Matýsek, nyní šestnáctiletý, je statečný bojovník, který se od narození potýká s vážnými zdravotními problémy. První záchvat prodělal v pouhých pěti měsících, krátce po očkování hexavakcínou, a druhý přišel o několik měsíců později. Po řadě vyšetření lékaři podezírali mitochondriální onemocnění. Matýskovi opakovaně odebírali mozkomíšní mok a snažili se zjistit příčinu jeho častých a vyčerpávajících záchvatů. Nasazení léků bohužel způsobilo další komplikace, kdy se u něj objevily problémy s krvetvorbou, což vedlo k podezření na leukémii. Naštěstí se po odběru kostní dřeně tato diagnóza nepotvrdila, ale záchvaty pokračovaly a stupňovaly se.
Každý záchvat znamená pro Matýska propad do bezvědomí a často i přestává dýchat. Nakonec jsme s ním byli posláni na speciální vyšetření do nemocnice v Motole, kde mu lékaři diagnostikovali Dravetův syndrom. Tato vzácná nemoc je velmi zákeřná a nepředvídatelná – nikdy neznáme den ani hodinu, kdy udeří další záchvat. Matýsek proto musí být neustále pod dohledem. Spouštěčem záchvatů mohou být i zdánlivě nevinné věci jako světlo, dusno, silné emoce, radost nebo smutek, což nám v mnoha ohledech omezuje život.
Matýsek je velmi citlivý na světlo, a proto můžeme v létě chodit ven jen večer, kdy slunce zapadá. Nemůže si běžně hrát s ostatními dětmi a přichází o zážitky, které jsou pro jeho vrstevníky samozřejmostí. Kromě Dravetova syndromu má Matýsek i mentální retardaci a komunikuje především opakováním slov nebo úryvků z filmů. V brzké době ho čeká další operace – prodloužení patní kosti – což je jen další z mnoha procedur, které musí podstoupit. Kvůli vedlejším účinkům léků má sklony k náhlémů přírůstku hmotnosti, což mu dělá další obtíže.
Často musíme jezdit na kontroly a terapie do Prahy, Českých Budějovic a Českého Krumlova, a také denně do školy. Jsem na Matýska sama, spolu se třemi dětmi, a auto by nám nesmírně usnadnilo život. Bohužel, bez pomoci si ho dovolit nemohu.
