Spolek MDA RIDE již jedenáct let pořádá motoristickou charitativní akci na pomoc lidem s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie. Peníze z akce vždy věnuje Asociaci muskulárních dystrofiků a sdružení Parent Projekt, které sdružují rodiče a příbuzné postižených dětí a osob. Tato sdružení za peníze z akce pořizují zdravotní pomůcky pro postižené pacienty, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, či asistenční služby. Letos se kvůli koronaviru tato akce bohužel uskutečnit nemůže, proto se spolek MDA RIDE rozhodl jít touto cestou a oslovit tak svou komunitu skvělých dárců
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na zdravotní pomůcky pro postižené pacienty trpící svalovou dystrofií, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, asistenční služby a jiné prostředky, které jim jejich nelehký život usnadňují. Konkrétně jde o doplatky na zdravotnické předměty, které nejsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami a jejichž výše činí 5 000 Kč až 50 000 Kč.
Peníze budou na základě osobních smluv věnovány přímo postiženým z obou partnerských organizací: Asociaci muskulárních dystrofiků ČR a Parent Projekt – sdružení rodičů s postiženými dětmi.
O nemoci
Svalová dystrofie je skupina genetických onemocnění svalstva, která způsobují postupné oslabování a rozpad kosterních svalů a brání člověku v pohybu. Příčiny jsou neznámé, ale je jisté, že spočívají v samotných svalových buňkách. Tato onemocnění se vyznačují progresivním oslabováním svalů a destrukcí svalových buněk. Duchennova svalová dystrofie (DMD), která představuje nejzávažnější formu onemocnění, postihuje přibližně jednoho z 5 000 narozených chlapců. Zpočátku tito chlapci žádné příznaky nemají. Ty se začnou plíživě projevovat přibližně od 2 let věku. Začíná to obtížemi s chůzí a po čase chlapci musí usednout na invalidní vozík. Nemoc postupně oslabuje kosterní svaly. Během dospívání budou zasaženy respirační svaly (takto postižení lidé pak potřebují podpůrný dýchací přístroj) a nakonec srdce. V mnoha případech se chlapci dožívají nejvíce 20 let.
