Kdo sbírku organizuje?

Hlavní činností spolku MDA RIDE je pomoc lidem s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie. Mimo samotnou finanční pomoc se zaměřuje i na edukativní činnost a přibližuje populaci osvětu svalové dystrofie. Součást aktivit je i kulturní činnost, kdy se během benefiční akce na pódiu představí celá řada umělců a sportovců, kteří tuto myšlenku podporují. Vyvrcholením celoročních aktivit je benefiční akce se setkáním sponzorů, hudebních skupin, nemocných dětí a postižených osob s cílem získat peníze od drobných přispěvatelů, kteří akci navštíví.

Již jedenáct let spolek MDA RIDE každoročně pořádá největší motoristickou charitativní akci v České republice a je jediným projektem v rámci Evropské Unie. Významným předpokladem pro úspěch realizace benefiční akce je její kontinuita. Finanční prostředky získané aktivitami MDA RIDE se každý rok zvyšují a překonávají pravidelně výsledky let předešlých. Během prvních jedenácti let se vybralo celkem 7 830 000 Kč a bylo podpořeno více jak 391 individuálních projektů. Peníze jsou vždy věnovány přímo Asociaci muskulárních dystrofiků a sdružení Parent Projekt, které sdružují rodiče a příbuzné postižených dětí a osob a za získané peníze pořizují zdravotní pomůcky pro postižené pacienty, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, matrace, lehátka, asistenční služby a jiné prostředky.

Letos bohužel kvůli koronaviru je tato charitativní akce zrušena, proto se MDA RIDE rozhodlo získat finanční prostředky pro lidi trpící svalovou dystrofií touto cestou.

Komu pomůžete?

Lidem s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie, které sdružuje Aociace muskulárních dystrofiků a sdružení Parent Projekt. 

Svalová dystrofie je nemoc, která postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Ve věku mezi třináctým a devatenáctým rokem dítěte jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční. Takto postižení ke svému životu potřebují podpůrný dýchací přístroj. Nápor nemoci se projeví obvykle později, progrese je pomalejší a prognózy hůře předvídatelné. V mnoha případech se děti dožívají nejvýše dvaceti let.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na zdravotní pomůcky pro postižené pacienty trpící svalovou dystrofií, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, asistenční služby a jiné prostředky, které jim jejich nelehký život usnadňují. Konkrétně jde o doplatky na zdravotnické předměty, které nejsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami a jejichž výše činí 5 000 Kč až 50 000 Kč.

Peníze budou na základě osobních smluv věnovány přímo postiženým z obou partnerských organizací: Asociaci muskulárních dystrofiků ČR a Parent Projekt – sdružení rodičů s postiženými dětmi.

O nemoci

Svalová dystrofie je skupina genetických onemocnění svalstva, která způsobují postupné oslabování a rozpad kosterních svalů a brání člověku v pohybu. Příčiny jsou neznámé, ale je jisté, že spočívají v samotných svalových buňkách. Tato onemocnění se vyznačují progresivním oslabováním svalů a destrukcí svalových buněk. Duchennova svalová dystrofie (DMD), která představuje nejzávažnější formu onemocnění, postihuje přibližně jednoho z 5 000 narozených chlapců. Zpočátku tito chlapci žádné příznaky nemají. Ty se začnou plíživě projevovat přibližně od 2 let věku. Začíná to obtížemi s chůzí a po čase chlapci musí usednout na invalidní vozík. Nemoc postupně oslabuje kosterní svaly. Během dospívání budou zasaženy respirační svaly (takto postižení lidé pak potřebují podpůrný dýchací přístroj) a nakonec srdce. V mnoha případech se chlapci dožívají nejvíce 20 let.