Komu pomůžete?

Náš syn Filip je patnáctiletý kluk, který se nám narodil jako druhé dítě. Při porodu nastaly komplikace, byl resuscitován. Narodil se s těžkou vadou obou dolních končetin Pes Equinovarus. Vada byla velmi těžká, lékaři nám sdělili, že nebude chodit. Posléze mu byla diagnostikovaná DMO. Od malička prodělal mnoho ortopedických operací na obou nohách, na kostech, svalech a šlachách. Přidala se mu dysartrie (vada řeči), glaukom obou očí, špatná jemná a hrubá motorika, inkontinence, problémy se štítnou žlázou a byl stále unevaný. Jeho vývoj nebyl standartní. 

Byli jsme stále v nemocnicích, na vyšetřeních a na rehabilitačních pobytech. Každá operace syna vrátila zpět. Na logoklinice jsme byli téměř každý den. Doma jsme používali speciální programy na mluvení, cvičila jsem s Filipem i doma, absolvovala jsem kurz na závěsná lana a tejping. Syn používal speciální dlahy, ortézy, boty, tejpovali jsme, plaval, jezdil na motomedu. Po každé operaci byl zasádrován 6–8 týdnů.

Filipa přijali do běžné ZŠ i přesto, že byl na vozíčku. Na prvním stupni měl bezbarierový vchod i wc, ale učil se převážně doma až do 5. třídy. Učivo zvládal na samé jedničky a motorika se zlepšila natolik, že byl schopen hrát na housle a klavír. Na oba nástroje hrál díky dvěma vstřícným učitelům, kteří ho chodili učit k nám domů. Na druhý stupeň ZŠ nastoupil s asistentem a škola kvůli němo pořídila schodolez. Doma jsme pro něj vybudovali zdvižnou plošinu, protože bylo nutné, aby Filip mohl důstojně vycházet a vcházet domů. Naše schodiště nevyšel a my ho už neunesli, celý dům jsme tedy upravili a přispůsobili Filipovi, aby se mohl nadále vyvíjet a byl doma rád.

Podařilo se nám Filipa dostat do bodu, kdy se mu zlepšila jemná motorika a mluvení. Postavil se a ušel s chodítkem několik kroků, chůze byla ale hraniční. Začal používat neurostimulátory, které mu pomáhaly s paraparézou. Na EMG mu nalezli postižení II. stupně a vada se opět vrátila. Poslední operace byla velmi náročná a rekonvalescence nejtěžši za celou dobu. Nastala obrovská únava, bolesti, přišla puberta. Syn cvičení nezvládal, přidala se mu nekroza obou loktů a zánět. RTG ukázal poškozené oba loketní klouby a Filip se neudržel se na nohách. Proběhlo plno vyšetření, neštěstí se mnoho nemocí se vyloučilo, ale stále se čeká na genetické vyšetření vývojové vady. Všechno dlouho trvá. Ortopedi se shodli na operativním řešení, výměně obou loketních kloubů, ale až v dospělosti, takže mu naordinovali klidovy režim. Nastala tedy neřešitelná situace. Pořidili jsme mu speciální chodítko, ve kterém Filip nezatěžkává ruce a denně se v něm vertikalizuje, také používá speciálni boty, neurostimulátory a jezdi na motomedu. Po celém domě máme nástěnné zvedáky, do vany, či na wc, abychom Filipovi pomohli. Prošla jsem zácvikem, jak Filipovi pomoci s mobilitou. Používáme pomůcky na přesun. 

Filip je nyní už téměř dospělý muž, chodí do 8. třídy, sice na vozíku, ale s asistentem. Lékaři mu povolili hrát na oba hudební nástroje, a to na klavír a housle. Filip hudbu miluje, je to jeho motor. Od malička je jeho sen konzervatoř, na které by chtěl studovat jako jeho starší sestra Kristýna. Konzervatoř J. Deyla v Praze pracuje na bezbarierovém přístupu, ubytování a výtahu, aby mohla Filipa přijmout ke studiu. 

Aby mohl syn na konzervatoři studovat a hlavně se přesouvat, nutně potřebuje elektricky vozík. Filip vyzkoušel mnoho elektrických vozíků, nejvíce vyhovoval vozík Freee.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou požity na doplacení elektrického vozíku Freee, který Filipovi nejvíce vyhovuje a bude moci díky němu studovat na vysněné konzervatoři. Celková cena vozíku je 574 830 Kč, již se nám podařilo vybrat 243 000 Kč.

Vozík Freee jsme vyzkoušeli přímo v Praze, Filip s ním zvládl dlažební kostky v centru, pohyb po Praze, v dopravě, stoupání, klesání, koleje, výtahy atd. S vozíkem se naprosto sžil a bravurně ho během chvilky ovládal. Vozík Freee mu plně vyhovoval co se týče sedu, podložky na nohy i ovládání. Filip by s ním opravdu zvládl další roky studia, cestování na konzervatoř vlakem Brno-Praha, jízdu ve sněhu i v dešti. Mohl by v podstatě kamkoliv a stal by se samostatnějším. Mohl by žít jako jeho vrstevníci a splnit si svůj sen – být hudebníkem.

Vozík je pro Filipa obrovská šance, výzva, pomoc a motivace do budoucího nelehkého boje s jeho hendikepem a nutností pro jeho další vzdělávání. Bohužel není v našich silách synovi vozík Freee pořídit. Já sama jsem v PID, manželovi byla diagnostikovaná revmatoidni artritida III. stupně, podstupuje bio léčbu. Pojišťovny, sociální úřad bohužel tento vozík nehradí, ani nepřispívají žádnou částku. 

Proto moc prosíme všechny dárce o jakoukoliv pomoc!