Co a jak bude probíhat? Co vše bude potřebovat, kde na to vezmeme? Bude moc Andrea chodit do práce? Nebo se bude muset o dceru starat 24/7? Nikdo neví… teď je to ve stádiu čekání, co bude, v jaké míře se syndrom rozvine….
Jen pro představu, co syndrom obnáší:
-srdeční vady
-špatné ledviny
– špatný sluch nebo úplná ztráta sluchu
– mentální retardace
– slabý pohybový aparát
– celkově pomalejší vývoj
– estetické vady, vnější postižení
Podle všeho to není sranda… ale i tak je Andrea neskutečně statečná. Ono nic jiného nezbývá.
Říká se, že Vám Pán Bůh nenaloží víc, než dokážete zvládnout a Andy je toho živoucím důkazem.
Jen potřebuje trochu pomoci… pomůžeme jí ?
