Radek chce dýchat vlastními plícemi
z 50 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Radek chce dýchat vlastními plícemi
Všechny sbírky ověřujeme
Aktualita ze čtvrtka 30. 4. 2020
Drazí přátelé, přátelé přátel, známí i neznámí, jste všichni skvělí. Sbírka je u konce v rekordním čase a díky vám všem, tak můžu pokračovat v cestě, pro kterou jsem se rozhodl. O jejím průběhu vás budu prostřednictvím sociálních sítí dál informovat. Finance vybrané nad cílovou částku budou použity na pokračovací léčbu.
Moc si Vaší pomoci vážím a cítím velkou zodpovědnost za vaši projevenou důvěru, Radek.
---
Radek se narodil s cystickou fibrózou. Tato dědičná nevyléčitelná choroba postihuje kromě ostatních orgánů především plíce, jejichž kapacita i přes intenzivní léčbu stále klesá. Posledním řešením pro pacienty s tímto onemocněním je transplantace plic. Radkovi by mohla pomoci speciální léčba v zahraničí.
Komu jste pomohli?
Radek trpí cystickou fibrózou. Celý život se snaží žít naplno stejně jako jeho vrstevníci. V poslední letech se však jeho zdravotní stav zhoršuje, jelikož dosud aplikovaná opakovaná léčba antibiotiky není dostatečně účinná. Nyní je Radkovi 32 let a jeho plíce pracují asi na 35 %. Jeho celoživotní rutina zahrnuje každodenní inhalace a opakované hospitalizace. I přesto neztrácí optimismus a věří, že není čas se vzdát.
O nemoci
Cystická fibróza je genetické onemocnění, které způsobuje tvorbu hustého hlenu ve vnitřních orgánech. Nejvíce postiženy jsou plíce. Situaci navíc zhoršují bakterie, které způsobují opakované záněty a tvorbu hlenu podporují. Jediným řešením, které má moderní medicína k dispozici je opakované podávání antibiotik, která však časem ztrácí na účinnosti.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
V současné situaci se kromě transplantace jeví jako jediné řešení možnost alternativní léčby ve formě bakteriofágové terapie v polském institutu ve Wroclawi. Touto léčbou by bylo možné dosáhnout likvidace odolných kmenů bakterií a tím i oddálit transplantaci a dýchat dál vlastními plícemi. Tímto by byla transplantace, která sebou kromě rizika nepřijetí orgánu nese i nutnost potlačení vlastní imunity, co možná nejvíce oddálena.
Radek by si přál tímto počinem, mimo pomoci sobě, předat zpětnou vazbu dalším pacientům a rodičům dětí s CF, které mají například kmeny bakterií znemožňující provedení transplantace plic a jsou odkázány pouze na antibiotickou léčbu. Podle studií a zpráv užití léčby u stejně nemocných pacientů jsou výsledky velmi slibné a vedlejší účinky téměř žádné. Tato léčba v prvním zahajovacím cyklu stojí 50 tisíc korun. Během 8 týdnů bude Radek inhalačně užívat vybrané bakteriofágy a každé 2 týdny jezdit do polského institutu na průběžné kontroly.
Po těchto 8 týdnech léčba končí a další nově vznikající bakterie by již neměly být odolné vůči antibiotikům. Bylo by proto možné použít méně agresivní antibiotika s méně negativním vlivem na ostatní orgány nebo v případě potřeby léčbu fágy zopakovat.
Celková cena má pokrýt počáteční vyšetření, výběr vhodných fágů a lékařské kontroly, které nejsou financovány ze zdravotního pojištění. Každá další následná kúra by měla být cenově dostupnější a Radek by si ji nadále hradil sám.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 30. 4. 2020 8:22
3 000 Kč • 30. 4. 2020 7:49
300 Kč • 30. 4. 2020 6:39
500 Kč • 29. 4. 2020 23:47
2 353 Kč • 29. 4. 2020 22:40
2 000 Kč • 29. 4. 2020 22:06
300 Kč • 29. 4. 2020 21:52
100 Kč • 29. 4. 2020 20:55
2 000 Kč • 29. 4. 2020 20:50
300 Kč • 29. 4. 2020 20:49
500 Kč • 29. 4. 2020 20:41
300 Kč • 29. 4. 2020 20:39
300 Kč • 29. 4. 2020 20:35
100 Kč • 29. 4. 2020 20:34
500 Kč • 29. 4. 2020 20:20
100 Kč • 29. 4. 2020 20:13
1 000 Kč • 29. 4. 2020 20:02
300 Kč • 29. 4. 2020 19:50
1 000 Kč • 29. 4. 2020 19:10
1 000 Kč • 29. 4. 2020 19:09
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.