Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Květa a je mi 29 let. Můj manžel se jmenuje Vladan a je mu 36 let. Jsme rodiči dvou skvělých holčiček. Ema má 4 roky a Lily 1 rok. Tato sbírka bude určena pro naší starší dceru Emu, které byl diagnostikován z kraje roku 2022 atypický autismus, dále porucha aktivity a koncentrace pozornosti s poruchou vývoje řeči v expresivní i percepční složce (vývojová dysfázie) a psychomotorická retardace (úbytek inteligence). Expresivní poruchy řeči jsou potíže s vyjadřováním. Percepční porucha je problém s vnímáním toho co se jí říká, s pamětí a s celkovým porozuměním řeči.
Emička nemluví, komunikace s ní je náročná a vyčerpávající. Ke svému vyjadřování používá různé skřeky a řev. Má časté afekty vzteku, které doprovází sebepoškozování a ubližování lidí kolem ní. Díky autismu má problém se socializací se svými vrstevníky a špatně si zvyká na nové prostředí. Potřebuje celodenní péči, která je náročná sama se neumyje, neučeše, nenají, neobleče, nevyčistí zoubky. Má špatný spánek, který ovlivňuje nás všechny.
Autismus se nedá vyléčit, ale jeho rysy lze trochu potlačit. V tomto případě by nám pomohla hyperbarická komora, která by měla dobrý vliv na celkovou koncentraci Emičky. Mohly by vymizet záchvaty vzteku a lépe by se zařadila do společnosti.
Komu pomůžeme?
Emička ve svých 6. měsících musela kvůli ochablému svalstvu na zádech absolvovat rehabilitace, na kterých cvičila Vojtovou metodou. V této době byla poslána neurologem na rentgen hlavy, kde se objevila drobná cysta na mozku, která dle slov lékařky nic neznamenala.
V 9. měsících, po ukončení rehabilitací, se dostavily i první pokroky v mluvení, po roce začala chodit, což způsobilo útlum v rozvíjení řeči. Začla jsem urgovat neuroložku o žádanky na podrobnější vyšetření, aby se zjistilo z jakých důvodů má Ema tak pomalý vývoj, který se mi zdál nestandartní. V 18. měsících byla konečně poslána na vyšetření u ORL, psychiatra, psychologa a neurologa. Všichni lékaři se shodli na vývojové dysfázii a dostali jsme doporučení k navštěvování speciální školky.
Ve 3. letech nastoupila do speciální školky, kde se naštěstí dobře adaptovala. Nakonec se dostavily opět i pokroky v mluvení. Byli jsme šťastní a mysleli si, že je vše konečně na dobré cestě. Zlom nastal z kraje roku 2022. Emička dostala ošklivý ekzém. Ten ji vyvolal nekontrolovatelné afekty. Házela sebou po posteli, na zemi, pobíhala po bytě, snažila si ublížit. Nesnesla na sobě oblečení. Já jako matka nemohla absolutně nic dělat, jelikož jakýkoliv kontakt ji ještě více rozdráždil a její stav byl horší. S manželem jsme jen dohlíželi, aby si příliš neublížila a čekali, kdy ji to přejde. Po téhle události jsme tlačili na neuroložku, aby ji poslala na magnetickou rezonanci. Vyšetření ukázalo, že již zmíněna cysta na mozku není jen jedna, ale je jich více, jsou po celém mozku a nejdou vyoperovat, proto je Ema taková, jaká je. Její vývoj se může pomalu posouvat do předu. Ale také se může stát, že se vývojově zastaví. Dojíždíme s ní každý den do speciální školky a na logopedii. Co 2 měsíce k nám i dochází raná péče, která nám pomáhá a radí jak nejlépe pracovat s Emičkou.
Autisté trpí nedostatkem vitamínu, které mohou ovlivňovat jejich chování, proto jí jsou podávány ve formě prášku (Autisil), bere i léky, které alespoň trochu tlumí její afektivní stavy. V covidové době manžel absolvoval očkování proti covidu, kdy se mu zhoršil zdravotní stav, který začal operací žlučníku, kde následně došlo k poškození slinivky. Díky tomu se zjistilo, že má cukrovku v pokročilém stádiu. Diabetes mu vyvolává neuropatii ( poškození nervových vláken po těle). Dostal se do fáze, kdy používá inzulinovou pumpu. Z veškerých vyšetření se potvrdila Crohnova nemoc. Kvůli této diagnóze nemůže chodit do plnohodnotného zaměstnání a je nucen být na nemocenské. To nám samozřejmě také dost omezuje finanční možnosti, vzhledem k tomu, že jsem na rodičovské dovolené. Péče o Emu je náročná, tudíž si nemohu dovolit jakýkoliv přivýdělek. Manžel je sice doma, ale se svými zdravotními problémy by péči o holky sám nezvládl. Prozatím nemá nárok na žádný stupeň invalidního důchodu. Zažádat může až po dvou letech trvání nemocenské, pokud se jeho zdravotní stav nezlepší. Na Emu jsme dostali prozatím příspěvek na péči 2. stupně.
Proto prosíme o vaši pomoc. Sami to nezvládneme.
