Přispěli jste Adélce na monitor epileptických záchvatů

Adélka je 18ti měsíční holčička se syndromem Dravetové, kterou již 8 měsíců trápí silné a dlouhé epileptické záchvaty. Dostane je vždy ve spánku a to při jakémkoli infektu, kdy jí stoupne teplota. Jelikož nechceme nic zanedbat a riskovat, rádi bychom jí pořídili monitor epileptických záchvatů NightWatch, který by ji kontroloval a na případný záchvat upozornil.

Adélka se narodila jako zcela zdravé miminko. V 10ti měsících se u ní jedno ráno z ničeho nic projevil první záchvat. Sanitka ji převezla na ARO, kde to prvně vypadalo na zánět cév v mozku, který se nakonec nepotvrdil a byla diagnostikována epilepsie. Za necelé 2 měsíce se záchvat opakoval, za další měsíc znovu a za další 2 měsíce zase. 

Po druhém dlouhém záchvatu jsme byli posláni na genetiku, kvůli podezření na syndrom Dravetové, který se bohužel potvrdil. Adélce je nyní 18 měsíců a sami zatím nevíme, co nás s tímto syndromem čeká. Co ale očekáváme, je zvýšený počet záchvatů, které Adélce zatím vždy začaly ve spánku, trvaly 6–90 minut a pouze jednou jí skončil sám, jinak vždy musela na ARO.

Máme o ni opravdu velký strach a proto bychom rádi pořídili monitor epileptických záchvatů NightWatch, který ale stojí 45 000 Kč, což je nad rámec našeho finančního rozpočtu, který i teď vychází jen tak tak. I samotná Adélčina léčba je totiž čím dál nákladnější, jelikož jí po každém záchvatu přibývá množství léků, které mají nemalé doplatky. Proto jsme se rozhodli poprosit o pomoc vás, jelikož bychom si moc přáli, aby byla Adélka při spánku pod kontrolou. Při posledním záchvatu jsme se totiž vzbudili, až když už se jí špatně dýchalo, což byla doposud naše noční můra. Kdybychom totiž někdy nezareagovali včas, to znamená – nepodali sos lék a nezavolali sanitku, mělo by to pro Adélku fatální následky, které nechceme raději ani domýšlet.

Monitor je bezdrátový pásek na ruku, který dítěti nijak nepřekáží, ale hlídá a upozorní na více druhů epileptických záchvatů.

Peníze ze sbírky bychom rádi použili na pořízení monitoru epileptických záchvatů NightWatch, který stojí 45 000 Kč a ani z části ho pojišťovna neproplácí.

Když se nepovede vybrat celá částka, budeme hledat další možnosti, abychom zbývající část doplatili a mohli monitor pořídit. 

Pokud by se povedlo vybrat více, pořídili bychom také kvalitní bezkontaktní teploměr. Adélce záchvaty spouští teplota a proto při jakékoli viróze či nemoci musíme často kontrolovat teplotu i během spánku a tak bychom ji nemuseli pokaždé budit. 

Děkujeme všem, kdo nám pomohou udržet Adélku co nejvíc v bezpečí.