Představení sbírky
Hynek Gregor (nar. 23. 11. 2022) trpí syndromem Crigler-Najjar typ I. Geneticky podmíněný syndrom způsobující kvůli chybějícímu jaternímu enzymu hromadění nekonjugovaného bilirubinu tzv. Hyperbilirubinemii.
Komu pomůžeme?
Jediným možným způsobem léčby je intenzivní ozařování modrým světlem, které způsobuje rozpad bilirubinu na neškodné sloučeniny. Rozsah svícení je cca 8 hodin denně za pomoci speciální fototerapeutické lampy. V současnosti není na trhu žádný produkt tohoto typu pro léčbu CNS. K dispozici jsou pouze fototerapeutické lampy k léčbě novorozenecké žloutenky, které ale kapacitně nestačí a z legislativních důvodů je nelze zakoupit pro domácí použití.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Získané prostředky budou využity na nákup speciální fototerapeutické lampy a souvisejícího vybavení pro Hynka Gregora určené k léčbě Hyperbilirubinmie. Cílem je mimo jiné zajistit pro Hynka co nejvyšší možnou kvalitu života.
