Představení sbírky
Tomáškovi byly v říjnu 2022 dva roky a je prakticky skoro nemluvící autista, který navíc z 80% nerozumí co po něm člověk chce nebo co mu říká.
Denně ho doprovází úzkosti a nepochopení.
Jelikož je ještě malinký, jsme na větším počátku všeho , stále je potřeba doplnit neurologická a psychologická/psychiatrická vyšetření, včetně terapií a pořízení pomůcek pro autisty.
Já jsem maminka samoživitelka, mám invalidní důchod a starám se o tři děti – dva starší/ pubertáky ( z minulého vztahu) a třetí je právě nejmladší Tomášek. Otec Tomáška nás opustil již v době mého těhotenství.
Moc si pro Tomáška přeji udělat vše co mu pomůže a aby měl hezčí a kvalitnější život, já sama mám dny kdy trpím celý den bolestí ale přesto jedu dál a snažím se pro nás dělat maximum. Jako invalidní jsem měla i dříve problém najít si práci ale vždy jsem našla a dokázala vydělat dost ale teď do práce nemůžu ( kvůli stavu Tomáška ) a nevím jak dlouho to potrvá .. 😔🤷 … žiju pro děti takže tahle pomoc by byla opravdu pro nás všechny 😉
Komu pomůžeme?
Pomůžete mamince Míše samoživitelce, která má invalidní důchod a stará se o tři děti včetně nejmladšího Tomáška.
Tomášek se narodil jako v podstatě zdravé miminko ve 38.tydnu těhotenství.
Ano, sice těhotenství neprobíhalo v pohodě jak má, již v 10.tydnu krvácení ,hematomy a hospitalizace.
Nadále pak v 18–20.tydnu kdy jsem se probudila s obrovskou louží krve na posteli, opět hospitalizace 2 týdny v nemocnici, udržování miminka v pořádku v bříšku. Podezření na odlučování placenty.
V podstatě skoro celé těhotenství jsem musela ležet a hlavně nic nedělat, netahat.
Pak následovaly další hospitalizace ale nakonec se malý Tomík narodil skoro v termínu. Zázrak.
První náznaky něčeho neobvyklého ale pro mě zatím ne vážného podezření, jako miminko měl problém s jemnou motorikou prstu tzn že nezvládal držet jakékoliv chrastítko ani láhev s mlékem apod.
Když už kolem 8–9měs.sám seděl a bral si hračky do rukou vždy ho zaujalo hlavně autíčko, ale vlastně jen jeho kolečka která pozoroval a točil a pořád dokola.
Chodit začal v 11mesicich, dokonce žvatlal a v 16 měsících uměl pár slov, ano, a i když vlastně velmi málo reagoval na volání jeho jména tak mě samotnou nikdy nenapadlo co se vlastně děje….
Teď zpětně vidím ten zlom… duben / květen 2022 očkování .
Najednou se Tomášek začal chovat jinak, přestal mluvit a z toho všeho zůstalo pár slov( mňam, pápá) a tentokrát už vůbec nereagoval na volání jeho jména, často byl takový vystrašený, nehrál si, venku jen pobíhal a bylo mu jedno zda jsem u něj nebo ne, nesnesl změny a reagoval na ně brekem nebo vztekem atd .. opravdu nespočet změn.
Autismus ?
Neměl rád jakékoliv doteky, objímání.
S jídlem začaly problémy, najednou přestal jíst 90% všeho co dřív a omezil se na pouhých 4–5 jídel a ty točíme dokola.
Procházky probíhaly pouze tak že jsme chodili pouze podle něj a stále stejnou trasu co znal. Jinak to nešlo a nastaly záchvaty vzteku , řev, kousání , trhání vlasů a škrábání., dokonce bohužel přibilo další a to sebepoškozování že bouchá hlavičkou do zdi (doma) … Pokud musím na nákup nebo na úřady , jen v kočárku ,a i tak je to často problém.
Nálady jako házení všeho možného kamkoliv anebo i po nás, kdy se tomu smál.
Doma chodil skoro pořád jen po špičkách, skákal a tŘepal ručičkami.
Stále se zajímal jen o kola u aut a jiných dopravních prostředků. Točil jimi a pozoroval.
Nesnesl zvuky ať už známé (vysavač, mixér, den) či neznámé.
Vykolejil ho zvuk mobilu, zvonek u dveří nebo jakýkoliv zvuk na chodbě v baráku nebo venku na ulici když je doma otevřené okno.
Bohužel se u něj začaly projevovat silné úzkosti z cizího prostředí a cizích lidí tak že je možné to vidět na jeho chování ,a pak když je doma se mnou ( maminkou ) a sourozenci, tak je zase vidět že se cítí lépe.
Bohužel ten strach ze všeho nového a neznámého, když to vidím, má stále i doma ale samozřejmě se snažím dělat vše aby toho bylo co nejméně.
Jeho slovní zásoba je cca 13 slovíček, i když to jsou spíše citoslovce ( haf apod) nebo zvuky. Když na něj mluvíme tak rozumí pouze velmi jednoduchým větám typu – chceš mňam? ( Máš hlad ? Žízeň ? )
Pá ( půjdeme ven) apod.
Ovšem nikdy nám neodpoví souhlasem, ani slovy ani nekývne hlavičkou.
Neumí sám jíst ani pít z hrnku pouze z lahvičky kterou nemusí naklánět (to totiž neumí , nechápe )
Celé dny chodí doma po špičkách a tahá mě nebo sourozence za ruku po bytě, točí se dokola nebo skáče po posteli. Slova nebo zvuky co umí tak opakuje třeba i 20× po sobe, dokud to po něm nezopakujeme.
V podstatě celý den se řídí podle Tomáška a pokud se tak neděje (nestane ) tak to opět konci záchvatem vzteku, křičením, řevem, válením se po zemi(klidně i uprostřed silnice) , nebo v horším případě kousáním, trháním vlasů, kopáním apod.
Už nějakou dobu je také velký problém jít s malým Tomáškem ven . Nevíme zda nechce. Ale co vím že je pro něj obtížné si nechat na sebe cokoliv obléknout . Takže doma je velmi často nahatý. A s tím je další problém , jelikož má samozřejmě ještě pleny a nemá ani ponětí o tom že se čůrá a kaká, že je na tohle nočník nebo záchod a ani nijak nereaguje pokud je totálně skrz vše procurany nebo prokadeny. Je těžké ho i přebalit , – křič , kope, opět afekt.
Neměl a nemá rád doteky, fyzický kontakt, mazlení ..umíte si představit jak mě, jako mamince, asi je.. 😔
A co je nyní obrovský problém – spaní . Přes den Tomášek už delší dobu nespinká , večer usne v pohodě, sice mu to trvá ale… za to se každou noc buďto minimálně 12 x vzbudí s křikem, nebo bezmyšlenkovitě leze po posteli a nevnímá. Horší varianta že se mi vzbudí kolem půlnoci a má vyspáno, chce dělat činnosti jako když je den a většinou se mi ho podaří uspat kolem 3–4 ráno. Já spím většinu dní /měsíců max 3–4 hodiny denně což je také špatně, potřebovala bych více odpočinku 🤷😔
Diagnózu máme od prosince 2022, od klinického psychologa ale není zcela uzavřena, jelikož je Tomášek opravdu ještě malý.
Za asi půl rok co se u Tomáška začaly projevovat všechny tyto příznaky autismu , jsem se ale zdravotně zhoršila i já, mám větší bolesti pravé ruky a zápěstí a větší bolesti zad.
Jak jsme na tom teď?
Tomášek má stále všechny ty problémy co jsem popsala výše(autismus , porucha senzorické integrace), jeho vývoj je zatím nepředvídatelný. Jeho sociální úzkosti a strach z neznámého nás limituje v životě hodně , jsme prakticky pořád jen doma nebo občas chodíme kousek od nás do parku kde v tomhle ročním období není moc lidí.
Máme již za sebou první neurologické vyšetření a nová diagnóza (prozatím) psychomotorická retardace a těžký opožděný vývoj řeči exprese i percepce
Čeká nás ještě stále další vyšetření , Neurologie,psychiatrie a psycholog, foniatrie a očni, musíme absolvovat magnetickou rezonanci bohužel v narkóze , a ta vyšetření která jsou placená , Tomáškovi pomůžou v dalším rozvoji osobnosti , vývoji léčení a tlumení poruch a terapie k lepšímu životu ….
Velmi by nám pomohly na doma pomůcky pro autisty, jako např. zátěžová deka , ale i jiné pro lepší vývoj a komunikaci. Také tím že Tomasek neji v podstatě žádné čerstvé ovoce ani zeleninu , vhodné a doplňující pro jeho vývoj , by byly různé doplňky výživy – vitaminy atd.
Jelikož je nutnost ho stále vozit v kočárku , potřebujeme jiný než co máme , s mnohem větší nosností ale zároveň lehký pro mě.
Já sama jsem v invalidním důchodu již od roku 2015 ,bohužel se to nelepší ,spíš teď naopak. Mám omezenou funkci pravé ruky,ač jsem pravák, a nyní mnohem větší a častější bolesti celé ruky a táhne se to od prstů na ruce až k rameni. Omezenou funkcni zápěstí na 100%.
Nezvládám vše jednou rukou (navíc levou ) takže si občas pomůžu svou nemotornou bolavou a pak je to zas ještě horší. Co je pak bolestivější a krutější ,když musím Tomáška uklidňovat v záchvatu , nebo nosit venku či domů po schodech do 4.patra nebo když do mě v záchvatu kope a trefí se právě do té ruky.
Po porodu mám také problémy s páteří , velmi silné bolesti a skoro denně potize vstát z postele nebo se ohnout a vzít do rukou Tomika. To doposud řeším s lékaři , zatím bez úspěchu.
A tím nastává další náš problém, je to také otázka psychiky – bydlení.
Máme pronajaty byt 2+1 ale stará zástavba bez výtahu 4.patro , když bych počítala i s kocarkovnou ta je ještě o patro níž,tak 5.patro. Nemám už sílu stále nosit Tomáška a nákupy do 4.patra.
A …jelikož jsem samoživitelka se třema dětma, dvě starší( dcera střední škola , kluk konci zakladku) , tak by nám velmi pomohlo řešení jiného bydlení i pro starší děti ,ti nemají ani soukromí ani prostor k vzdělávání a zábavě. Jsme ve dvou pokojích ,já ,dvě starší děti a Tomasek. S Tomáškem máme jeden pokoj a popravdě se tam nedá skoro ani hnout. Jediné co je zatím plus že mam velkou dvoulůžkovou postel,Tomášek spinká se mnou , sám nemůže. Ale kdyby mohl není kam umístit další postel.
Pro nás pro všechny by byl velký přínos také větší byt a hlavně s výtahem, ale jako samoživitelka nemám a myslím že dlouho mít nebudu ,dostatek financí na pořízení si jiného bytu ,kde je nutné poplatit min.dve kauce ( částka odpovídající 2× nájemné se službami ) plus dva nájmy dopředu.
V říjnu 2022 mi skončil rodicak , normálně jsem ještě v létě měla v plánu nastoupit do zaměstnání a nebyl by problém s penězi. Ovšem člověk míní a….vše je jinak, do zaměstnání nemůžu, jsem doma a starám se o Tomaska,který potřebuje péči 24/7 a to že doslova. Zatím mám svůj invalidní důchod a podporu v nezaměstnanosti ( ta mi ale končí v dubnu 2023– a co dál ?? ) a pak přídavky na deti a alimenty na všechny tři deti. Přesto máme finance pouze na zaplacení bytu( polovina mých všech příjmů) poplatků jiných potřeb( telefon, internet,jízdenky měsíční pro děti atd) a jídla(velmi skromné)ani ne na měsíc. Zatím nedostatek peněz na ostatní (drogerii,léky,oblečení apod ) řeším tím že co doma nevyužíváme ,nepotřebujeme a oblečení po Tomáškovi co je už malé ,tak aspoň prodám dál a také mi občas pomůže bývalý manžel (otec dvou starších dětí) .
Nemůžeme si vyskakovat , nemám teď bohužel na nic navíc ,takže i děti ,když něco potřebuji do školy nebo na sebe tak je velký problém . Natož když nastane situace a všichni čtyři doma omarodime,to je velký zátah na peněženku, musím léky koupit ale zároveň opět ušetřit na jídle 🤷😔
Mám zažádáno o příspěvek na péči, je to v řízení a čekám na výsledek .
Naše finanční situace není tedy vůbec dobrá a už vůbec ne na to abych mohla Tomáškovi zajistit další velmi potřebna a myslím užitečná vyšetření, terapie ,ať už jsou kdekoliv, (a pokud mimo naše město,tak pak ještě výdaje za cestování) které jsou placené, nákup potřebných pomůcek pro autisty , doplňků výživy -vitaminu , jiný kočár s vysokou nosností pro Tomáška ale lehký pro mě, nové, lepsi a přístupnější bydlení pro nás všechny abychom měli každý svůj kout kde můžeme odpočívat nebo pracovat(studovat) a hlavně v klidu.
Chtěli bychom vás tedy tímto požádat o pomoc. Jakákoliv částka pomůže a potěší.
Věříme že si navzájem lidé dokážou pomáhat , a my jsme a budeme za pomoc velmi vděční.
