Představení sbírky
Jsme parta otužilců z Chrudimska, která ráda pomáhá ve svém okolí těm, kteří pomoc potřebují.
Tentokrát jsme se rozhodli pomoci Filípkovi a jeho rodičům. Filípek trpí onemocněním, které se projevuje třesem celého jeho tříletého těla. Toto onemocnění je velmi vzácné mitochondriální, které má pouze asi 20 lidí na celém světě. Lékaři hledají řešení, jak Filípka co nejlépe zbavit třesu. Filípek nemůže díky tomu lézt, chodit, sám se neposadí. Potřebuje intenzivní rehabilitační pobyty, které mu pomáhají,nejsou však pojišťovnou plně hrazeny, některé pojišťovna nehradí vůbec. I výtěžek z plesu otužilců poputuje na podporu Filípkovy léčby. Svým příspěvkem můžete pomoci i Vy.
Filípkovi
Filípek se narodil v roce 2020 jako zdravé miminko. To, že v motorickém vývoji za svými vrstevníky zaostává, si rodiče všimli již v prvních měsících jeho života. Dlouho, díky uklidňování ze stran lékařů, fyzioterapeutů, věřili, že je chlapec v pořádku a vše dožene.
Zlom nastal v roce a půl, kdy byl Filípek poprvé hospitalizován a trávil s maminkou při nepříjemných vyšetřeních spoustu dnů v nemocnici v Hradci Králové, Brně a v Praze.
Navíc se před druhými narozeninami objevil u Filípka třes celého těla, který se postupem času stupňoval, až Filípek ztratil veškerou stabilitu a do té doby nabyté motorické schopnosti.
V současnosti, díky třesu, Filípek nechodí, neleze, sám se neposadí. Požívá pár slov, rozumí všemu, dorozumívá se znakováním, mentálně je na úrovni úměrně svého věku. Proti třesu Filípkovi jen částečně pomáhá lék, který se používá u pacientů s Parkinsonovou chorobou.
Těsně před třetími narozeninami Filípka lékaři na základě genetických testů poprvé definovali jeho diagnózu – vzácné mitochondriálni onemocnění, na které dosud není léčba. Mitochondrie ve Filípkových buňkách nedokáží vytvořit dostatek energie pro chlapcův přirozený vývoj.
