Představení sbírky
Jsme rodina Hanzlíkovi a máme syna Divíška a dceru Apolenku. Divíškovi jsou téměř 3 roky, ale od narození se potýká s různými problémy, které se Vám pro lepší představu naší situace pokusím popsat.
Jako maličký musel nosit helmu, jelikož měl těžkou deformitu hlavičky, neboli plagiocefalii. Od mala jsme docházeli do dětské rizikové poradny, kdy padlo již v jeho osmi měsících podezření na mentální poruchu, jelikož nereagoval na zvuky, nereagoval na nás ani na to co jsme mu povídali, nehrál si s hračkami a nebyl zvídavý. Vadil mu i fyzický kontakt s námi, což se projevovalo velkou nespokojeností a pláčem. Jak rostl nic se nezměnilo, vadil mu i oční kontakt, nevyžadoval naší přítomnost, neprojevoval svoje potřeby, neukazoval, nemluvil. Následovalo tedy kolečko vyšetření, neurolog, foniatrie, psycholog, psychiatr, genetika atd. a Divíšek dostal diagnózu již před druhými narozeninami – těžká forma autismu a mentální retardace. Bylo to pro nás zdrcující, jelikož jsme věřili a doufali, že to je jen opožděný vývoj. Přišel tedy čas se s tím začít smiřovat.
Komu pomůžeme?
Divíšek nyní skoro v jeho třech letech je stále neverbální, velmi omezeně projevuje zájem o svět, hračky, výukové pomůcky a hlavně o nás. Neumí se sám najíst, napít, neukáže na nic co chce, nedokáže pomoc s oblékáním, nerozumí co mu říkáme, nedá najevo, že mu je zima nebo teplo, že je unavený nebo co by chtěl papat. Jídelníček má velmi omezený, vyžaduje rutinu, a s tím spojené stravovací návyky, obědvá pouze příkrmy ze skleničky pro osmi měsíční děti, a to bohužel né vždy a jinak pije pouze UM.
S rostoucím věkem ho, ale zužuje velká frustrace z nepochopení světem a také z jeho pohledu na svět, nerozumí co se kolem něho děje, kdy se jde ven, nebo domů, že si může venku hrát, venku sedí hlavně v kočárku a občas udělá pár kroků. Z frustrace se rodí i agrese, vůči sebe samému, nebo sestře a rodině. Bohužel jeho zdravotní stav a chování zasahuje celou rodinu. Snažíme se každý den s ním pracovat, za podpory ranné péče která k nám dochází jednou měsíčně, ale spolupráce s Divíškem je velmi náročná, nezvládá ani jednoduché úkony.
Je zcela plenován a v dohledné době nic nenasvědčuje tomu, že by pochopil a ovládal výkon fyziologické potřeby, nebo třeba mytí rukou. Co nás také trápí jsou časté afektivní záchvaty kdy i přestává dýchat, je úplně bez sebe. Bojujeme i s neustálým pláčem a se spánkem, jelikož toho ani přes medikaci moc nenaspí, a tím myslím prakticky nic.
Vadí mu jakékoliv změny rutinního chování, změny směru, časového plánu, nemá žádný pud sebezáchovy, klidně se vrhne pod auto. I doma je nutné ho hlídat, jelikož padá a ohrožuje se. Musíme ho mít nonstop na očích a nemůžu tedy věnovat patřičnou péči dceři. Chodíme do centra Kaňka kde navštěvujeme předškolačku, aby byl připravený na chod následné speciální školky, předškolačku si také musíme hradit ze svého. Do speciální školky nastupuje od nového roku. Vzhledem k jeho chování a potřebám bude mít osobní asistentku, bude docházet na ergoterapie, logopedii, senzorickou integraci, canisterapii, muzikoterapie. Bohužel všechny tyhle potřebné terapie jsou velmi nákladné.
