Evinka, 13 leté děvčátko, které od malička bojuje s těžkým osudem. Narodila se jako zdravá a usměvavá holčička, ale postupně přišla diagnóza, která rodině změnila celý život – Rettův syndrom.
Vážné neurologické onemocnění, které dětem bere schopnost mluvit, hýbat se i žít běžný život. Evulčin stav je dnes velmi vážný. Evinka nemluví, nechodí, nepoužívá ruce a je plně odkázaná na pomoc druhých. Je na vozíčku, má epilepsii, trápí ji skolióza a její každodenní péče je fyzicky i psychicky extrémně náročná.
Evinka roste, je už velká a těžká, a manipulace s ní je pro maminku i celou rodinu stále náročnější. Evinka potřebuje nepřetržitou péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Nejde jen o běžnou pomoc – ale o neustálé přenášení, polohování, hygienu, krmení, dohled kvůli epileptickým záchvatům a každodenní rehabilitace. Rodina funguje jako jeden tým. Pomáhají úplně všichni – maminka, tatínek i širší rodina. Každý dělá maximum, aby Evinka měla důstojný život, bezpečí a lásku, kterou tolik potřebuje.
A právě když už tak žijí na hraně možností, přišla další obrovská rána… V pátek jim vyhořel dům. Vyhořel jejich domov. Místo, které bylo pro Evinku jediným bezpečným světem. Místo, které bylo přizpůsobené jejím potřebám. A také Evinky pokojíček, kde měla své věci, pomůcky a prostor, který jí umožňoval alespoň trochu klidu a pohodlí. Rodina tak během chvíle přišla o to nejdůležitější – o zázemí. Pro zdravého člověka je požár tragédie. Pro rodinu, která se stará o těžce postižené dítě, je to naprostá katastrofa. Evinka potřebuje speciální vybavení, prostor bez bariér, hygienické zázemí, bezpečné místo pro vozík i polohování. Bez toho se jejich každodenní péče mění v boj o přežití.
Evinka si svůj osud nevybrala. Ale my můžeme rozhodnout, že v tom nezůstane sama. Každý příspěvek je pomoc, která rodině uleví a dá Evince šanci znovu mít domov, kde bude v bezpečí.
