Aktualita ze čtvrtka 30. 4. 2020
Drazí přátelé, přátelé přátel, známí i neznámí, jste všichni skvělí. Sbírka je u konce v rekordním čase a díky vám všem, tak můžu pokračovat v cestě, pro kterou jsem se rozhodl. O jejím průběhu vás budu prostřednictvím sociálních sítí dál informovat. Finance vybrané nad cílovou částku budou použity na pokračovací léčbu.
Moc si Vaší pomoci vážím a cítím velkou zodpovědnost za vaši projevenou důvěru, Radek.
---
Radek se narodil s cystickou fibrózou. Tato dědičná nevyléčitelná choroba postihuje kromě ostatních orgánů především plíce, jejichž kapacita i přes intenzivní léčbu stále klesá. Posledním řešením pro pacienty s tímto onemocněním je transplantace plic. Radkovi by mohla pomoci speciální léčba v zahraničí.
Komu jste pomohli?
Radek trpí cystickou fibrózou. Celý život se snaží žít naplno stejně jako jeho vrstevníci. V poslední letech se však jeho zdravotní stav zhoršuje, jelikož dosud aplikovaná opakovaná léčba antibiotiky není dostatečně účinná. Nyní je Radkovi 32 let a jeho plíce pracují asi na 35 %. Jeho celoživotní rutina zahrnuje každodenní inhalace a opakované hospitalizace. I přesto neztrácí optimismus a věří, že není čas se vzdát.
O nemoci
Cystická fibróza je genetické onemocnění, které způsobuje tvorbu hustého hlenu ve vnitřních orgánech. Nejvíce postiženy jsou plíce. Situaci navíc zhoršují bakterie, které způsobují opakované záněty a tvorbu hlenu podporují. Jediným řešením, které má moderní medicína k dispozici je opakované podávání antibiotik, která však časem ztrácí na účinnosti.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
V současné situaci se kromě transplantace jeví jako jediné řešení možnost alternativní léčby ve formě bakteriofágové terapie v polském institutu ve Wroclawi. Touto léčbou by bylo možné dosáhnout likvidace odolných kmenů bakterií a tím i oddálit transplantaci a dýchat dál vlastními plícemi. Tímto by byla transplantace, která sebou kromě rizika nepřijetí orgánu nese i nutnost potlačení vlastní imunity, co možná nejvíce oddálena.
Radek by si přál tímto počinem, mimo pomoci sobě, předat zpětnou vazbu dalším pacientům a rodičům dětí s CF, které mají například kmeny bakterií znemožňující provedení transplantace plic a jsou odkázány pouze na antibiotickou léčbu. Podle studií a zpráv užití léčby u stejně nemocných pacientů jsou výsledky velmi slibné a vedlejší účinky téměř žádné. Tato léčba v prvním zahajovacím cyklu stojí 50 tisíc korun. Během 8 týdnů bude Radek inhalačně užívat vybrané bakteriofágy a každé 2 týdny jezdit do polského institutu na průběžné kontroly.
Po těchto 8 týdnech léčba končí a další nově vznikající bakterie by již neměly být odolné vůči antibiotikům. Bylo by proto možné použít méně agresivní antibiotika s méně negativním vlivem na ostatní orgány nebo v případě potřeby léčbu fágy zopakovat.
Celková cena má pokrýt počáteční vyšetření, výběr vhodných fágů a lékařské kontroly, které nejsou financovány ze zdravotního pojištění. Každá další následná kúra by měla být cenově dostupnější a Radek by si ji nadále hradil sám.
