Naše dcera se narodila ve slánské porodnici dne 16. 8. 2017. Bohužel kvůli komplikacím kolem porodu neměla ten správný start do života. Trpí centrální hypotonií (tj. svalovou dystrofií) s výrazně opožděným psychomotorickým vývojem. Hypotonický syndrom je pomalejší motorický vývoj dítěte se sníženou svalovou funkcí. K poškození plodu většinou dochází v období těsně před porodem, pokud matka “přenáší” nebo akutním porodem při vzniklých komplikacích. U nás došlo k porodní hypoxii, je to akutní až život ohrožující stav, kdy novorozenec nemá dostatečný přívod kyslíku, tak dojde k jeho poškození. Hypotonický syndrom se může vyléčit, ale mohou zůstat i trvalé následky. Po porodu u dcery proběhly též Febrilní (epileptické) křeče, které vysílají nekoordinované impulsy nervům a svalům. V levé lebeční části má menší cystu, která v budoucnu může dělat problémy, týkající se poruch sluchu a zraku.
Po porodu byla dcera převezena do pražské nemocnice Ke Karlovu na oddělení JIP, kde ležela 3 týdny, poté byla propuštěna domů a její stav je pravidelně kontrolován dětskou neuroložkou. Dle kontrolních vyšetřeních
z EEG a magnetické resonance u dcery nadále přetrvává Hypotonie a lehčí epilepsie, na kterou bere léky. Letos v srpnu jí bylo 7 let, ale vývojově, dle neuroložky je na úrovni asi 6 měsíčního dítětě. Sama nesedí, záda má často ohnutá do oblouku. Sama si nepodá hračku, jídlo, pití, apod., neboť obě ruce mívá často zatlé v pěsti. Většinou leží na zádech, v poloze na břiše vydrží krátce, chybí jí síla v rukou.
Její současná váha je 16 kg, bohužel trpí nechutenstvím i když jí dáváme pravidelnou a vyváženou stravu. Toho, co neumí je ještě dost (chodit, mluvit, apod.), ale pravidelným rehabilitačním cvičením má šanci postupně vše dohnat, dle lékařů. Ti nám doporučili rehabilitační cvičení Vojtovou a Bobcartovou metodou. Dcera chodila na RHB cvičení do centra ve Slaném (6 měsíců). Poté nám bylo doporučeno RHB centrum AXON v Praze, zde absolvovala 4 měsíční cykly.Od 9./2020 RHB Armandi centrum v Praze 3, se shodným postupem cvičení, bohužel toto centrum ukončilo svou činnost a nyní chodíme do RHB Cortex také v Praze.Bohužel tyto terapie nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění a 14 dnů vychází na 30000kč, pro Kristýnku by bylo vhodné absolvovat alespoň 6× do roka. V období karantény díky (Covidu 19) jsme cvičili doma .
