Matěj se narodil předčasně ve 34. týdnu, po porodu se objevily problémy s dýcháním s nutností intubace. Nedostatečný přísun kyslíku do mozku a sepse, kterou prodělal během pobytu na neonatalogickém oddělení, pak měly za následek jeho další zdravotní problémy a opoždění ve vývoji. V necelém roce mu byla diagnostikována dětská mozková obrna a později se přidala také epilepsie. V září by měl Matěj jít do druhé třídy, nyní chodí do speciální třídy v Jedličkově ústavu u nás v Liberci, plánujeme se ale stěhovat do Mimoně a nabídla se nám možnost svobodně smýšlející školy, kam by Matěj mohl chodit společně i s mladším bráškou Vojtou.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze bychom použili na Matějovu asistenci na první pololetí ve svobodné škole. Jedná se o nově vznikající školu (Škola mezi kopci v Jítravě).
Rádi bychom pro Matěje zvolili možnost volnějšího způsobu vzdělávání a dát mu možnost věnovat se tomu, co ho baví. Kvůli svému hendikepu by ale potřeboval asistenta na plný úvazek, což je dost finančně náročné.
O nemoci
Matěj trpí spastickou kvadruparézou, která je vůbec nejčastější formu DMO. Je důsledkem poškození obou mozkových hemisfér (většinou vlivem krvácení). Tato skutečnost s sebou nese vysoký předpoklad výskytu přidružených onemocnění jako třeba epilepsie.
Spastická kvadruparéza je ze všech spastických forem DMO tou nejtěžší, protože se jedná o postižení všech čtyř končetin, které je často patrné zvýšeným svalovým tonem. Pacienti jsou prakticky neustále odkázáni na pomoc druhé osoby a pohybují se pomocí (často elektrického) vozíku, dovolujíli jim to jejich mentální schopnosti. Výskyt mentální retardace je u spastické kvadruparézy velmi častý. Nevyskytuje–li se mentální či intelektuální deficit, jedná se spíše o výjimku.
Skutečnost velmi těžkého postižení dítěte nutně zasáhne do života všech členů rodiny. Je proto třeba nalézt, v zájmu všech členů rodiny, rovnováhu mezi péčí o pacienta se spastickou kvadruparézou, rodinným životem, a přizpůsobit, avšak nikoli podřídit, jeho chod potřebám takto handicapovaného dítěte.
