Komu jste pomohli?

Terezka se narodila parného léta roku 2015 s rozštěpem měkkého a tvrdého patra. Nádherné vlasaté a baculaté miminko však vedle toho začal trápit i masivní reflux (zvracení), který ještě stížil už tak obtížné papání, způsoboval ji bolest v podobě pálení žáhy a Terezka začala významně ztrácet na váze. Už ve 3 týdnech byla poprvé hospitalizována. Byla ji zavedena NGS sonda, zvracení ale neustávalo, až jsme se ve 2 měsících dostali na pokraji fyzického i psychického vyčerpání do VFN v Praze s rozsáhlým zápalem plic, způsobeným pravděpodobně špatnou technikou polykání. Běhěm 3 týdenní hospitalizace byla tamními lékaři navržena operace, která by zabránila vracení jídla zpátky do jícnu a byla by ji zavedena sonda přes bříško přímo do žaludku. Zároveň zde podstoupila genetické vyšetření, které prokázalo vadu jednoho chromozomu.

Operace ve FN Motol o měsíc později velice pomohla, Terezka začala příbírat, sílit, začala cvičit Vojtovu metodu a postupně doháněla opožděný PMV, avšak např. samostatně chodit začala až po třetím roce. Do této chvíle má za sebou 18 hospitalizací.

Na co konkrétně byly peníze z této sbírky použity?

Terezka podstoupila terapii na klinice v rakouském Grazu, kterou u nás pojišťovny bohužel nehradí. Klinika No Tube se chlubí až 92 % úspěšností a už řadu let pomáhá dětem z celého světa odstavení od sondy a učí je jíst samostatně.

O nemoci

Vedle rozštěpu patra a problémům s tím spojeným, který má nyní už odoperovaný, ale jehož korekce ji čekají i nadále až do dospělosti, má zároveň vadu jednoho chromozomu, který vznikl zcela nově (podle genetických testů není ani od jednoho z rodičů). Tato vada ale zatím nebyla spojena s žádným dosud známým syndromem. Dle lékařů ji máme stimulovat a přistupovat k ní jako ke zdravé a jen čas ukáže, co vše zvládne nebo ne. Podrobné vyšetření měla i na antropologii, kde se objevili určité dismorfie, většinou znamenající nějaký problém (rozšířený kořen nosu, čtyřprstá rýha,…). S rozštěpem zároveň souvisí problémy středouší, vloni podstoupila pod celkovou anestezií zavedení tzv. gromet, které odvádí přebytečnou vodu z uší, která tam vznikla prodělaným zánětem.

Hlavním problémem je však závislost na sondě, kdy Terezka odmítá větší množství jídla. Její porce jsou doslova jen o „ochutnávání“ (oblízne lžičku, celkové množství se rovná přibližně jedné kávové lžičce). Nicméně podle všech specialistů je právě ona dobře nastartovaná k pokroku v této oblasti, má nesmírnou chuť vše ochutnávat, to, že ihned po olíznutí odejde, je věc druhá. Zároveň nemá zvýšenou sensitivitu na jazyku, tedy že by jí bylo nepříjemné cokoliv mít v puse, např. čištění zubů doslova miluje!! Což právě u těchto dětí bývá veliký problém. Nevadí ji množství lidí. Doslova okusuje kde co, bohužel většinou to, co nemá (krém na pleť?? – dobrota!!!, výtahová šachta, madlo nákupního košíku, boty, pet lahve… musíme ji hlídat neustále!!).

Se závislostí na sondě je ale zároveň spojen další problém – řeč. Absencí používání jazyka nemá Terezka vytrénované slabiky a celkově se dorozumíváme hlavně rukama spolu s intonací a nějakou další formou, kdy už trochu víme, že říká dívej, pojď… ale konkrétní slabiky TA-TA, BA-BA neřekne. S tím se i rýsuje možný problém následně ve škole. I toto by se zásadně mohlo zlepšit zároveň s natrénováním pohybu jazyka při stravování.

Sonda jako taková samozřejmě vedle velké úlevy z pocitu, že je dostatečně najedená i napitá, způsobuje často potíže, kdy dráždí žaludek, okolí hadičky je třeba pravidelně ošetřovat, hadička se občas zanořuje, čímž dráždí střeva, Terezka pak opět zvrací a trpí i průjmy. A poslední a to nemalý problém, je oslabená imunita, kdy trpěla na časté záněty dolních cest dýchacích. Počet RTG snímků plic a antibiotik, toho už se vážně nedopočítáme. Vedle toho všeho se drobné problémy s ledvinami, špatně postavenými nožičkami (Terezka je v péči fyzioterapeutů z FN HK, nosí ortézky) nebo opožděný PMV na úrovni tříleťáka, zdají být jen drobností.

Kvůli opakovaným zápalům plic měla nějakou dobu i zakázáno zkoušet jíst sama ústy. Díky logopedické průpravě se toto však podařilo napravit, Terezka má chuť objevovat nové chutě, ale množství je zatím naprosto zanedbatelné. Velký pokrok udělala i ve školce, kterou zatím může navštěvovat jen dopoledne a má tam svou asistentku. Často ji navíc trápí virózy a i kvůli častým kontrolám ve specializovaných ambulancích nemůže tak zatím její maminka natrvalo nastoupit do práce. Spolu s tatínkem se navíc starají ještě o její starší sestřičku Verunku, které je 7 let a není tak v silách rodiny sehnat peníze na terapii pouze z vlastních zdrojů.