Představení - o nemoci
Peťulka se narodil se vzácným onemocněním ACHONDROPLAZIE. Lidé s tímto onemocněním mají malý vzrůst a nesprávný vývoj kostí. Trup mívají téměř normální, délka končetin je krátká a mají velkou hlavičku. V dospělosti dosahují 120 – 130 cm. S tím jsou bohužel spojené další komplikace.
Lidé s nízkým vzrůstem jsou bohužel pro naši společnost ještě pořád málo přijatelní. Potýkají se s posměchem a nepochopením. Přitom jsou to velcí BOJOVNÍCI a HRDINOVÉ. Aktivity, které jsou pro nás běžné
, jsou pro ně obrovskou výzvou.
Tito lidé si říkají PALEČCI a náš Peťulka je jeden z nich.
Komu pomůžeme?
Narodil se chlapeček, malý jak náš PALEČEK…
Náš Peťulka se narodil v září 2018. Hned po narození nastal maraton vyšetření.. už v porodnici lékaři měli podezření na ACHONDOPLAZII a ta se po pár týdnech potvrdila z genetického vyšetření.
Začátek byl náročný, brečela jsem ve dne v noci, chovala ho v náručí a říkala si PROČ.. PROČ náš chlapeček.. postupem času je to lepší, ale vím, že to nepřestane bolet, že se tím nikdy nesmíříme.. musíme se s tím naučit žít.
A jak to bylo dál..
Čekali nás pravidelné kontroly u pediatra, neurologa, ortopeda, na ORL, genetika, psycholog, fyzioterapie, atd… nemělo a vlastně ani teď to nemá konce.
Vývoj byl a je stále pomalejší.
Koníky začal pást v půl roce a v roce se začal plazit.
Před 2 narozeninami nás čekali první lázně, kde se poprvé začal stavět na nožičky. Byl to pro nás velký pokrok.
Bohužel hned po návratu na nás čekali výsledky z magnetické rezonance. Lebeční kost tlačila na míchu. Byť jsem se snažila zjistit vše, aby nemusel podstoupit další narkózu, pár dní po druhých narozeninách operaci podstoupil. Byli to opět nekonečné dny strávené v nemocnici.. když si na to vzpomenu, mám husí kůži ještě dnes. Bohužel se rána špatně hojila, tak jsme obden dojížděli na kontroly, hrozila další narkóza, ale naštěstí se to začalo hojit a dopadlo to dobře.
Bohužel touto operací to byl pro Peťulku skrz vývoj opět krok zpátky.
Na chození jsem si my i Péťa museli počkat.. dokázal to před 3 narozeninami, jeho první krůčky pro nás bylo něco úžasného, co slovy nejde popsat.
V září 2022 ho čekala další operace, odstranění nosních mandlí.
A konečně v listopadu mohl nastoupit do mateřské školky, kde mu se vším pomáhá asistentka Evička a je tam moc rád. Časté nemoci, návštěvy lékařů a pobyty v nemocnici mu, ale toho času ve školce moc trávit nenechají.
Letos v březnu kvůli podezření na nedoslýchavost podstoupil v narkóze vyšetření BERA, to se naštěstí nepotvrdilo. Odsály z oušek tekutinu a zavedli grometky. Po operaci si Péťa zacpával ručičkami ouška při každém hlasitějším zvuku, postupem času se to zlepšilo. Jezdíme na pravidelné kontroly na ORL. A začátkem roku 2024 nás čeká vyndání grometek, opět další narkóza.
Po mentální stránce je Péťa jako 2–3 leté dítě.
Pravidelně navštěvujeme fyzioterapii a ergoterapii, kde zpevňujeme svaly a cvičíme jemnou motoriku.
Logopedie je další pro nás důležitou věcí, Péťa se po operaci oušek začal více rozmlouvat, začíná spojovat 2–3 slova.
Obvodní lékařka nás znovu odeslala na genetiku, kvůli tomu, že je často nemocný.. ale také protože když zvrací, klesá mu hladina cukru v krvi a většinou končíme hospitalizovaní na kapačkách. A také kvůli mentální stránce. První návštěva genetiky, odběry krve jsou za námi a teď čekat na výsledky.
Jako každý rodič si i my přejeme, aby měl Peťulka kamarády, aby ho lidé měli rádi takového jaký je, aby se mu nikdo nesmál, aby… prostě aby byl ŠŤASTNÝ.
Je to usměvavý a veselý kluk, miluje jídlo, pomáhá tatínkovi opravovat auta a je úžasným velkým bráškou sestřičky Laurinky. Před spinkáním si nikdy nezapomeneme už od jeho narození říct MILUJU TĚ.
Je to PAN ÚŽASŇÁK, PAN VÝJMEČNÝ, JEDINEČNÝ.
I když je to někdy náročné, jak fyzicky, tak psychicky.. tak.. Děkujeme Ti Peťulko, že jsi si vybral za rodinu právě NÁS. Naučil jsi nás tolik věcí.. co je v životě opravdu důležité.
A Vám co jste dočetli náš příběh dokonce..
PŘEJEME KRÁSNÉ A POHODOVÉ VÁNOCE.
A V NOVÉM ROCE AŤ KAŽDÝ DEN STOJÍ ZA TO.
