Sbírka ukončena

Speciální terapie pro Terezku, aby se naučila jíst

Vybráno303 890 Kč

Aktualizováno 🧡

Předali jsme303 890 Kč

274 dárcůCelkem se zapojilo

1 109 KčPrůměrná výše daru

100 000 KčNejvyšší dar

5 dnůVybráno za

Znáte podobný příběh?

Požádejte o pomoc veřejnost a získejte finance pomocí dobročinné sbírky.

Začít vybírat

Zakladatel

Vlaďka Mazurová

Datum přidání

21. 4. 2020

Poslední aktualita

4. 5. 2020 16:22

Rodinná děkovačka Vám všem!

Pořád to vstřebáváme a opravdu nějak nechápeme, co se to tu vlastně za ten týden stalo. Terezce říkám, že je taková malá hvězda, kolik lidí na ni myslí, posílá korunky a chce jí pomoci, takže teď už je to jen a jen na ní.

Čeká nás teď sepisování potřebných informací pro kliniku, musíme obejít pár lékařských kontrol, jejich zprávy nechat přeložit a odeslat. I když to zabere nějaký čas, chtěli bychom založit samostatnou skupinku pro Terezku, kde bychom Vás informovali o tom, co nás čeká a nemine, jak jí (nebo spíš nejí?) a samozřejmě i o celé cestě a terapii.

Zároveň bych vás chtěla trochu seznámit s klinikou, a i když se nás na to přímo nikdo neptal, myslím si, že je fér Vám říct, proč je částka taková a kolik co přesně stojí. Ale protože si myslím, že už „Terezky“ bylo za ten týden opravdu všude dost a spousta z vás si možná oddychne, že už na vás ta Mazurová zase někde nevyskočí (a já to úplně chápu), budeme už o těchto věcech informovat přímo ve skupince, kam mezi nás můžete, ale nemusíte přijít, jak budete sami chtít.

Kamarádi… díky za úžasný adrenalinový týden, kdy jsme spolu sledovali, jak v loterii, tu narůstající sumu. Díky všem, a že vás bylo, za slova podpory, pochopení a povzbuzení. Spoustu z vás ani neznáme a hodně z vás je i z pěkné dálky. Děkujeme, že držíte palce. Děkujeme všem za sdílení a propagaci, díky vám si ta sbírka jela svým tempem, úplně sama, ale velikou rychlostí!

Snažila jsem se odpovídat všem na vaše vzkazy, a že jich bylo, ale pokud se přesto stalo, že jsem někomu nenapsala, moc se omlouvám, nerada bych, aby to vypadalo, že nám nestojíme ani za zmínku a poděkování.

Nemůžu všechny jmenovat, bylo Vás opravdu hodně a ani neznáme jména všech dárců, mluvila za Vás vždy jen ta čísla naskakující každou chvilku.. Ale přesto mi dovolte poděkovat společnosti Donio a přímo Míše, kteří nám sbírku zřídili, dále Sladký Tečky za speciální aukci jejich dortu, Honzovi Dudušovi, Benjaming's Clan a Kapele Ze střechy za koncerty pro Terezku a hlavně mojí milovaný sestřičce Monice Škvrnové a Trdelníku z Ratibořic, za výtěžek ze sobotního pečení téhle dobroty – snad bude jednou Terka taky váš pravidelný odběratel. Dále tomu anonymnímu dárci, kterého my známe a velice si ho vážíme za to, že nás tak úžasně podpořil. Nikdy nezapomeneme!! Děkujeme i Míše Šulcové. V neposlední řadě celé té naší metalové rodině.

Děkujeme i našim rodinám, které to stálo od narození Terezky spoustu slz a nervů, za to, že při nás pořád stojíte a pomáháte nám. Od toho rodina je, ale ne vždy je to samozřejmostí.

MÁME VAS VŠECHNY MOC RÁDI

Terezka je ve svých 4,5 letech téměř od narození sondovaná. Pusinkou nesní skoro nic a veškerou stravu tak dostává pouze přes speciální hadičku přímo do bříška. Moc rádi bychom ji pomohli samostatně jíst, aby si mohla dopřávat všechny dobroty světa. V ČR se bohužel tomuto problému žádné zařízení intenzivně nevěnuje, jediné je v rakouském Grazu. Bohužel, terapii, kterou tato klinika nabízí, české zdravotní pojišťovny neproplácejí.

Komu jste pomohli?

Terezka se narodila parného léta roku 2015 s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. Nádherné vlasaté a baculaté miminko však vedle toho začal trápit i masivní reflux (zvracení), který ještě stížil už tak obtížné papání, způsoboval ji bolest v podobě pálení žáhy a Terezka začala významně ztrácet na váze. Už ve 3 týdnech byla poprvé hospitalizována. Byla ji zavedena NGS sonda, zvracení ale neustávalo, až jsme se ve 2 měsících dostali na pokraji fyzického i psychického vyčerpání do VFN v Praze s rozsáhlým zápalem plic, způsobeným pravděpodobně špatnou technikou polykání. Běhěm 3 týdenní hospitalizace byla tamními lékaři navržena operace, která by zabránila vracení jídla zpátky do jícnu a byla by ji zavedena sonda přes bříško přímo do žaludku. Zároveň zde podstoupila genetické vyšetření, které prokázalo vadu jednoho chromozomu.

Operace ve FN Motol o měsíc později velice pomohla, Terezka začala příbírat, sílit, začala cvičit Vojtovu metodu a postupně doháněla opožděný PMV, avšak např. samostatně chodit začala až po třetím roce. Do této chvíle má za sebou 18 hospitalizací.

Na co konkrétně byly peníze z této sbírky použity?

Terezka podstoupila terapii na klinice v rakouském Grazu, kterou u nás pojišťovny bohužel nehradí. Klinika No Tube se chlubí až 92 % úspěšností a už řadu let pomáhá dětem z celého světa odstavení od sondy a učí je jíst samostatně.

O nemoci

Vedle rozštěpu patra a problémům s tím spojeným, který má nyní už odoperovaný, ale jehož korekce ji čekají i nadále až do dospělosti, má zároveň vadu jednoho chromozomu, který vznikl zcela nově (podle genetických testů není ani od jednoho z rodičů). Tato vada ale zatím nebyla spojena s žádným dosud známým syndromem. Dle lékařů ji máme stimulovat a přistupovat k ní jako ke zdravé a jen čas ukáže, co vše zvládne nebo ne. Podrobné vyšetření měla i na antropologii, kde se objevili určité dismorfie, většinou znamenající nějaký problém (rozšířený kořen nosu, čtyřprstá rýha,…). S rozštěpem zároveň souvisí problémy středouší, vloni podstoupila pod celkovou anestezií zavedení tzv. gromet, které odvádí přebytečnou vodu z uší, která tam vznikla prodělaným zánětem.

Hlavním problémem je však závislost na sondě, kdy Terezka odmítá větší množství jídla. Její porce jsou doslova jen o „ochutnávání“ (oblízne lžičku, celkové množství se rovná přibližně jedné kávové lžičce). Nicméně podle všech specialistů je právě ona dobře nastartovaná k pokroku v této oblasti, má nesmírnou chuť vše ochutnávat, to, že ihned po olíznutí odejde, je věc druhá. Zároveň nemá zvýšenou sensitivitu na jazyku, tedy že by jí bylo nepříjemné cokoliv mít v puse, např. čištění zubů doslova miluje!! Což právě u těchto dětí bývá veliký problém. Nevadí ji množství lidí. Doslova okusuje kde co, bohužel většinou to, co nemá (krém na pleť?? – dobrota!!!, výtahová šachta, madlo nákupního košíku, boty, pet lahve… musíme ji hlídat neustále!!).

Se závislostí na sondě je ale zároveň spojen další problém – řeč. Absencí používání jazyka nemá Terezka vytrénované slabiky a celkově se dorozumíváme hlavně rukama spolu s intonací a nějakou další formou, kdy už trochu víme, že říká dívej, pojď… ale konkrétní slabiky TA-TA, BA-BA neřekne. S tím se i rýsuje možný problém následně ve škole. I toto by se zásadně mohlo zlepšit zároveň s natrénováním pohybu jazyka při stravování.

Sonda jako taková samozřejmě vedle velké úlevy z pocitu, že je dostatečně najedená i napitá, způsobuje často potíže, kdy dráždí žaludek, okolí hadičky je třeba pravidelně ošetřovat, hadička se občas zanořuje, čímž dráždí střeva, Terezka pak opět zvrací a trpí i průjmy. A poslední a to nemalý problém, je oslabená imunita, kdy trpěla na časté záněty dolních cest dýchacích. Počet RTG snímků plic a antibiotik, toho už se vážně nedopočítáme. Vedle toho všeho se drobné problémy s ledvinami, špatně postavenými nožičkami (Terezka je v péči fyzioterapeutů z FN HK, nosí ortézky) nebo opožděný PMV na úrovni tříleťáka, zdají být jen drobností.

Kvůli opakovaným zápalům plic měla nějakou dobu i zakázáno zkoušet jíst sama ústy. Díky logopedické průpravě se toto však podařilo napravit, Terezka má chuť objevovat nové chutě, ale množství je zatím naprosto zanedbatelné. Velký pokrok udělala i ve školce, kterou zatím může navštěvovat jen dopoledne a má tam svou asistentku. Často ji navíc trápí virózy a i kvůli častým kontrolám ve specializovaných ambulancích nemůže tak zatím její maminka natrvalo nastoupit do práce. Spolu s tatínkem se navíc starají ještě o její starší sestřičku Verunku, které je 7 let a není tak v silách rodiny sehnat peníze na terapii pouze z vlastních zdrojů.