Asistent do školy pro Matěje

Matěj se narodil předčasně ve 34. týdnu, po porodu se objevily problémy s dýcháním s nutností intubace. Nedostatečný přísun kyslíku do mozku a sepse, kterou prodělal během pobytu na neonatalogickém oddělení, pak měly za následek jeho další zdravotní problémy a opoždění ve vývoji. V necelém roce mu byla diagnostikována dětská mozková obrna a později se přidala také epilepsie. V září by měl Matěj jít do druhé třídy, nyní chodí do speciální třídy v Jedličkově ústavu u nás v Liberci, plánujeme se ale stěhovat do Mimoně a nabídla se nám možnost svobodně smýšlející školy, kam by Matěj mohl chodit společně i s mladším bráškou Vojtou.

Komu pomůžete?

Jsme pětičlenná rodina, kde nejstarší ze tří synů (7, 5 a 2 roky) Matěj je postižený dětskou mozkovou obrnou (formou spastické kvadruparézy) a má epilepsii. Spoustu času a prostředků tedy investujeme do rehabilitací či různých nákladných léčebných pobytů. Cestování naštěstí milujeme, a tak spojujeme příjemné s užitečným. 

Celý Matějův život se tak stále točí kolem prohlídek, rehabilitací a cvičení – od terapie podle Vojty přes Bobath metodu, až po neurorehabilitační koncept zvaný Klim-therapy. 

Díky časově a finančně náročnému léčebnému programu dosáhl Matěj již mnoha pokroků. Přetáčí se na břicho a zpět, zvedá se na všechny čtyři, dokáže se doplazit za hračkou. Lepší se také jemná motorika a Matěj je schopen si za určité podpory v sedě nebo v kleku samostatně hrát. Úspěchy mu činí obrovskou radost a motivují ho k další práci. Zatím však není schopen sám sedět, natož udělat první krůčky, se vším potřebuje pomoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané peníze bychom použili na Matějovu asistenci na první pololetí ve svobodné škole. Jedná se o nově vznikající školu (Škola mezi kopci v Jítravě). 

Rádi bychom pro Matěje zvolili možnost volnějšího způsobu vzdělávání a dát mu možnost věnovat se tomu, co ho baví. Kvůli svému hendikepu by ale potřeboval asistenta na plný úvazek, což je dost finančně náročné.

O nemoci

Matěj trpí spastickou kvadruparézou, která je vůbec nejčastější formu DMO. Je důsledkem poškození obou mozkových  hemisfér (většinou vlivem krvácení). Tato skutečnost s sebou nese vysoký předpoklad výskytu přidružených onemocnění jako třeba epilepsie. 

Spastická kvadruparéza je ze všech spastických forem DMO tou nejtěžší, protože se jedná o postižení všech čtyř končetin,  které je často patrné zvýšeným svalovým tonem. Pacienti jsou prakticky neustále odkázáni na pomoc druhé osoby a pohybují se pomocí (často elektrického) vozíku, dovolujíli jim to jejich mentální schopnosti. Výskyt mentální retardace je u spastické kvadruparézy velmi častý. Nevyskytuje–li se mentální či intelektuální deficit, jedná se spíše o výjimku. 

Skutečnost velmi těžkého postižení dítěte nutně zasáhne do života všech členů rodiny. Je proto třeba nalézt, v zájmu všech  členů rodiny, rovnováhu mezi péčí o pacienta se spastickou kvadruparézou, rodinným životem, a přizpůsobit, avšak nikoli podřídit, jeho chod potřebám takto handicapovaného dítěte.