Podpořte lidi s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie

Spolek MDA RIDE již jedenáct let pořádá motoristickou charitativní akci na pomoc lidem s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie. Peníze z akce vždy věnuje Asociaci muskulárních dystrofiků a sdružení Parent Projekt, které sdružují rodiče a příbuzné postižených dětí a osob. Tato sdružení za peníze z akce pořizují zdravotní pomůcky pro postižené pacienty, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, či asistenční služby. Letos se kvůli koronaviru tato akce bohužel uskutečnit nemůže, proto se spolek MDA RIDE rozhodl jít touto cestou a oslovit tak svou komunitu skvělých dárců

Kdo sbírku organizuje?

Hlavní činností spolku MDA RIDE je pomoc lidem s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie. Mimo samotnou finanční pomoc se zaměřuje i na edukativní činnost a přibližuje populaci osvětu svalové dystrofie. Součást aktivit je i kulturní činnost, kdy se během benefiční akce na pódiu představí celá řada umělců a sportovců, kteří tuto myšlenku podporují. Vyvrcholením celoročních aktivit je benefiční akce se setkáním sponzorů, hudebních skupin, nemocných dětí a postižených osob s cílem získat peníze od drobných přispěvatelů, kteří akci navštíví.

Již jedenáct let spolek MDA RIDE každoročně pořádá největší motoristickou charitativní akci v České republice a je jediným projektem v rámci Evropské Unie. Významným předpokladem pro úspěch realizace benefiční akce je její kontinuita. Finanční prostředky získané aktivitami MDA RIDE se každý rok zvyšují a překonávají pravidelně výsledky let předešlých. Během prvních jedenácti let se vybralo celkem 7 830 000 Kč a bylo podpořeno více jak 391 individuálních projektů. Peníze jsou vždy věnovány přímo Asociaci muskulárních dystrofiků a sdružení Parent Projekt, které sdružují rodiče a příbuzné postižených dětí a osob a za získané peníze pořizují zdravotní pomůcky pro postižené pacienty, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, matrace, lehátka, asistenční služby a jiné prostředky.

Letos bohužel kvůli koronaviru je tato charitativní akce zrušena, proto se MDA RIDE rozhodlo získat finanční prostředky pro lidi trpící svalovou dystrofií touto cestou.

Komu pomůžete?

Lidem s nevyléčitelnou nemocí svalové dystrofie, které sdružuje Aociace muskulárních dystrofiků a sdružení Parent Projekt. 

Svalová dystrofie je nemoc, která postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu. Ve věku mezi třináctým a devatenáctým rokem dítěte jsou zasaženy i svaly dýchací a srdeční. Takto postižení ke svému životu potřebují podpůrný dýchací přístroj. Nápor nemoci se projeví obvykle později, progrese je pomalejší a prognózy hůře předvídatelné. V mnoha případech se děti dožívají nejvýše dvaceti let.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na zdravotní pomůcky pro postižené pacienty trpící svalovou dystrofií, jako jsou dýchací přístroje, pojízdná křesla, asistenční služby a jiné prostředky, které jim jejich nelehký život usnadňují. Konkrétně jde o doplatky na zdravotnické předměty, které nejsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami a jejichž výše činí 5 000 Kč až 50 000 Kč.

Peníze budou na základě osobních smluv věnovány přímo postiženým z obou partnerských organizací: Asociaci muskulárních dystrofiků ČR a Parent Projekt – sdružení rodičů s postiženými dětmi.

O nemoci

Svalová dystrofie je skupina genetických onemocnění svalstva, která způsobují postupné oslabování a rozpad kosterních svalů a brání člověku v pohybu. Příčiny jsou neznámé, ale je jisté, že spočívají v samotných svalových buňkách. Tato onemocnění se vyznačují progresivním oslabováním svalů a destrukcí svalových buněk. Duchennova svalová dystrofie (DMD), která představuje nejzávažnější formu onemocnění, postihuje přibližně jednoho z 5 000 narozených chlapců. Zpočátku tito chlapci žádné příznaky nemají. Ty se začnou plíživě projevovat přibližně od 2 let věku. Začíná to obtížemi s chůzí a po čase chlapci musí usednout na invalidní vozík. Nemoc postupně oslabuje kosterní svaly. Během dospívání budou zasaženy respirační svaly (takto postižení lidé pak potřebují podpůrný dýchací přístroj) a nakonec srdce. V mnoha případech se chlapci dožívají nejvíce 20 let.