Pomohli jste Lukáškovi, který trpí cystickou fibrózou

Aktualita z 8. června 2020:

Moc děkujeme všem dárcům, kteří zatím přispěli. Rozhodli jsme se vzhledem k situaci částku navýšit o 15 000 Kč a přidat k účelu sbírky tyto věci, které Lukášek moc potřebuje: léky, vitamíny pro pacienty s CF, čističku vzduchu, novou trampolínu, sterilizátor se sušičkou, kornet na dechová cvičení, membrány do inhalátoru, dezinfekční mýdla, dezinfekce na ruce, podlahu a povrchu a dezinfekce do záchodu.

---

Lukášek se narodil s cystickou fibrózou. Tato nemoc postihuje především dýchací a zažívací ústrojí. Proto by neměl být v prostředí, kde se mohou vyskytovat bakterie, které mu škodí. Bohužel máme doma stará okna, která se mlží a jsou neustále mokrá a plesnivá. Kvůli tomu se nám doma dělá plíseň, což Lukáškovi velmi škodí. Chtěli bychom vás tímto poprosit o finanční pomoc na nová okna a dveře, aby se Lukáškovi lépe dýchalo.

Komu jste pomohli?

Lukáškovi je šest let a narodil se jako zdravé miminko. V osmi týdnech jsme se však dozvěděli, že trpí cystickou fibrózou. Do této doby jsme vůbec nevěděli, že taková to nemoc existuje a nedokázali jsme si představit, co to bude obnášet. 

Lukášek musí pravidelně několikrát denně inhalovat solný roztok. Po inhalaci provádíme rehabilitační a dýchací cvičení s pomůckami. To Lukášek dělá, aby si od hlenu pořádně vyčistil plíce a aby se mu lépe dýchalo. Navíc tato nemoc postihuje také slinivku břišní, která vylučuje trávicí enzymy, proto před každým jídlem bere léky, které mu pomáhají k tomu, aby tělo potravu dokázalo přijmout a on místo hubnutí přibíral. Bere také plno vitamínů a hlavně musí mít vysoko-kalorickou stravu bohatou na bílkoviny a tuky. 

Péče o Lukáška je velmi časově i finančně náročná. Doma dodržujeme přísný hygienicko-epidemiologický režim. Neustále si myjeme ruce a několikrát denně proléváme odpady chlorem. Snažíme se, aby Lukášek nechytil nějakou infekci. Lukášek je pod pravidelným lékařským dohledem. 

Letos nastoupil do školky a bylo nám doporučeno dát ho tam až rok před školou. Bohužel už víme, proč je neustále nemocný a bere antibiotika, která mu snižují imunitu. Lukáškovi i ostatním lidem s touto nemocí pomáhá pobyt na horách nebo u moře, protože jim tamní ovzduší i slaná voda moc prospívají. Snažíme se Lukáška vést k pohybu, což mu pomáhá procvičovat plíce. Miluje fotbal trampolínu a kolo. Chceme, aby žil život přibližně takový jako zdravé děti. 

Po této diagnóze jsme si uvědomili, že není nic důležitějšího než zdraví dítěte. I když se nikdy nesmíříme s tím, co má Lukášek za nemoc tak se snažíme, aby věděl, že tu pro něho vždy budeme a že nám na ničem jiném nezáleží, než na jeho zdraví.

O nemoci

Lékaři nám vysvětlili, co cystická fibróza znamená. Je to vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká nemoc „slaných dětí“ a bohužel je nevyléčitelné. Pacienti s tímto onemocněním se nedožívají vysokého věku, momentálně udávají přibližně 32 let života. „Slané děti“ se jim říká proto, že nemocní vylučují mnohonásobně více potu než ostatní lidé.

Toto onemocnění postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí a projevuje se opakovanými infekcemi hlavně dýchacích cest, které způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se usazuje hustý hlen, ve kterém se snadno usazují bakterie, čímž dochází k poškozování plic. 

Na co jsme vybírali?

Peníze jsme chtěli použít na nová okna a dveře, aby u nás doma nevznikala plíseň, která Lukáška velmi ohrožuje. Když se plísně zbavíme, Lukáškovi se bude lépe dýchat. 

Dále na léky, vitamíny pro pacienty s CF, čističku vzduchu, novou trampolínu, sterilizátor se sušičkou, kornet na dechová cvičení, membrány do inhalátoru, dezinfekční mýdla, dezinfekce na ruce, podlahu a povrchu a dezinfekce do záchodu.

Toto vše bychom chtěli našemu Lukáškovi dopřát, aby si mohl užíval života. Všem dárcům, kteří Lukáška podpoří v jeho těžké životní cestě předem moc děkujeme a vážíme si vaší podpory.

Na co byly peníze ze sbírky použity?

Vzhledem k tomu, že se nevybrala celá částka, použili jsme peníze na nová okna, aby u nás nevznikala plíseň, která Lukymu moc škodí.

Díky tomu, budeme moci Lukáškovi udělat jeho vysněný fotbalový pokojíček s novým oknem. <3